2-3 Présentation de la population

La population constituant notre étude est établie autour d'enfants transplantés hépatiques et de parents en tant qu’accompagnants (père-mère) venant ponctuellement dans le service hospitalier soit :

• en hospitalisation de jour, pour des examens de contrôle ou lors de résultats immunologiques déficitaires ;
• en hospitalisation de quelques jours, voire, quelques mois ;
• en suivi de pré-péri-post transplantation.

Le choix des familles s’est effectué de manière aléatoire, en fonction de ma présence et de celles des familles, pendant les temps d’hospitalisations en pré-péri et post-transplantation. Nous n’avons pas rencontré toutes les familles de transplantés pour des raisons méthodologiques puisqu’un suivi longitudinal a été entrepris.

L’échantillon est constitué de 26 familles, transplantées entre 1987 et début 1999, sur les 45 de l’unité de transplantation. Il est à noter que le programme de transplantation a débuté réellement dans l’établissement en 1991. Les transplantations antérieures à cette date sont des interventions isolées.

Certaines situations ont été écartées de la recherche : les patients dont la transplantation a été pratiquée à la majorité, et les familles dont l’enfant est décédé au cours ou après la transplantation. Une approche longitudinale s’échelonne entre 1995 et 1999.

Cet échantillon de 26 familles correspond à un corpus de 25 enfants, 19 mères et 11 pères, soit un échantillon global de 55 personnes. En ce qui concerne la famille élargie, fratrie ou grands-parents, les données ne viendront qu’à titre illustratif puisque nous avons fait le choix de ne pas étudier cette composante dans nos hypothèses.

Nous précisons que l’étude prend en considération les deux types de dons d’organe, par donneur anonyme, que nous avons dénommés, donneur extrafamilial, dans un but d’une terminologie plus en adéquation avec notre champ référentiel, et par donneur intrafamilial, pour la transplantation à partir d’un donneur vivant apparenté.

Dans ce tableau ne sont pas référencées les données relatives aux enfants décédés et à la famille élargie (fratrie – grands-parents). Nous avons rencontré la famille élargie dans 8 cas sur les 26 familles comprises dans l’échantillon.

Nous pouvons observer la faible représentativité des pères dans cette étude. Ils sont moins présents durant les temps d’hospitalisations, puisque, généralement moins disponibles, de par leurs obligations professionnelles, selon les explications données par les mères. Les temps d’hospitalisations étant longs, dans les cas les plus fréquents, les parents se sont organisés pour que soit présent, un des deux parents, auprès de l’enfant.

Majoritairement, l’un des parents assiste l’enfant partageant la chambre avec ce dernier. Trois familles étaient « absentes » puisque ayant désinvesti leur enfant suite à sa transplantation.

L'écart, entre l'échantillon d'enfants transplantés, 25 enfants, contre 19 mères, provient de la présence, dans la population étudiée, d'adolescents en âge d’aller à l’hôpital non accompagnés, pour effectuer les bilans de contrôle.

Dans ce tableau ne sont pas distingués les dons extrafamiliaux par foie entier de ceux par foie « divisé » dit, par bipartition (ou « un foie pour deux »)