CONCLUSION

Notre travail sur l’étude de la transplantation hépatique pédiatrique a soulevé l’importance de la question de la transmission générationnelle impliquée nécessairement dans cette pathologie en raison de l’acte qu’elle produit à un niveau symbolique touchant de plus à l’enfant du couple. Cette annonce, aux parents et à l’enfant (selon son âge), survient brutalement et désorganise la vie familiale. Son traitement en est tout aussi violent se soldant par l’intrusion dans le corps de l’enfant et l’extraction d’une partie organique pour remplacer l’organe défaillant.

Dans les études de cas ou vignettes cliniques présentées, nous avons pu observer les effets de cette transmission générationnelle en raison de cette situation traumatique remobilisant une élaboration psychique adaptée ou défaillante. Nous avons identifiée cette transmission générationnelle comme s’organisant autour d’une représentation symbolique, le don psychique. C’est ainsi que nous avons nommé ce concept, de « transmission par un don psychique ».

Nous nous appuyons sur le rapport sur ….de R. Kaës pour confirmer notre hypothèse qui conclut au même postulat pour tout sujet impliqué dans des situations traumatiques familiales ou groupales : elles «  dévoilent, par les dérèglements qu’elles provoquent et par les régulations qu’elles appellent, les processus de la transmission psychique »

Le fait de devoir être transplanté est pour l’enfant et ses parents une atteinte directe aux modalités de « survie »¹98de l’unité familiale et non plus de vie. On touche au fondamental ou fondement qui avait été à l’origine de la venue d’un enfant dans l’histoire du couple et de la famille. L’enfant, par sa naissance, est l’agent d’une transmission psychique. De ce fait, l’atteinte de cette organisation psychique en raison de la T.H modifie considérablement l’intersubjectif familial en y impliquant plusieurs générations.

Cependant, cette transmission psychique est en lien avec un don ayant une représentation à la fois physique et symbolique. Nous nous expliquons : le don d'organe, objet concret, sert d'appui à une symbolisation s’élaborant autour d’un objet cette “ fois ”psychique.

La transmission s'inscrit dans ce cas particulier autour d'un don psychique et réinterroge le générationnel autour de cette problématique de « la transmission par un don psychique ».

C'est un processus de l'après-coup, introduisant tout un travail que nous avons nommé « processus de psychisation »¹99 (pour l'enfant et l'adulte), de « désidéalisation brutale de l’enfant merveilleux » pour les parents, d’élaboration en fonction du don pratiqué intra ou extrafamilial. Cette « transmission par un don psychique » est une forme de réinscription en fonction des éléments nouveaux et tenant compte des éléments passés. L'unité parentale se voit contrainte par cette situation traumatique et les modifications qu'elle induit à un réaménagement des objets transmis reprenant ce qui n'a pu être disponible au moment initial.

Mme et Monsieur F. se voient ré-interpellés dans leur processus de transmission générationnelle par la confrontation de la famille élargie à la transplantation de Fabrice. Le don psychique serait, pour cette situation, le maintien en vie de l'enfant coûte que coûte en se dédouanant par un tel acte, d'un acte initial celui d’un renoncement non réel, non consenti, d'une absence de reconnaissance de Monsieur en tant que fils et une plus grande reconnaissance familiale auprès de Mme.

Pour exposer un cas plus concret sur cette notion de don psychique transmis en raison de la transplantation, nous étayerons sur la situation de Maeva. Les parents de Maeva donnent, certes, de manière contrainte, une partie du foie de Monsieur ; mais au-delà, ce père, par ce don réel, vient réparer l’absence de son propre père et Madame est donneur par délégation. Elle vient à travers son mari se dédouaner de sa dette envers son frère qui avait donné pour elle. Chacun des parents acquitte une dette symbolique par cet acte dans un accomplissement à la fois individuel (en lien avec leur propre histoire) de couple (être de bons parents en référence à leurs pères respectifs défaillants) et familial (en réparation comme un dû de la TH de Madame). Cette « transmission par un don psychique » s’élabore positivement en raison d’un accord tacite du couple sur le transmis.

A l’opposé, Madame H, mère d’Hélène, est la seule porteuse d’un don psychique organisé autour d’une défaillance narcissique ; quant à Monsieur, sa projection est évincée à un niveau conscient ; mais qu’en est-il à un niveau inconscient ? L’absence d’un contrat commun minimum de transmission d’un don psychique ne peut être un facteur organisationnel pour l’enfant et encore moins pour les parents qui se trouvent clivés par cette transplantation.

