2-4-1 Temps et rythme des rencontres à visée thérapeutique
Les rencontres cliniques se sont organisées lors :
- des bilans programmés dans le service de jour en pédiatrie : rencontres ponctuelles ;
- des suivis réguliers avec certaines familles : donneurs intra ou extrafamiliaux venus en raison des besoins médicaux en pré-péri et post-transplantation :
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- en pré-transplantation : consistant dans un bilan médico-chirurgical et anesthésiste confirmant la faisabilité et la recevabilité de l’inscription sur le registre des transplantations.
- en péri-transplantation : regroupant les temps d’interventions chirurgicales et de réanimations avant que l’enfant transplanté puisse rejoindre sa famille, temps de l’entre-deux, avant et après la transplantation.
- en post-transplantation : un suivi à vie est nécessaire contraignant l’enfant et ses parents à des retours réguliers à l’hôpital, soit en cas de complications post-opératoires, soit pour le bilan médical annuel obligatoire.
La rythmicité des rencontres à visée thérapeutique s’est préparée en fonction des hospitalisations et réhospitalisations en pré-péri-post transplantations ; entre deux visites, 1 jour à 6 mois pouvaient s’écouler. Mais chaque rencontre augurait la suivante puisque toute transplantation est surdéterminée par une rythmicité incompressible d’au moins une visite par an ; visite à chaque anniversaire
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2, comme il est souvent exprimé, dans le service, par les équipes médicales et la famille.