Pour la famille

Connaître la pathologie de son enfant permet d’accéder à des repères, en termes de capacités et d’évolution. L’entourage apprend à mieux adapter sa relation avec l’enfant une fois que nous lui avons décrit la forme pathologique de l’enfant et fait part des risques évolutifs associés.

Dans la même lignée informative, le diagnostic offre des possibilités de contact pour la famille. Il permet l’ouverture de certaines portes telles que celles des institutions spécialisées mais aussi des milieux associatifs d’une grande aide pour des personnes en quête d’échanges et de soutiens de la part de personnes vivant des situations similaires.

En termes de reconnaissance sociale, de nombreux parents évoquent la difficulté de subir le regard des autres dans des lieux publics. Parmi les exemples rencontrés il y a principalement celui de l’enfant en crise. L’entourage social interprète vite que l’enfant est « mal élevé ». Connaître la nature de la souffrance de son enfant ne supprime pas ce genre de regards et de remarques, mais permet de les appréhender et de les recevoir autrement.

‘« Le mot, libérateur pour toute la famille, de maladie » (Diem, 1903).’

Les démarches visant à trouver des explications sur la pathologie de son enfant ne sont pas aisées. Comment trouver le bon service spécialisé si la pathologie reste inconnue ? Pour se diriger vers ce genre de services il faut au préalable savoir que son enfant en dépend.

De nombreux partenaires peuvent être impliqués dans cette démarche. Il est donc essentiel que les dialogues entre les différents services concernés se développent.

Comment améliorer les échanges entre des services qui ne sont pas spécialisés dans toutes les pathologies ?