« La transmission par un don psychique » est une composante incontournable dans la transplantation hépatique pédiatrique et démontre l’importance d’un accompagnement psychique par les équipes soignantes pour que les parents et l’enfant accèdent à des représentations minimales communes. La transplantation soulève une culpabilité en raison de la létalité de l’enfant que les parents envisageaient sain, et pour l’enfant, si les parents ne sont pas suffisamment étayant, il peut, en cas extrême, en résulter un rejet effectif de la transplantation (cf. Karine).

La transplantation d'un enfant peut être perçue comme un acte fondateur (destructeur ou organisateur) dans l'histoire familiale de celui-ci et des adultes en tant que parents ; il est tout aussi originel et structurant que la naissance première, les parents eux-mêmes percevant la T.H comme une seconde naissance. Nous affirmons que cette « transmission par un don psychique » est le signe d'une rupture, d'une faille dans le transmis demandant à chacun un travail psychique, car, comme l’expose J-P Martineau :

« Chaque être est voué à forger les clefs qui lui ouvriront son temps, à défaut desquelles il sera emporté, ballotté, écrasé par l'histoire régnante en même temps que hanté, tiraillé par les temps (biologiques, sociaux... ) qui le constituent »²00.

Il en ressort alors une création nouvelle organisée selon un modèle de transmission spécifique qui doit tenir compte de ce don psychique dans le transmis. Mais malheureusement, nous décrivons une situation clinique où les sujets parviennent à une structuration minimale, ce qui n’est pas toujours le cas en raison d’un soubassement narcissique précaire déstabilisé par la situation traumatique.

Dans cette étude nous n'avons pas suffisamment développé la notion de narcissisme qui pourrait être un axe de recherche à développer. La transplantation mobilise le sujet et la représentation des autres dans sa construction future. Que ce soit S. Freud dans son article de 1914 « Pour introduire le narcissisme » ou P. Aulagnier dans sa conception « du contrat narcissique » entre le sujet et l'ensemble dont il est membre. Tous deux concourent à prendre en compte que tout sujet se développe en fonction d'un minimum de représentations narcissiques des autres individus référents, c'est-à-dire principalement ses parents.

Cette citation de S. Freud résume au mieux l’importance fondamentale du générationnel. « Effectivement, le sujet mène une double existence, en tant qu'il est à lui-même sa propre fin et en tant que maillon d'une chaîne à laquelle il est assujetti contre sa volonté ou du moins sans l'intervention de celle-ci. »²01

L'enfant à sa naissance a besoin d'un lien de dépendance fiable et structurante dans son environnement. Ce lien intersubjectif fait appel à l'entité familiale, mais au-delà, à une reconnaissance de son statut, de ses caractéristiques et de ses configurations à un niveau social. L'enfant malade casse le contrat narcissique que P. Aulagnier évoque.

« La Métaphore prométhéenne » est une illusion que le foie se régénèrera ad vitam eternam. « Cet oubli » parental, qu’après la T.H le « corps-foie » de l’enfant est mortel, est en lieu direct avec cette « transmission par un don psychique ». Que ce soit par don intra ou extrafamilial, cet acte de donner et de recevoir mobilise une telle « pression psychique », un tel investissement mental, que son potentiel échec est inenvisageable (dans l’instant de pré-T.H) car il réactiverait cette faille originelle. Donner une nouvelle lecture à cette transmission défaillante renforce la blessure narcissique à un niveau individuel de couple, et au-delà, à ses propres origines.

La T.H touche au fondamental de la parentalité « Pour l’enfant, la première fonction des parents est de lui transmettre ce qu’il vient de leur apprendre : que cet enfant les a fait père et mère, qu’ils sont respectivement « son » père et « sa » mère. En disant cela, ils le feront entrer comme « sujet » dans l’univers des êtres parlants. Cette intronisation les conduira à remplir plusieurs tâches, comme l’inscription dans une lignée et la construction de l’identité à travers la filiation. »²02

La T.H traite justement de cette inscription dans la lignée en raison d’une « désidéalisation brutale de l’enfant merveilleux » (cf. Annexe 1). L’enfant n’a pas le temps de se construire dans la représentation parentale une reconnaissance d’enfant inscrit dans leur histoire suffisamment structurante. Au contraire, il ouvre une béance de rupture dans son inscription et dans la construction d’une identité à travers la filiation. Les parents vont devoir se « réinvestir » dans un processus organisationnel pour survivre à cette violence touchant au narcissisme individuel et familial de la transmission.

