La demande de diagnostic se compose généralement de deux parties. Il s’agit, dans un premier temps, d’une rencontre à distance (par un tiers, par courrier, par téléphone…) puis d’un entretien pour la consultation initiale.
Il existe une multiplicité de provenances pour cette première demande. L’ensemble des acteurs de l’environnement de l’enfant peut avoir un rôle à jouer. Parmi ces partenaires nous avons :
Les principaux acteurs du réseau sont ceux qui connaissent le mieux le service : les soignants de l’institution. Ces derniers ont souvent le rôle de tiers lorsqu’ils rencontrent un enfant dont le diagnostic semble nécessaire pour déterminer l’orientation thérapeutique.
Des troubles du développement peuvent également être constatés ou travaillés par les personnes les plus à même à rencontrer l’enfant : le généraliste ou le pédiatre. Dans ce cas soit le médecin propose de contacter directement le service concerné le plus proche soit il oriente les parents vers un spécialiste. Une confirmation des hypothèses médicales semble appropriée avant toute démarche plus avancée. Le spécialiste (neurologue ou psychologue) fait partie des contacts les plus courants. Il se peut également que l’enfant soit déjà suivi régulièrement par un spécialiste et que celui-ci détecte les troubles du comportement de l’enfant.
D’autres personnes fréquentées par l’enfant peuvent jouer ce rôle de consultant, tel que le personnel du secteur scolaire ou éducatif.
Les conditions pour lesquelles des troubles peuvent être repérés sont diverses.
Si l’enfant n’est pas l’aîné de la famille, une différence d’évolution peut être constatée par rapport au premier enfant. S’il est l’aîné, son développement est plus difficilement comparable, d’autant plus si les parents n’ont pas rencontré d’expériences relationnelles avec d’autres enfants du même âge.
Dans ce second cas le comportement déviant de l’enfant est plus aisément constaté en dehors du cercle familial : à la crèche, chez l’assistante maternelle, à l’école…
Dans ce contexte les partenaires socio-éducatifs jouent un rôle essentiel du fait de leurs connaissances des enfants, connaissances plus limitées chez de tous jeunes parents.
Les différents partenaires évoqués jusqu’à présent font parti des rencontres les plus habituelles pour de jeunes parents.
Lorsque ceux-ci remarquent les difficultés de leur enfant par eux-mêmes, d’autres partenaires leurs sont accessibles.
Les associations de parents d’enfants à troubles autistiques (ou à Troubles Envahissants du Développement) existent depuis maintenant 15 à 20 ans en France et cherchent de plus en plus à être connues et reconnues du grand public. Celles-ci sont dans un premier temps d’un très grand secours pour des parents un peu égarés face aux troubles de leur enfant. Elles sont également sources d’informations, notamment pour les diverses adresses recherchées par les parents. Il est donc fréquent que ces derniers s’adressent aux services spécifiques par l’intermédiaire des associations de parents.
Depuis peu, la modernité du monde a fait se développer une nouvelle référence en matière d’information vers laquelle de nombreux parents commencent à se diriger : Internet.
Le besoin des parents de comprendre les troubles de leur enfant est évident. Avant même d’accéder aux associations, qui se présentent généralement par ce biais, le vaste réseau du net peut être une orientation à leurs questionnements.
Les informations distillées sont relativement étendues. Cependant, ce tiers peut aider les parents à trouver des adresses d’associations ou de centres de diagnostic.
La fréquence des demandes des parents par ce biais a fortement augmenté depuis quelques temps.
Une étude récente (Gravil, 2001) effectuée au sein du CEDA a détaillé l’origine des demandes. En voici la répartition :
A la suite de cette demande un rendez-vous est proposé pour une consultation initiale.
CAMSP : Centre d’Action Médico-Social Précoce.
IDEF : Institut de l’Enfance et de la Famille.
IME : Institut Médico-Educatif.