Introduction

Travaillant depuis plus de vingt ans dans le monde de la gériatrie, nous avons toujours été interpellé par les liens relationnels qui existent entre les personnes âgées démentes séniles et leur entourage.

Au cours de cette période, nous avons travaillé dans divers types de structures gérontologiques et occupé différentes fonctions. Notre expérience professionnelle nous a amené à faire le constat que notre perception des relations entre les personnes âgées et leur famille est totalement différente en fonction de l’endroit où nous travaillons. Dans un ordre chronologique, les quatre principales fonctions que nous avons exercées sont celle de psychomotricien puis celle de responsable d’équipe, puis celle de coordinateur d’un projet de restructuration d’un établissement et enfin celle de psychothérapeute.

Lors de notre premier emploi, en qualité de psychomotricien, dans une maison de retraite médicalisée, nous avions été surpris en constatant l’attitude généralement adoptée par les familles face à leur aîné quand celui-ci souffrait de démence sénile. Nous avions réalisé que, schématiquement, dès le lendemain du placement, la position des familles se radicalisait. Soit la personne âgée était littéralement abandonnée et elle ne recevait que très rarement des visites. Soit la famille était omniprésente et ses incessantes demandes étaient vécues difficilement par les équipes soignantes. Dans les deux cas, le lien entre la personne âgée et sa famille nous semblait fort ténu.

À l’époque, ces deux attitudes obéraient fortement notre travail de rééducateur et déstabilisaient le psychomotricien que nous étions, habitué à avoir des contacts avec les familles qui permettaient de valoriser les progrès des malades. Dans la maison de retraite, le travail que nous réalisions et les efforts fournis par les personnes âgées pour recouvrer leur autonomie n’étaient que très rarement récompensés par un retour à domicile, pourtant évoqué quand il n’était pas l’enjeu de la rééducation. Les efforts fournis par de nombreux patients, auxquels un retour à la maison avait été promis s’ils redevenaient valides, et qui, une fois leur autonomie retrouvée, restaient à la maison de retraite, nous avaient souvent paru être des sacrifices inutiles. Les raisons avancées par leurs enfants pour justifier le non-retour à domicile nous semblaient être des arguties face aux efforts déployés par les personnes âgées. Nous pensions alors qu’elles vivaient une profonde injustice. Aujourd’hui, avec le recul, nous dirions que ces entreprises ne se soldaient pas par une injustice mais qu’il s’agissait de luttes donquichottesques. Car, combattre pour retrouver son autonomie est une juste cause mais nous faisions alors, avec la personne âgée, abstraction du contexte et c’est là que se situait notre erreur.

Quand les familles étaient absentes, les progrès de la personne âgée étaient ignorés ; quand les familles étaient présentes les progrès de la personne âgée étaient, à notre grand étonnement, disqualifiés et ce le plus souvent par la personne qui avait jusqu’alors accompagné la personne âgée. Une réflexion sur ces deux attitudes, nourrie par l’approche systémique, nous permettra de comprendre les raisons et les logiques qui présidaient à ce positionnement adopté par les familles. L’institution avait posé une règle qui encadrait et dirigeait le jeu relationnel entre les protagonistes : la personne âgée, les membres de sa famille, les professionnels de l’institution et les initiateurs du placement.

Aujourd’hui, à la lumière de ce que notre travail de thèse nous a montré, nous dirions que les mauvaises bonnes solutions ne peuvent que très difficilement être remises en cause.

Quand nous avons exercé les fonctions de cadre de santé, au sein d’une unité qui accueillait presque exclusivement des personnes qualifiées alors de démentes, nous avions aussi fait le constat qu’un grand nombre de familles, qu’elles vinssent régulièrement ou non, avaient pour habitude de se diriger en premier lieu vers certaines personnes âgées ou certains visiteurs avant d’aller vers l’infirmière ou nous-même. Ces personnes âgées ou ces enfants ou conjoints d’autres résidents de notre unité ou des résidents lucides hébergés sur d’autres étages agissaient effectivement comme de véritables agents de renseignements en relatant les faits passés entre deux visites des interrogateurs. Ils étaient parfois perçus comme des espions par les membres de l’équipe. Ce comportement était révélateur quant à l’adhésion des membres de ces familles aux versions de la réalité que nous pouvions leur décliner. Nous avons ensuite compris que notre positionnement au moment de l’admission dans l’établissement induisait ce type de réseau d’information (Darnaud, T., 1989) ¹ .

Quel que soit le comportement ensuite adopté par la famille, le moment de la séparation était toujours un moment très douloureux pour l’enfant, ou le conjoint, qui avait assuré jusque-là la garde de son parent ou qui aurait dû le faire. Lors de l’admission, les propos que nous tenions se voulaient rassurants. Nous distillions des phrases du type : « Ne vous faites pas de souci. Tout va bien se passer. Nous avons l’habitude de nous occuper des personnes âgées. Nous comprenons bien qu’au stade où il en est, vous ne pouvez plus y arriver. »

Ces paroles qui se voulaient accueillantes ne faisaient en fait bien souvent que confirmer à notre interlocuteur l’échec de sa mission familiale, face aux troubles du comportement liés à la maladie démentielle, mais nous n’en avions alors pas conscience !

