7.1 Les travaux de « début et de fin »

Il existe de nombreux rapports de travaux de psychothérapie de patients souffrant de démence qui remontent à plus de 40 ans. Cependant, c’est depuis l’émergence d’une « nouvelle culture du soin de la démence » (T. Kitwood, S. Benson, 1995) dans les dix dernières années environ qu’un tel travail a commencé à toucher le processus de soin.

Comme résultat de cette modification de l’accent mis sur l’importance du soin de la démence, les personnes démentes sont maintenant reconnues comme ayant des « besoins » aussi bien psychologiques et émotionnels que physiques. Cela signifie que ces personnes sont considérées comme ayant à lutter contre l’impact de la détérioration neurologique, mais aussi contre les conséquences sociales du diagnostic ; les différents cliniciens ont alors adopté la psychothérapie et les méthodes de relation d’aide pour réduire les représentations sociales négatives qui accompagnent la démence. L’implication de ce travail s’étend même au delà du développement de sessions formelles de psychothérapie allant jusqu’à généraliser, dans tous les soins, cette approche plus globale de la personne.

Alors qu’il existe encore une relative reconnaissance du besoin d’assistance, d’aide, ou de psychothérapie, au moins en terme de soutien émotionnel, les demandes formelles d’un tel travail à travers les différents écrits est relativement rare. Cela signifie que la plupart du temps, les cliniciens prennent l’initiative d’un tel travail dans le commencement d’une psychothérapie. Ce qui pose la question d’un travail à long terme, la question des bases de ce travail, et celui-ci doit souvent être conduit dans le cadre de systèmes de soins qui soutiennent activement une telle démarche, perçue comme importante dans les modèles du soin. Ces différents point de vue retrouvés dans la littérature, pointent la question d’une cohérence d’un projet de soins, cohérence d’une équipe, étant entendue que ce travail se réalise souvent dans un cadre institutionnel.

Ces différents auteurs retracent ainsi les difficultés, notamment en dehors de contexte institutionnel, comme par exemple la question du consentement, la question de la durée de la prise en soins (avec l’évocation de la progression de la maladie), et du maintien de la motivation du thérapeute à s’inscrire seul avec son patient dans cette durée d’accompagnement.

V. Sinason (1992) décrit ces problèmes, quand elle parle du travail fait au domicile du patient, en soulevant des questions d’ordre éthique et du droit du patient à consentir au traitement. Elle propose par exemple de laisser un certain contrôle de la séance à son patient pour « résoudre » la question du consentement.

En contraste, L. Teri et Gallagher-Thomson (1991) ont écrit à partir d’une base cognitiviste et béhavioriste, que la fin du travail pourrait être « éparpillée » sur une période de plusieurs mois usant de séances « amplificatrices » si nécessaires.