ANNEXE 1
Statistiques sur la population de référence et sur l’échantillon étudié

Dans ce tableau ne sont pas distingués les dons extrafamiliaux par foie entier de ceux par foie « divisé » dit, par bipartition (« un foie pour deux »)

Données réalisées sur l’échantillon de la population de référence

• La notion de « désidéalisation de l’enfant merveilleux » a été observée pour l’ensemble de l’échantillon étudié (11 pères et 19 mères). Excepté dans deux situations : pour la première, les parents ont rejeté massivement l’enfant transplanté se soldant par son décès et pour la seconde, la mère refuse de T.H son enfant en raison du décès de ses deux enfants précédents.

• La phase de négation/ représentation s’actualise et permet l’accession progressive aux deux phases suivantes, à condition que la pathologie organique soit clairement identifiée, c’est-à-dire dans un premier temps, nommée, puis observable.

Don intrafamilial :

•Pour les pères, nous avons pu recueillir qu’un seul père sur les trois cas de notre échantillon n’accède pas à la “phase de négation/ représentation”, restant figé dans le processus de refus de la T.H. Ceci, en raison d’une T.H en super urgence, le père n’a pu observer de dégradation de son enfant selon ses dires.

•Pour les mères, elles expriment les mêmes faits que leur mari dans les situations équivalentes et dans les situations supplémentaires où le père n’a pu être rencontré.

 En conclusion : la pathologie dans les 7 situations était clairement identifiée comme étant une atrésie des voies biliaires. Cette pathologie est en lien avec une malformation anatomique entraînant un dysfonctionnement physiologique. Elle est reconnue par les médecins, observable par les parents et l’enfant sur son corps, et observable de l’intérieur du corps par des radiographies stigmatisant la défaillance physiologique.

Phase de négation : qui consiste à exprimer pour les parents (ou l’enfant en âge de prendre part à la décision de T.H) le fait de n’avoir pas constaté la nécessité de transplanter leur enfant dans un premier temps.

Puis dans 6 cas/ 7 les parents affirment avoir pu observer ce que nous nommons la phase de représentation :

• « l’ascite dans le ventre »
• « le teint jaunâtre »
• « une dénutrition partielle »

Don extrafamilial :

• 5 mères, confrontées à la « phase de négation/ représentation », expriment leurs difficultés à être sûre que leur enfant a été réellement malade jusqu’à nécessité d’une transplantation qu’elles disent avoir autorisée sans conviction, mais par confiance en le diagnostic médical.

Elles disent « n’avoir pas eu de preuve concrète »

Nous observons que ces 5 situations présentent au niveau de l’enfant, soit une pathologie non identifiée clairement selon leurs dires, soit à une pathologie dont la forme grave ne laisse pas de trace notable sur le corps de l’enfant (devant être transplanté avant une dégradation importante). Nous retrouvons les deux situations particulières évoquées ci-dessus où les mères refusent la T.H de leur enfant, l’une, par angoisse violente de mort de son enfant, et l’autre, par conviction personnelle de l’étrangeté de pratiquer un tel acte.

Une situation particulière dans « la phase d’identification d’un coupable » est à noter : la mère a pu selon ses dires observer et réaliser la phase de négation/représentation, par contre, l’absence de nomination précise par l’équipe soignante sous l’appellation « cirrhose d’origine indéterminée » renvoie à des souffrances en lien avec des troubles éthyliques chez son mari.

• Les pères :

Les 8 pères rencontrés sont ceux dont la pathologie de l’enfant a pu être clairement identifiée, c’est-à-dire, où aucun doute ne pouvait subsister pour autoriser en tant que père la transplantation en raison des éléments observables (ascite, teint jaunâtre…). En ce qui concerne les 6 enfants dont la pathologie n’était pas clairement définie ou observable, je n’ai jamais rencontrés ces pères, ni croisés, durant l’hospitalisation de leur enfant.

A la question : « Pourquoi avoir pris la décision de transplanter votre enfant par un don intrafamilial ?», nous avons obtenu les résultats suivants :

• Les mères interrogées ont répondu par les mêmes motifs de décision :

• « c’était important que ce soit nous ou moi »
• « une meilleure qualité du foie »
• « on peut ou pouvait planifier la date de l’opération »
• « ne pas avoir à recommencer »
• « ne pas attendre un greffon qui pourrait ne jamais arriver »
• « le greffon pourrait avoir des maladies, on ne sait jamais sur qui on tombe »

• Pour les pères, ils restent dans les mêmes motivations mais plus accès sur un côté pratique et concret :

• « on pouvait s’organiser pour être là » (sous entendu au moment de la T.H par rapport à leur travail)
• « planifier la date de l’opération »
• « c’était mieux » (sans pouvoir préciser en quoi si ce n’est à un renvoi aux deux points précédents).