1.1.2. Diagnostic de zygosité

1.1.2.1. Etablissement du questionnaire

Le questionnaire que nous avons utilisé pour diagnostiquer la zygosité est très proche de celui élaboré en français par M.Lévy dans le cadre d’un travail sur les maladies rénales, réalisé à l’Unité 155 de l’Inserm à Paris (Annexe C), et qu’elle a bien voulu nous remettre. Ce questionnaire a été validé sur une étude de l’ADN avec la technique de Fowler (Fowler et al., 1988) [69]. Lui-même s’appuie, pour l’essentiel, sur le questionnaire de Lykken (Lykken et al., 1990) [97] en langue anglaise qui comporte cinq questions, voisines de celles utilisées dans les questionnaires validés par d’autres auteurs : Cohen et al., 1975, [34] ; Sarna et al., 1978, [134] ; Cederlof et al., 1961, [32] ; Magnus et al., 1983, [98].

Ces questions concernent la couleur des yeux et des cheveux et la ressemblance dans l’enfance, avec trois questions :

• Dans l’enfance, vous ressembliez-vous comme “ deux gouttes d’eau ” (traduction pour like “ two peas ”, comme deux petits pois) ou pas plus que des frères ou des sœurs ordinaires.
• A l’âge scolaire, vous ressembliez-vous au point qu’on ait des difficultés à vous distinguer l’un de l’autre (jamais, quelquefois, même la famille).
• Avez-vous jamais dupé vos amis ou votre famille en prétendant être votre jumeau.

Dans le questionnaire que nous avons élaboré, nous avons rajouté la première et la troisième de ces questions, qui ne figuraient pas dans le questionnaire de M. Lévy. On y retrouvait, par contre, la deuxième question, sous la forme d’un tableau qui distingue les différents membres de la famille, les professeurs , les amis et les étrangers.

Le questionnaire de Sarna insiste tout particulièrement sur l’importance de la question relative à la ressemblance dans l’enfance, telle “ two peas” ; il établit son diagnostic sur un algorithme utilisant les réponses à cette question et à une question relative à la confusion par les tiers, assez identique à celle du questionnaire de Lykken, même si elle ne distingue pas la famille dans les réponses.

La question concernant la ressemblance “ comme deux gouttes d’eau ” apparaît également comme un des points forts du questionnaire de Magnus, qui comporte 20 questions. Elle permet, à elle seule, dans l’étude de Magnus portant sur 207 paires de jumeaux, de classer correctement 93.7% des paires ¹ . Magnus retient au total 5 questions qui permettent de classer 97.6% des paires ; elles concernent :

• La ressemblance comme deux gouttes d’eau,
• La confusion par des étrangers,
• La ressemblance des yeux,
• La ressemblance quant à la dextérité,
• L’opinion propre des jumeaux.

Dans son étude, E. Spitz, 1994, [143] insistait sur l’importance de la ressemblance portant sur la texture des cheveux ; nous avons également inclus ce point dans notre questionnaire.

De plus, nous avons souhaité distinguer la ressemblance actuelle et la ressemblance dans l’enfance, même si la plupart des questionnaires, pour diagnostiquer la zygosité, se réfère plutôt à cette dernière.

Notre questionnaire (reproduit page 160 et suivantes), qui s’adresse à chacun des jumeaux séparément, comporte, de ce fait, quatre parties :

• La première partie comporte des informations générales qui concernent l’état civil (âge, sexe, nationalité, profession, situation de famille), la préférence manuelle, les hobbies, et des informations qui ciblent d’avantage la relation avec le jumeau et avec l’entourage et la ressemblance en dehors des traits physiques (Q13 à Q21), l’enfance et la scolarité (Q22 à Q26). Il nous importait notamment de savoir si les jumeaux avaient été élevés ensemble, scolarisés ensemble, et également s’ils avaient éprouvé un besoin de distanciation (Q20 et 21) ou s’ils se considéraient comme une entité à part des autres (Q19 mais aussi 16,17,18).
• La seconde partie concerne les antécédents. Nous souhaitions, en particulier, repérer une éventuelle souffrance à la naissance et tout facteur événementiel, maladie, traumatisme, susceptible d’avoir modifié la ressemblance physique ou l’habileté manuelle des jumeaux. Nous avons également demandé, si, à la naissance, un diagnostic avait été porté, concernant la zygosité, et sur quoi il reposait. Nous avons vu cependant que, compte tenu de la confusion autour des notions de placenta et de poche, cette donnée, très souvent, n’aide pas au diagnostic, les grossesses dichorioniques étant souvent assimilées à des grossesses dizygotiques.
• La troisième partie concerne la ressemblance actuelle des jumeaux. Chaque jumeau doit d’abord se décrire (questions 43 à 49, regroupées sous l’intitulé : Traits physiques) puis préciser la ressemblance avec son jumeau : les questions 50 à 55 sont un état actuel de la ressemblance.
• La dernière partie concerne la ressemblance dans l’enfance, questions 56 à 62, qui reprennent les questions des auteurs cités plus haut. Il s’y ajoute une question, la question 58, concernant les marques extérieures distinctives, extraite du questionnaire de Bonnelykke pour les enfants (Bonnelykke et al., 1989) [19], et qui nous paraissait intéressante en complément des précédentes.

Les questions 50 à 62 sont regroupées sous l’intitulé : Distinction des jumeaux l’un de l’autre.

Pour ces questions, nous avons coté les réponses 0 quand elles n’apportaient pas d’information (en cas de différence légère ou de doute), -1 en cas de différence majeure ou si la réponse suppose que les jumeaux ne se ressemblent pas du tout, +1 s’il n’y a pas de différence ou que la réponse suppose chez les jumeaux une ressemblance importante.

Pour chaque questionnaire, nous obtenons une note, que nous appelons aussi coefficient, en divisant le score obtenu par le score maximal possible en fonction du nombre de réponses.

Nous avons noté séparément les réponses aux questions 50 à 55 et 56 à 62, obtenant ainsi un coefficient pour la ressemblance actuelle et un coefficient pour la ressemblance dans l’enfance, puis nous avons établi un score et une note globale.

Nous avons également calculé la note moyenne pour chaque paire de jumeaux et chaque coefficient.

Nous avons procédé de la même façon pour la ressemblance dans les choix et les comportements , côtant –1 les dissemblances importantes, 0 les ressemblances faibles et +1 les ressemblances importantes.

Ce coefficient tient compte des réponses à la question 16, avec 6 items (goûts, activités, loisirs, choix, opinions, réactions) et aux questions 8, 12 et 22 qui nécessitent de confronter les réponses des deux jumeaux concernant leurs situations familiales, professionnelles et leurs diplômes de fin d’études.

Nous n’obtenons donc pas de coefficient individuel mais seulement un coefficient moyen pour chaque paire de jumeaux.

Nous avons ajouté trois questions, questions 27, 28, 29, relatives à la croyance personnelle des jumeaux :

• La question 27 concerne la définition des expressions  “ vrais “ et “ faux ” jumeaux.

Il est ensuite demandé aux jumeaux s’ils pensent être de “ vrais ” ou de “ faux ” jumeaux, question 28, cotée –1 (faux jumeaux), 0 (je ne sais pas) ou +1 (vrais jumeaux), et sur quoi repose leur avis, question 29.

Nous avons également donné aux germains un questionnaire à remplir ¹⁴ , aussi proche que possible de celui des jumeaux. Il figure en annexe (Annexe O).