Cette recherche analyse les processus psychiques individuels et groupaux mobilisés lors d’une Transplantation Hépatique Pédiatrique (T.H.P) par don extra ou intrafamilial auprès de l’enfant transplanté et de ses parents.
Cet acte chirurgical : la transplantation d’un organe dit « sain », en remplacement de l’organe dit « défaillant », est le support de résurgences et d’élaborations psychiques familiales, groupales et individuelles.
C’est en ce sens que notre objet d’étude se constituera autour de la problématique de la transmission générationnelle et plus spécifiquement, sous l’axe de ce que nous avons identifié par l’appellation théorique de « transmission par un don psychique » tenant compte de l’enfant transplanté et de ses parents.
Ceci provient de l’acte lui-même puisqu’une T.H, fait appel avant tout à une transmission d’un don d’organe, faisant référence au domaine médicochirurgical ; mais de manière plus masquée, la T.H interpelle aussi une transmission d’un don psychique faisant référence alors au domaine de la psychologie clinique. Par conséquent, l’implication du « psychologique » fait percevoir l’acte de transplanter comme figurant l’irreprésentable en confrontant le receveur et sa famille, au-delà d’une perte organique, à une perte symbolique ; atteignant de fait les processus régissant les modes de transmissions familiaux par cette rupture du transmis. Cette transmission sera alors étudiée sous l’angle « d’une transmission par un don psychique ».
Malgré la réussite chirurgicale manifeste, penser la transplantation procède encore aujourd’hui pour le sujet transplanté et sa famille de « l'inquiétante étrangeté » séparant et mettant en commun le Soi et le non Soi. D’un point de vue sous-jacent, la problématique centrale, soulevée par toute transplantation, fait référence, et est en lien direct avec le fondement existentiel, posant la limite entre vie et mort. Un seul organe déficitaire condamne le sujet à une mort certaine. L’acte de transplanter interpelle à un double niveau ce rapport vie/mort : le potentiel receveur qui décédera si l’organe déficitaire n’est pas remplacé, et le donneur décédé ou vivant qui « donnera » son organe ou une partie nécessaire à la survie d’un autre individu ; mais tout ceci ne peut-être exclu de l’entité familiale.
De ce fait, les rencontres et observations cliniques, avec des receveurs enfants, adultes, et leur famille, durant les temps d’hospitalisation, nous sont apparues comme un dispositif approprié pour étudier et repérer les processus psychiques, organisateurs individuels et familiaux, impliqués dans ce type d’intervention chirurgicale. Cet acte opératif met en application une intrusion corporelle et psychique pour l’individu à transplanter, mais aussi, pour sa famille. Il aura pour effet une atteinte narcissique du sujet transplanté ainsi que du groupe familial et social d’appartenance.
Mais avant de parvenir à ce cheminement, achevant notre doctorat par cet écrit, nous allons revisiter les origines fondatrices de notre objet d’étude en retraçant les lignes directrices qui ont guidé nos avancées, nos butées pour parvenir à finaliser cette recherche centrée sur « la transmission par un don psychique en transplantation hépatique pédiatrique ».
L’année de D.E.A fut une année de découverte du sujet d’étude, de la population, de la pathologie. Dans ce seul but, j’ai observé le phénomène dans son ensemble, en étudiant, tout d’abord, d’un point de vue clinique, et ensuite théorique, la transplantation hépatique dans son acception générale, sans distinction de receveurs, adultes et enfants, et sans distinction du type de dons d’organe pratiqué extra ou intrafamilial.
Cette démarche, visant à recueillir des éléments généraux sur la transplantation hépatique, m’a permis d’acquérir une connaissance clinique et de retirer les éléments comparatifs nécessaires à la mise en forme des hypothèses. J’ai alors finalisé ces travaux 1 de recherche en élaborant une amorce théorico-pratique des processus psychiques en faisant le choix de limiter cette investigation aux transplantations hépatiques à partir d’un donneur vivant apparenté.
Initialement, je pensais orienter cette recherche sur la pathologie adulte uniquement par pur attrait clinique, m’étant spécialisée dans ce domaine d'application ; mais la spécificité de la prise en charge de l’enfant et de ses parents souleva un intérêt clinique plus grand ce qui m’a fait abandonner progressivement ma démarche.