Ils vont devoir « créer » des liens en tenant compte de la réalité de leur enfant et de celle de parents d’enfants T.H. Cette « transmission par un don psychique » peut se structurer et se (ré)élaborer pour certains parents dans le cas des T.H par donneur extrafamilial par un dépassement de la situation en formulant un don psychique d’appropriation de l’enfant (consistant à inscrire celui-ci dans la nouvelle carte familiale en fonction des paramètres nouveaux, cf. Ophélie), ou d’enkystement dans une transmission par un don psychique, peu structurant dans l’avenir de celui-ci (consistant dans un combat parental à un niveau individuel et non de couple, nous renvoyant aux situations de Linda et de Marie où respectivement, le père est dans une recherche de fusion renforcée par la pathologie de Linda, et la mère de Marie, en souffrance en tant que femme, ne peut que projeter sur sa fille ses propres manques identificatoires).

Dans le cas de donneur intrafamilial, à travers le don réel d’une partie d’un organe, les parents actualisent par leur souffrance une réparturition. Ce don sacrificiel autopunitif est la preuve concrète de la nécessaire présence d’un don psychique immatériel. Cependant, sa réélaboration est plus ou moins structurée et structurante. Mme H. laisse à Hélène un lourd poids de transmission psychique inaccomplie restant à l’état de blessure narcissique. Quant aux parents de Maeva, transmettre à nouveau la vie était un devoir pour chacun dans sa lignée respective, même si les motivations et les enjeux en sont différents.

La dette s’amende plus facilement lors d’une transplantation intrafamiliale puisque les parents souffrent et donc paient au prix fort le fait d’avoir engendré un enfant létal au risque de perdre leur vie (individuelle ou celle d’un des conjoints). La majorité des parents affirme que « c’était important que ce soit nous » et se dédouane ainsi de la létalité de leur enfant par le rachat au moyen d’un don sacrificiel autopunitif qu’il justifie par des caractéristiques physiques : « meilleure qualité du foie », « contrôle du temps », « ne pas avoir à recommencer », « éviter les maladies », « choix de la date d’opération ». Pour les dons extrafamiliaux, le paiement de la dette reste à l’état de dû constant : «  nous ne savons pas si nous aurions pu faire de même ». La culpabilité s’est exprimée de manière plus individuelle selon l’histoire familiale, le seul point commun se situe au niveau des femmes qui évoquent le fait d’être « responsable de la maladie de l’enfant » dans les deux types de T.H, mais avec une plus grande prégnance dans les cas de dons intrafamiliaux. Les motifs qu’elles y associent sont plus confus. On retrouve dans 6 cas/ 19 que les mères avaient appris dès la naissance que leur enfant était atteint d’une pathologie. Quant aux pères, ils sont plus secrets ou pudiques sur l’expression de la culpabilité ; ils ne l’associent pas comme les femmes à une faute première dont ils seraient directement responsables durant la grossesse de leur femme. Au niveau des T.H par don extrafamilial, la culpabilité est de faire vivre son enfant grâce à la mort d’un autre ; ceci se retrouve exprimé par les pères comme par les mères (excepté dans le cas d’une des situations présentées où nous nous trouvons face à une dimension psychopathologique à dominante perverse).

Des situations de T.H par don intra ou extrafamilial font référence à des mères avec des traits hystériques prégnants invalidant l’enfant dans ses représentations en post-transplantation. Nous pourrions développer ce constat et nous interroger si la T.H d’un enfant n’a pas un « effet catalyseur d’hystérie ».

Concernant l’enfant, nous n’avons apporté aucune quantification sur le matériel clinique relevé. L’observation directe pratiquée dans le cadre de cette recherche n’a pas de valeur métrique puisque construite dans le jeu des objets transitionnels, médiateurs et de relation.

« Pour certains, le désir de vérification est toujours très présent comme à l’origine de la psychanalyse, mais, en laissant cette vision linaire de la temporalité, d’autres ont découvert que l’observation pour elle-même peut avoir une valeur pour la vie psychique du bébé »²03.

Cependant nous pouvons relever les caractéristiques suivantes : par les trois objets revisités (transitionnels, de médiation, de relation) dans cette étude, nous avons voulu insister sur la lecture que nous pouvions attribuer au symbole lorsque le verbal ne peut émerger.

« Le symbole est par nature et par définition même un accordeur, il réalise le passage du monde du dedans au monde du dehors, il organise l’accord (déjà il le rend possible) entre la réalité du manifeste et celle non moins présente du latent. »²04

Cet objet médium, comme le qualifie B. Chouvier, dit quelque chose sur les préoccupations de l’enfant dans le transmis qu’il en a été fait et dans le transmis qui va le construire.

