Le Diagnostic

Les difficultés du diagnostic

« C’est ainsi souvent dès la naissance du deuxième, lorsque le premier né s’était révélé autiste, que la mère prend conscience rétrospectivement des anomalies de son comportement : "C’est incroyable, je me rends compte maintenant qu’il tétait à peine ; et puis il était si calme." »
Denys RIBAS L’énigme des enfants autistes, 1992.

Lors de la demande de mise en place d’un protocole d’évaluation, généralement requise par les parents ou l’environnement scolaire ou soignant de l’enfant, les premières informations concernant l’enfant sont relativement pauvres. De nombreux diagnostics peuvent être envisagés. 

Ces enfants entrent dans nos services avec leur culture sociale, géographique, historique et familiale, avec leur vécu. Ces critères en font dès lors des êtres à part entière. En amont, les parents nous amènent leurs angoisses, leurs inquiétudes et les symptômes qui leur semblent prédominants (troubles du langage, des interactions sociales, difficultés d’adaptation scolaire…). Leurs souhaits d’avenir et d’évolution sont également évoqués. Ces premières informations sont le point de départ du protocole. Le discours des parents offre directement une première perception de l’enfant. Notre regard clinique est ici filtré au travers de celui des parents.

Ces premières étapes du protocole offrent une place privilégiée au discours des parents. Ce sont les personnes les plus à même à nous présenter leur enfant et ses troubles. Leurs premières évocations concernent généralement les troubles perturbant le bien-être de l’enfant et de sa famille. La question de ce « bien-être » demeure essentielle et ils ne nous exposent pas toujours d’autres troubles qui leur paraissent de moindre importance. La collaboration entre l’équipe-soignante et les parents permet donc aux soignants de comprendre les priorités perçues par les parents et de chercher ce qui paraît moins évident dans le développement et l’étiologie de la pathologie de l’enfant.

Les différents acteurs de l’environnement de l’enfant jouent tous un rôle indispensable dans ce protocole. Plus nous avons d’informations plus nous sommes riches d’éléments de connaissance en ce qui concerne l’enfant. Mais plus nous sommes nombreux à devoir apposer notre propre vision et plus le diagnostic peut être délicat à établir.

Au travers de ce chapitre, nous allons explorer différents obstacles rencontrés lors du diagnostic d’un enfant, à savoir :

  • le problème de l’enchevêtrement des troubles à des degrés d’intensité différents, et donc le classement du malade sous une étiquette précise ;
  • la valeur de nos outils. Plusieurs supports sont utilisés lors des différents bilans et de la synthèse : nos outils de mesure quantitative et nos regards cliniques d’ordre qualitatif. Comment poser le diagnostic lorsqu’il y a discordance entre ces deux types de références ?
  • les différentes classifications peuvent, elles aussi, nous désorienter du fait de leurs dissensions ;
  • enfin, d’autres facteurs externes peuvent avoir un rôle considérable dans l’influence diagnostique.