La caractéristique spécifique, imputée à l’adulte, en attente de transplantation, par rapport à celle de l'enfant, réside dans la formulation de sa décision d’être transplanté. L’adulte se trouve face à une décision existentielle : accepter une transplantation (intrusion, arrachement d’une partie de soi pour être « remplacée », mécaniquement, par un objet externe) ou, en raisonnant d’une manière pragmatique, mourir… Cette alternative fait partie de l’unique champ du possible et le confronte à ses propres choix, au sens de son existence par opposition à l’enfant qui n’est qu’un décisionnaire implicite ; seuls ses parents ont voix de parole et de décision.
L’adulte, en attente de transplantation, n’est pas encore « sauvé », car, accepter le principe d’être transplanté, c’est tout de même encourir le risque : de ne pas avoir de don suffisamment tôt avant que la vie ne s’envole ou de ne pas « résister » à la transplantation… Un panel de probabilités relatives, faisant lien entre vie et mort, interpelle à la fois l’individu en attente de transplantation et les autres (familles, conjoints…), par la violence de la réalité de cette pathologie mortelle, et par le geste chirurgical lui-même.
Dans tous les cas, que ce soit pour un receveur adulte ou enfant, l’entourage proche est le réceptacle, l’image en miroir du Moi, en tant qu’individualité, et du Moi, en tant que sujet inscrit dans une chaîne inter-transgénérationnelle. De ce fait, l’entourage possède un rôle décisif d’étayage, de désétayage en fonction des liens inter-transgénérationnels préexistant au moment de la demande de transplantation. Les souffrances physiques et psychiques se mêlent dans un imbroglio entrechoquant, « l’Ici et Maintenant », et interpellent surtout le sens du passé, au-delà de l’existence menée jusqu’alors. La situation traumatique met en exergue l’identité individuelle et groupale du sujet en attente de transplantation, mais aussi celle de son entourage.
Le masque de l’illusion ne tient plus, confrontant chacun à ce qu’il est. Cet instant précis « d’un entre deux », entre vie et mort, réactualise le sens du donné et du non donné dans la transmission générationnelle.
Au cours de l’année de D.E.A, sur mon terrain de recherche fut tentée en Europe la première Transplantation Hépatique à partir de Donneur Vivant Adulte par le don d’un enfant majeur à un adulte, en l’occurrence la mère. J’ai pu suivre pas à pas, les enjeux psychiques mobilisés dans ce type de don intrafamilial entre adultes, en accompagnant receveur et donneur, donc mère/fille, mais aussi la famille élargie. Les enjeux générationnels pouvaient être observés avec une prédominance dans l’acte du don en mettant en exergue une résurgence de dettes et de culpabilités non formalisées jusque-là. Pour élaborer une théorie sur les modalités et les processus engagés, j’ai rencontré dans les services de pédiatrie des familles donneurs vivants, seul référentiel à l’époque, en Europe 2 sur ce type de don.
Cette nouvelle pratique m’a interpellée en tant que clinicienne par la résurgence de souffrances psychiques individuelles et groupales mobilisées tant auprès des parents que des équipes. Des questions d’éthiques nouvelles se posèrent sur les limites données face au droit à la vie et à la mort.
C’est ainsi que j’ai orienté ma recherche de D.E.A sur l'étude des Transplantations Hépatiques (T.H) à partir d’un don intrafamilial sans spécificité du receveur, adulte 3 ou enfant. La particularité de cette technique chirurgicale réside dans le prélèvement d’un lobe de foie d’un des parents, transplanté sur leur enfant, et inversement, prélèvement d’un lobe de foie d’un enfant majeur, transplanté sur un de ses parents.
Après une mise à distance de mon sujet d’étude et du recul apporté par l’écriture, cette nouvelle approche exerça contre-transférentiellement :
Mon intérêt s’est alors porté autour deux pôles :
Par ailleurs, j’avais observé qu’émergeaient deux types d’organisations familiales selon le stade de « l’œdipe familial ».
Cette approche a eu le mérite de mettre en mots une première élaboration sur ce nouveau champ d’investigation clinique où seules des statistiques composaient notre référentiel bibliographique.
De cette recherche initiale, je critiquerais durement le fond et la forme même si le fondement préexiste à ma pensée actuelle.
