1- Lors de la constitution du dossier d’admission établi par les médecins :
Madame se présente seule avec sa fille pour transférer son dossier 159 dans le CHU. Elle expose la situation familiale et justifiera l’absence de son mari motivée pour raisons professionnelles. De même, elle effectuera seule, les démarches médicales, chirurgicales, administratives160 nécessaires pour inscrire son enfant sur les listes de transplantations.
2- Chronologie médicale à partir de l’admission dans le service de T.H pédiatrique :
Lors du colloque médical et chirurgical, le dossier d’Hélène est soumis au comité scientifique pour établir la nécessité et les risques de transplantation. Au vu des résultats physiologiques, la transplantation devra être effectuée sous un délai d’un mois. L’état de l’enfant se dégrade rapidement ; il ne peut être envisagé une attente en liste trop longue. De plus, Hélène est d’un groupe sanguin dont les disponibilités de dons sont restreintes et même quasiment improbables de parvenir dans les temps (avant le décès de l’enfant). Il est évoqué la proposition par la mère d’être donneur pour sa fille.
Afin d’inscrire Hélène dans le programme de transplantation, un accord consensuel est décidé, d’autoriser le bilan de la mère pour un éventuel don parental, si les conditions physiologiques et psychologiques se trouvent réalisées.
Cheminement médical pour Hélène :
La technique de transplantation161, retenue pour des raisons médico-chirurgicales, est celle pratiquée à partir d’un donneur intrafamilial : la mère. La transplantation a lieu lors de la première année de l’enfant. L’intervention se déroule, au début, sans difficulté majeure, mais dès le 5ème jour, un rejet du greffon apparaît. Le 15ème jour, elle sort de réanimation pour rentrer en service de pédiatrie. Rapidement des complications interviennent nécessitant une réhospitalisation en réanimation. L'infection est contrôlée 15 jours plus tard et une mutation à nouveau dans le service de pédiatrie est réalisée. Il est noté dans le dossier médical qu’Hélène apparaît « comme une enfant fatiguée, grognon, triste et le teint grisâtre ».
A 3 mois, post-transplantation, Hélène est toujours hospitalisée. De nouvelles complications nécessitent une 3ème intervention chirurgicale.
A 4 mois, post-transplantation, Hélène sort de l’hôpital. Cependant, un certain nombre de problèmes chirurgicaux persistent.
Après quelques jours de « répit », elle est réhospitalisée ce qui nécessitera une 4ème intervention chirurgicale. Au retour à la maison, Mme « ne note aucun problème particulier sur le plan somatique, psychoaffectif. L’enfant est éveillée, joue, fait des sottises, ne parle toujours pas (l’enfant est âgée de 2 ans) ».
4 mois plus tard, une 5ème intervention chirurgicale est réalisée. Hélène sera à nouveau hospitalisée jusqu’à ses 3 ans.
Une année de répit s’ensuit où Hélène se développe à un niveau psychoaffectif mais laissant apparaître des troubles moteurs demandant une prise en charge spécifique.
Lors de ses 4 ans, une 6ème intervention chirurgicale s'avère indispensable…. Mme « craque » et part avec sa fille sous son bras. Cette énième intervention était devenue insoutenable pour Mme. L'effondrement psychique, latent de cette dernière, laisse place à la mise en acte d'une situation traumatique générée par l'angoisse de mort.
Cette nouvelle intervention sera pratiquée tout de même quelques semaines plus tard….
Données médicales de la mère :
L’intervention chirurgicale de la mère s’est déroulée sans difficulté particulière. Aucune complication post-opératoire n'est à noter. Mme est restée 24 heures en réanimation puis a rejoint le service de transplantation pour une hospitalisation de 15 jours. Chaque année, Mme a suivi les bilans opératoires de contrôles obligatoires, aucune complication n’est à signaler jusqu’à ce jour.
C’est dans ce contexte traumatique de souffrance à l’état brut, non encore élaboré, que nous rencontrerons la famille H. et Hélène. Les rencontres cliniques s’organiseront autour des trois temps de la transplantations : pré - péri - post.
Deux modes distincts de recueil des données ont été utilisés :
59 Quant à l’enfant, elle a un développement morphologique adapté pour son âge, au niveau :
- psychomoteur : elle tient la posture debout et marche avec appui.
- verbal : elle prononce quelques mots.
-psychoaffectif : elle entre facilement en contact avec l’adulte. La relation à la mère est adaptée et non surinvestie. Les places de mère - fille sont distinctes. Elle présente une capacité à rester seule sans la présence de sa mère.
60 Mme présente Hélène comme étant le 3ème enfant du couple. Elle signale, dans le dossier, être tombée à 6 mois de grossesse, avec, pour seul commentaire, « chute qui a eu des conséquences », tout en poursuivant ses explications sur les conditions de venue au monde d’Hélène, née par césarienne et présentation par le siège.
61 Rappel : La première intervention chirurgicale avait eu lieu dès la 5ème semaine par pose d’un Kasaï (technique chirurgicale permettant de reculer provisoirement la T.H). La transplantation est donc la deuxième opération de l’enfant.