Ces objets transitionnels, médiateur ou de relation, permettent à l’enfant de « s’accorder » (au sens figuré comme pour un instrument de musique afin de cesser de jouer faux) un espace non élaboré dans l’urgence puisqu’il est une matière à symboliser ou à produire des représentations. Cet espace-temps s’élabore, nous pourrions faire un jeu de mots, hors temps et dans un espace virtuel (cf. la scène de jeu de Marie entre le lapin et la petite fille). Le plus fondamental pour les enfants transplantés est qu’ils peuvent se risquer entre créativité et destructivité des objets ainsi utilisés sans s’y perdre mais surtout sans se détruire à leur tour.

Les objets que nous avons utilisés pour approcher cette problématique de T.H nous ont révélé la complexité éprouvée par les enfants dans leur corps (cf. les dessins d’Ophélie avec ce ventre énorme ou Marie avec sa cicatrice ou encore les interrogations d’Alice sur sa trace ventrale) et dans leur psyché (cf. Fabrice dans la souffrance parentale, ou Jérôme face à la question de la mort).

Il n'est jamais simple de dépendre de l'autre pour sa vie et nous souscrivons tout à fait à ce qu'affirme D. Anzieu sur la nécessaire intégrité de l’enveloppe corporelle.

Ici l'effraction est visible et concerne aussi ce qui se passe en silence dans le corps. On est deux, là où le sujet a tant besoin de croire à sa précieuse unité pour construire son "Je". Les patients sont souvent déroutés, voire débordés par des représentations et ont besoin de pouvoir les élaborer.

Par cette défaillance dans la transmission générationnelle en raison de la T.H, l’enfant n’est que plus dépendant de l’entité parentale du fait d’une nécessaire fragilité psychique due aux angoisses de mort récurrentes et d’une grande souffrance tant psychique que corporelle.

La T.H, qu’elle soit donneur extra ou intrafamilial, a une incidence sur l’enfant car, « les adultes font entrer de force leur volonté, et de plus particulièrement des contenus psychiques de caractères déplaisant, dans la personne infantine. » (S. Ferenez, 1932)

L’inquiétude de la transplantation hépatique pédiatrique provient du caractère traumatique qui n’est en soit que souffrance par la centration quasi obsessionnelle autour d’un langage corporel et non sur une élaboration plus psychique qui mobilise, au-delà de la T.H du générationnel, plus précisément, les processus de transmission. C’est ainsi qu’au cours des rencontres cliniques nous avons recherché les traces des traumatismes inter ou transgénérationnel qui activent des « signifiants énigmatiques » (J. Laplanche, 1984) pour l’enfant.

La situation de T.H met à mal, « l’appareil psychique familial » (A. Ruffiot et coll., 1981), ce sentiment d’appartenance à une famille.

L’ensemble de l’entité familiale est atteint dans les processus de transmission en raison de cet enfant brutalement malmené par la maladie et porteur d’une défaillance symbolique.

Nous voudrions conclure ainsi :

Ce partage commun d’une histoire, de couple/familial ayant donné naissance à cet enfant, rompt le pacte non formulé que s’est « donné » le couple. Le lien les unissant est modifié par cette transplantation qui met en scène une intrusion violente dans la métaphore qu’elle met en acte (effraction – arrachement d’une partie défaillante mais surtout réparation par une personne en coma dépassé ou par le père ou la mère).

« L’histoire est ce qui inscrit le sujet dans le symbolique de sa propre vie, en tant qu’elle donne sens à la vie (un sens qui relie, qui met en perspective mais aussi un sens créateur de nouvelles significations, de nouveaux possibles) ».²05

Toute la complexité pour l’enfant transplanté réside dans cette capacité à s’inscrire dans la symbolique de sa propre vie comme le définissent Fouchet et Lefebvre ; les parents étant les étais nécessaires et primordiaux à ce postulat.

Si un travail d’écoute minimal devait se réaliser en pré-péri et post-transplantation par les équipes soignantes, il nous paraît fondamental d’une part, d’accompagner les parents, dans « le processus de psychisation » (cf. les données recueillies quantifiées durant la rencontre semi-directive en nnexe 1²06), et d’autre part, d’accompagner l’enfant dans une écoute à travers les objets déposés dans le cadre hospitalier afin de l’aider (et indirectement aider ses parents) dans un travail de reformulation de la situation vécue par lui-même et par ses parents.

Aider à formuler la souffrance parentale, c’est aider le futur enfant transplanté dans sa survie (en acceptant sa maladie afin de prendre en charge le traitement médical) et dans sa vie psychique ( avoir la capacité à symboliser pour s’inscrire dans son histoire, dans leur histoire commune.