La première critique est liée à l’étude des Transplantations Hépatiques Donneur Vivant Apparenté (T.H D.V.A), qui a focalisé ma réflexion sur cette problématique spécifique, ne me permettant pas le recul nécessaire à une élaboration distanciée d’une emprise clinique violente, faisant effraction, demandant un engagement dans l’urgence. Si le choix de T.H D.V.A amène à une prise de décision volontaire de transplantation, puisque requérant l’accord préalable du donneur et l’acceptation de la famille (conjoint ou parents dans le cas des enfants), postulat développé durant le D.E.A ; est-ce véritablement un choix ? Je relativiserais aujourd’hui et mettrais entre guillemets le terme « choix » et préférerais employer la notion de « processus de psychisation » déjà abordée au cours du D.E.A.
« Ce processus de psychisation » est un principe organisateur nécessaire avant la transplantation. L’impossibilité d’élaborer ou d’amorcer ce processus, en raison d’une transplantation hépatique en urgence, peut avoir de graves répercussions en post-T.H : « rejet » psychique de la transplantation hépatique pratiquée en niant sa nécessité, ou parfois, exclusion du transplanté par sa famille. L’exclusion par la famille du transplanté peut prendre deux modalités
au travers du don d’organe reçu, porteur d’une trace sans appartenance au groupe : le patient « produit un rejet » physique de son greffon, cependant la pulsion de vie étant plus forte, il parvient à donner un sens précaire à son existence ; pour d’autres à contrario le rejet familial les conduit à leur autodestruction et inéluctablement à la mort.
La deuxième critique se réfère au champ théorique et conceptuel. De formation Universitaire Montpelliéraine, à dominante Freudienne- Lacanienne ; j’ai abordé cette recherche en me centrant sur l’étude du Sujet. De par mon inscription dans une démarche de recherche auprès de l’Université lyonnaise, j’ai acquis une ouverture à de nouvelles perspectives théoriques centrées sur le groupe. Ce double enrichissement théorico clinique a eu pour résultat d’étudier confusément deux « sujets », sans spécificité d’un champ d’appartenance, enfants - adultes receveurs et enfants - adultes donneurs, ainsi que les liens, les dé-liaisons unissant père-mère-enfant lors
d’une transplantation D.V.A. Je me suis centrée sur une étude 4 dyadique, triadique et triangulaire d’une réparation psychique organisée autour de culpabilités et de dettes symboliques.
Cette année de D.E.A vît cohabiter deux modèles distincts de pensée dans une tentative de théorisation de la problématique sur la transplantation hépatique D.V.A, organisée autour d’une étude du sujet et tenant compte du facteur de groupalité, sans parvenir à l’intégrer dans mes concepts.
Cette thèse et la remise en cause constante de ma pratique clinique qui se poursuit par ailleurs m’ont permis de faire miens ces deux champs référentiels et de trouver mon domaine d’application, tant théorique que pratique, me situant dans l’étude des transmissions générationnelles auprès du sujet transplanté et du groupe qui le constitue, sa famille, plus restrictivement ses parents.
Le sujet transplanté et ses parents s’inscrivent dans une chaîne inter-transgénérationnelle. C’est ainsi que la transplantation hépatique pédiatrique, D.V.A, se situe dans ce questionnement sur la transmission générationnelle de cet enfant futur transplanté et de ses parents.
Ce type de transplantation hépatique par don intrafamilial réactive les processus de transmission générationnelle à l’œuvre lors de la naissance d’un enfant, au niveau du questionnement parental et, en ce qui concerne l’enfant, interroge la question épistémophilique fondamentale, à savoir la recherche des origines.
Le thème de ce doctorat s’est donc dirigé sur l’étude des transplantations hépatiques pédiatriques donneurs extra et intrafamiliaux. Les enfants concernés par une transplantation hépatique ont majoritairement moins de six ans et sont nés avec une pathologie hépatique mortelle. Actuellement, les avancées techniques en T.H pédiatriques permettent de pratiquer une transplantation par donneur extrafamilial (une personne en coma dépassé fait don de son foie ou d'une partie, à un ou deux receveurs potentiels) et par donneur intrafamilial (des parents donnent une partie de leur foie de leur vivant).
Ces deux techniques de transplantations soulevaient, par leurs interrogations fondamentales, les modalités de représentations :
- de l’enfant transplanté qui devra exister avec un objet organique extérieur à son enveloppe corporelle.
De ce fait, les enjeux psychiques mobilisés par une transplantation hépatique ont des répercussions sur le devenir de la cellule familiale. L’acceptation de la transplantation par l’enfant dépendra en grande partie des investissements et des représentations parentales. De plus, l’enfant devra affronter sa dette envers ses parents pour la vie donnée (Boszormenyi-nagy, 1973), aussi bien du côté de la culpabilité que du côté d’un désir de réparation. Les parents sont, du fait de la transplantation hépatique pédiatrique, les acteurs psychiques de la « poussée à transmettre » 6 .
