Premier volet : le questionnaire

Afin de collecter les informations utiles à la recherche, j’ai dans un premier temps sélectionné une vingtaine d’institutions dans les secteurs pédopsychiatrique et éducatif de la région Rhône Alpes, le critère principal étant qu’elles accueillent des enfants autistes. Lors de cette première démarche, j’ai été aidée par les psychiatres avec lesquels je travaille. Ils ont eu un rôle « facilitateur » en prenant la plupart du temps des contacts directs avec les psychiatres ou les directeurs responsables des établissements. Les données statistiques étant restreintes, le lecteur est renvoyé à une enquête²³⁸ réalisée par la D.R.A.S.S auprès des structures prenant en charge des autistes dans la région Rhône Alpes.

La seconde étape a consisté à envoyer une lettre accompagnée d’un questionnaire. La lettre (annexe A) expose le thème de la recherche de façon brève et suffisamment explicite. De plus, elle argumente l’intérêt que peut avoir la recherche pour l’institution. En effet, les institutions sont très sollicitées et leur demander une participation à une recherche n’est pas chose aisée. Le contenu de la lettre est conçu pour ne pas apparaître trop menaçant ou indiscret. Aussi le terme de « contre-transfert » n’a pas été employé. Une formulation plus neutre évoque les mises en œuvre, les qualités et les inconvénients ainsi que les modes de différentes prises en charge par les professionnels. La lettre comporte deux possibilités : répondre uniquement au questionnaire, ou en option, accepter d’apporter son témoignage oral.

Le questionnaire vise à recueillir des informations sur le fonctionnement de l’institution : son organisation, ses techniques, ses comportements professionnels. Il est bâti en deux grandes parties intitulées « L’établissement » et « Les enfants autistes ». (Annexe A)

Les informations générales sont :

• le nom de l’institution ;
• sa date de création ;
• sa nature ;
• ses modifications éventuelles ;
• la population accueillie et plus particulièrement les pathologies répertoriées selon la classification française (C.F.T.M.E.A).

La deuxième partie concerne plus spécifiquement les enfants autistes. Les rubriques sont les suivantes :

• le nombre d’enfants autistes accueillis par institution ; cela donne une indication sur la capacité d’accueil et le choix des institutions ;
• la forme spécifique d’autisme (Kanner, autisme atypique, maladies connues et associées) - il m’est apparu important de connaître le nombre d’enfants mutiques, l’absence de parole étant un élément difficile à supporter dans la relation avec l’enfant autiste ;
• les modalités de prise en charge ; elles font l’objet de questionnement dans trois grands domaines : les activités éducatives, artistiques, corporelles ; les rééducations orthophonique et psychomotrice, les psychothérapies - les questions sous-jacentes sont : y a-t-il des modalités de prise en charge particulières à chaque catégorie d’établissement (entre IME et HJ) ou bien est-ce semblable ? y a-t-il plus de pratique de groupe dans l’un que dans l’autre ?
• la scolarité des enfants ; se fait-elle à l’intérieur de l’établissement ou en dehors ?
• les formations des soignants en matière d’autisme infantile ; sont-elles fréquentes et dans quelle orientation, généralistes ou spécifiques ?
• les différents partenaires ; il est intéressant de connaître les établissements partenaires ; la pathologie autistique ayant tendance à isoler, l’idée du partenariat allait-elle être lisible ?

L’identité, même partielle, de la personne qui a renseigné le questionnaire est demandée.

La formulation laisse à plusieurs personnes la possibilité de répondre.

Au terme de l’arrêt de la prise en compte des questionnaires, j’en ai totalisé dix neuf.