Introduction

« Ce travail nous aide aussi à être davantage en contact avec les enfants autistes, et à ne plus les considérer comme des êtres étranges complètement différents de nous. »
Frances TUSTIN, Autisme et Protection, 1992.

Notre processus de formation, à la fois clinique et heuristique, nous a amené à une expérience relativement variée de pratiques cliniques et institutionnelles. Cette diversité conceptuelle nous a permis de rencontrer un certain nombre de sujets intégrants la catégorie des Troubles Envahissants du Développement (TED). Au cours de ces dernières années, notre rôle plus particulier au sein d’une équipe dans un Centre d’Evaluation et de Diagnostic de l’Autisme a limité cette action à un travail plus spécifique auprès de jeunes enfants. La multiplicité des cas n’en n’a pas été pour autant diminuée.

L’inquiétude des parents ou des professionnels face à un sujet porteur de troubles du développement amène généralement à une consultation évaluative des troubles éventuels. Dans certains cas, lorsque des déviances apparemment pathologiques semblent bien présentes, un protocole diagnostic plus spécifique est conseillé.

Seul un bilan complet de l’enfant permet d’envisager le diagnostic. Ce diagnostic est établi lors d’une séance de synthèse avec l’ensemble de l’équipe soignante et les partenaires médico-sociaux ayant rencontré l’enfant. Dans certains cas, l’évidence diagnostique est rapidement présente. Dans d’autres, le doute peut persister. Malgré la richesse des outils à notre disposition et la rigueur du protocole mis en place, certains enfants ne semblent pas pouvoir entrer dans une catégorie nosographique spécifique. Ces derniers sont généralement à la limite entre la description de l’Autisme Infantile définie par les classifications, principalement en référence à la CIM-10 (cf. Chapitre II), et d’autres pathologies ou comportements à troubles autistiques.

L’hétérogénéité développementale rencontrée au cours de nos différentes pratiques cliniques nous a amené à nous interroger sur une diversité de syndromes autistiques. Les premiers temps de notre formation nous ont fait percevoir cette diversité en terme d’âge de développement. Selon les groupes d’âge fréquentés, des sujets porteurs d’un même diagnostic d’Autisme Infantile ne développaient pas les troubles de la même façon. Leur âge de développement avait un rôle déterminant dans leur rapport à leur pathologie (enfants / adolescents / adultes). Ce rapport aux troubles a également été constaté en fonction de leur vécu personnel : de leur personnalité, de leurs caractères, des institutions fréquentées, de leurs liens familiaux, ainsi que des pathologies associées au syndrome défini par l’évaluation diagnostique. Enfin, cette multiplicité factorielle et développementale nous a interrogé sur l’étendue du trouble et donc sur sa définition en terme de limite nosographique.

L’ensemble de ces remarques n’a rien d’innovant au niveau heuristique. Elles sont toutefois les étapes essentielles à l’orientation vers des réflexions plus approfondies. Comment pouvoir travailler plus en profondeur une pathologie si le doute persiste au sujet de ses bases nosologiques ?

Ces difficultés de définition et de délimitation de l’Autisme Infantile perturbent de nombreuses recherches. Si, d’une étude à l’autre, l’entente sur la valeur heuristique des résultats est biaisée du fait de l’absence de profils pathologiques comparables, comment pouvons nous avancer ?

Notre travail de recherche va consister à tenter d’avancer vers une meilleure définition de l’Autisme Infantile grâce à une réorganisation nosographique du syndrome établi par les classifications. La diversité développementale et évolutive de cette pathologie est constatée dès les premiers temps de vie de ces sujets au diagnostic d’Autisme Infantile. Cette pathologie semble inscrite dans un continuum hétéroclite d’intensités de ses troubles, de capacités fonctionnelles, de rapports aux troubles, de développements somatiques et biologiques, ainsi que d’associations à d’autres symptômes ou à d’autres pathologies. A partir de notre expérience clinique et grâce à la récolte d’informations auprès d’une cinquantaine de sujets au diagnostic d’Autisme Infantile, nous allons étudier le développement précoce de ces enfants au niveau biologique, neurologique, développemental et psychopathologique.