La Transplantation Hépatique (T.H) renvoie symboliquement les parents à une transmission traumatique de la vie et réinterroge ainsi les liens père-mère-enfant. L’objet et les liens, transmis, font donc appel à la transmission familiale narcissique ou œdipienne constitutive de la structure psychique d’un individu, au-delà de l’histoire familiale et du couple. Les parents représentent une matrice intersubjective protectrice dans la vie psychique de leur enfant. La transmission familiale de la vie psychique entre les générations est rompue par cette faille organique qui ré-interroge les défaillances inter-transgénérationnelles en s’articulant autour de ce que nous nommons «une transmission par un don psychique ».
Lors de la naissance de l’enfant, les parents sont confrontés à l’épreuve de vie nécessitant une réorganisation synchronique et diachronique de leur infantile. Cette situation traumatique leur renvoie la faille narcissique qu’ils vont devoir ré-interroger pour donner une place symbolique reconnue : celle d’enfant transplanté, et non plus d’enfant malade.
La découverte par les parents de la maladie mortelle de leur enfant entraîne une « désidéalisation brutale de l’enfant merveilleux ». L’acte chirurgical redonne magiquement la vie. De ce fait, cette situation traumatique induit une rupture dans la transmission de l’histoire familiale et opère des réaménagements psychiques, individuels et familiaux, distincts, selon la nature du don, et qui sont réinterrogés sous l’angle de la « transmission par un don psychique ».
Nous revisiterons et redéfinirons le champ théorique de « la transmission par un don psychique » dans le cadre spécifique de la transplantation hépatique pédiatrique dans une analyse, une interprétation et une intervention, en tant que :
Nous situerons notre recherche dans un cadre théorico-pratique en psychologie clinique. Cette étude est en lien étroit avec une pratique de la clinique que nous identifierons tout au cours de cette recherche de psychologie clinique en milieu médical.
Nous nous appuierons sur les champs théoriques de la psychanalyse individuelle freudienne, de la psychanalyse groupale du courant développé par R. Kaës et de certains apports des thérapies familiales psychanalytiques.
Les hypothèses proposées seront travaillées sous l’angle d’une approche spécifique du champ de la psychologie clinique en milieu médical, non pas, dans un cadre de psychothérapie, mais de « rencontres cliniques au pied du lit du malade » intégrées dans un travail d’équipe multidisciplinaire centré sur le suivi de l’enfant hospitalisé et de sa famille, durant les temps d’évaluations, d’interventions chirurgicales, de suivis médicaux identifiés sous la dénomination de périodes de pré-péri-post transplantation.
Nous résumerons succinctement le contenu des différents chapitres qui constituent notre exposé sur la problématique de « la transmission par un don psychique » en transplantation hépatique pédiatrique.
Le chapitre I présentera les hypothèses et les aspects méthodologiques du dispositif de recherche.
L’entité familiale a subi« le corps médical » par cette intrusion dans «le corps » de l’enfant transplanté. Pour cette raison, l’intervention du clinicien-chercheur se devait d’être un espace d’écoute, une reconnaissance de leur individualité afin d’exister en tant que sujet d’une parole pour se distancier d’une problématique organique envahissante. Cette démarche méthodologique avait pour objectif de recueillir un matériel sur les transplantations en adéquation avec une réalité de terrain, du vécu même de l’enfant et des parents. Je ne voulais en aucune manière que la recherche menée auprès des parents à travers une étude purement statistique soit le reflet d’une écoute parentale normative du bien fondé de leur positionnement.
Ce dispositif de recherche s’est donc construit autour de rencontres semi-directives, thérapeutiques et d’observations cliniques en prenant en considération la « réalité » historique, pratique et institutionnelle. Ces rencontres s’adressent aux parents et enfants en attente, ou déjà transplantés, « au pied du lit », durant leur séjour à l’hôpital, au moment du bilan, pendant et après la transplantation (T.H).
Nous éprouverons nos hypothèses en prenant appui sur l’étude des rencontres semi-directives, thérapeutiques et des observations de situations cliniques proposées. Cette méthodologie a pour finalité d’infirmer ou de confirmer les résultats produits en lien avec la question de « la transmission par un don psychique » au niveau des parents et de l’enfant.
Le chapitre II sera une approche exhaustive des pratiques et techniques de transplantation d’un point de vue mythique, historique et médicochirurgical cherchant à étudier les modalités de transmission d’un don organique.
Le chapitre III centrera sa recherche sur une élaboration théorique de la transmission psychique en prenant appui sur le mythe de Prométhée, comme métaphore, qui structurera la pensée théorique organisatrice de la transmission d’un don organique à « la transmission par un don psychique » et exprimera, de ce fait, la spécificité de la transmission psychique en milieu médical.
Les chapitres IV, V, VI, VII, examineront chacun un axe de « la transmission par un don psychique » afin de répondre aux sous-hypothèses posées dans le chapitre I. Des études de cas et des vignettes cliniques viendront mettre en lumière les points théoriques avancés.
C’est ainsi que le chapitre IV étudiera « le processus de psychisation », tant du côté des parents que de l’enfant transplanté. Nous nous appuierons sur l'étude du cas, dénommée Jérôme, ou « la mort aux trousses » mettant en lumière « le processus de psychisation » dans son concept général. Nous prendrons appui sur la vignette clinique de Marie et de sa mère pour appréhender les phases nécessaires à ce processus. En finalité, la situation de la famille d’Alice permettra d’étudier, de manière plus spécifique, au niveau parental, une des composantes « du processus de psychisation », « la désidéalisation brutale de l’enfant merveilleux ».
Le chapitre V répondra à la 2ème sous-hypothèse, en étudiant les processus de «transmission par un don psychique » à partir d’un don extra- familial qui réactive la transmission d’une culpabilité et l’acquittement d’une dette. Trois études de cas illustreront cette problématique sous les angles, du transgénérationnel par l’intermédiaire du couple parental de Fabrice, de l’intergénérationnel par celle de la famille d’Ophélie, et du trans/intergénérationnel défaillant, par la famille de Linda.
Le chapitre VI, quant à lui, se placera du côté de « la transmission par un don psychique » intrafamilial en réponse à une transmission de la culpabilité amenant à une réparation par don sacrificiel autopunitif. Un cas clinique princeps, celui de la famille d’Hélène, centrera ce travail sur le don familial. Nous terminerons l’étude théorique en faisant l’ébauche d’une différenciation entre donneur maternel et paternel, dans le "geste" de donner une partie de son foie. Les enjeux symboliques représentés par l’acte de transmission par un don psychique entre père et mère donneurs s’élaboreraient spécifiquement. Ceci nous amènera à évoquer la situation de la famille de Maeva où le père est donneur vivant.
Le chapitre VII se centrera sur l’enfant transplanté, en étudiant « la transmission par un don psychique » sous l’angle d’objets organisateurs de la pensée. La mise en jeux et en scènes de ces objets seraient un mode de verbalisation. Nous reprendrons des situations cliniques évoquées dans les chapitres précédents en mettant en lumière le matériel recueilli auprès des enfants transplantés.
En conclusion, nous ouvrirons le débat et discuterons des hypothèses dans leur ensemble d’un point de vue des perspectives théorico cliniques à un niveau qualitatif et quantitatif.
Simon M. (1997),"Il était une fois entre père - mère - enfant, un foie", D.E.A.
Le Japon pratique préférentiellement des transplantations par don intrafamilial pour des raisons culturelles.
Puisque à cette époque une seule transplantation d’un don adulte pour un autre adulte avait été tentée en Europe.
La conception que nous accordons à ces trois termes est la suivante : la relation dyadique est celle entretenue par un des parents avec son enfant dans cette relation fusionnelle et non distanciée n’accordant pas encore de place à un élément extérieur. La triade est cette relation à trois où la différenciation n'est pas à ce moment là introduite par une représentation symbolique de la place, fonction et rôle de chacun en raison d’une incapacité maternelle d’introduire le tiers ou celle du tiers à prendre la place assignée. La relation triangulaire est l’inclusion de ce tiers dans la relation dyadique initiale.
Leclaire S. (1975)," On tue un enfant ", p11.
Carel A. (1997), " L’après-coup générationnel". Ce terme de « poussée à transmettre » me semblait fondamental dans l’expression métaphorique de cette montée expulsive vers l’extérieur d’éléments psychiques internes. C’est dans ce sens générique qu’André Carel le définit pour relater le questionnement sur : « qu’est-ce-qui se transmet ? Sur quoi porte l’héritage ? L’affect, le fantasme, le mythe, les modalités défensives… à vrai dire toute la vie psychique participe à la poussée à transmettre » (p70).