Notre travail de réflexion sur les jeux relationnels, qui se nouent lors de l’accueil, nous a fait prendre conscience qu’animés par le souci de bien faire auprès de la personne âgée, nous ne laissions effectivement que très peu de place, pour ne pas dire aucune, à ceux qui avaient pourtant vécu de nombreuses années avec elle. Interdites de séjour par notre bienveillance, les familles ne pouvaient être qu’absentes ou très présentes.

L’absence ou la présence quotidienne d’un membre de la famille témoignaient donc d’un déficit de confiance que nous avions induit envers notre équipe. De plus, l’impossible place que nous faisions à celui qui jusque-là avait assuré la fonction d’aidant naturel, rendait illusoire le dialogue avec l’équipe soignante mais nous ne pouvions pas alors le comprendre. Nous étions pris au piège du double lien que nous tissions entre la personne âgée et sa famille.

Dans le cadre de la restructuration du long séjour que nous avons accompagné, nous avions deux objectifs. Eviter un traumatisme supplémentaire aux personnes âgées et créer un univers dédié aux personnes âgées désorientées. Pour ce faire, nous avions pris le parti de travailler avec les familles en les invitant à prendre une place de partenaire à nos côtés pour entourer la personne âgée dans ce nouveau moment de changement qu’elle allait vivre. De nombreux témoignages de personnes contactées alors nous ont confirmé la violence du traumatisme qu’elles avaient vécu lors du placement de leur aîné. De plus, elles nous ont aussi confirmé que les conséquences de ce traumatisme ne s’étaient pas limitées à la personne âgée. Au cours de ce travail, nous rencontrions les enfants alors que la personne âgée était hébergée depuis plusieurs mois voire des années. Pendant les entretiens, nous avons souvent entendu les enfants ou les conjoints nous décrire un réaménagement important des relations au sein de la famille pendant les semaines qui suivirent le placement de leur aîné. Que cette redistribution des rôles ait été liée, ou non, à l’effondrement de l’aidant naturel dans les semaines qui avaient précédé ou suivi le placement, les changements décrits s’étaient opérés chez différents membres de la famille.

Ces familles nous ont aussi permis de percevoir le fait que les maladies chroniques dégénératives entraînaient des réaménagements intrafamiliaux au cours de leur évolution. Le placement en institution remettait violemment en cause les rôles, fonctions et prérogatives, acquis par un ou plusieurs membres de la famille au fur et à mesure de l’aggravation de la dépendance de la personne âgée.

Sensible à cette problématique, lors de l’accueil des nouveaux résidents sur la structure du « Cantou » que nous créions, nous avions porté une attention toute particulière aux liens mis en danger de rupture par le placement. Ainsi, à nos yeux, l’entrée en maison de retraite justifiait que nous puissions contacter l’ensemble des proches de la personne âgée pour les inviter à un entretien d’accueil. Au cours des entretiens familiaux alors réalisés, nous avons pu souvent constater que les liens menacés n’étaient pas seulement ceux qui existaient entre la personne âgée et son aidant naturel même si, dans les faits, celui-ci était le seul à s’occuper de l’Alzheimérien.

Nous reprendrons le terme d’Alzheimérien, dans cet écrit, dans le même sens que celui utilisé par J. Maisondieu, (1989) ² . Sous cette appellation nous ne désignerons pas seulement les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer mais toutes les personnes qui souffrent de troubles démentiels. Nous emploierons ce terme sans lui conférer une quelconque connotation péjorative, bien au contraire.

Même si nous savons que ce terme est controversé, nous le préférons nettement à celui de dément. Le terme de dément sert à désigner toute personne aux fonctions intellectuelles détériorées. Il induit donc l’idée que celui qui est ainsi qualifié ou désigné n’est plus en mesure de raisonner puisque considéré pour alors irresponsable de ses actes. Nous trouvons que le terme dément a une propension délétère certaine quand il est employé pour qualifier une personne âgée et, heureusement, il tombe aujourd’hui en désuétude dans le vocabulaire de la gérontologie.

De plus, nous pensons que le terme d’Alzheimérien confère, à l’ensemble des personnes âgées atteintes d’une maladie neurodégénérative de type Alzheimer ou vasculaire, une identité qui n’est justement pas réductible à leur maladie. Être un Alzheimérien, c’est justement être une personne à part entière avec son caractère, sa sensibilité et ses états d’âme et cette personnalité tranche parfois avec celle de la personne avant qu’elle ne soit malade. Notre expérience nous a toujours montré que les faits et gestes des Alzheimériens ne sont pas dénués de sens. C’est la logique qui les anime que les proches ne comprennent pas car différente de celle qui les guider auparavant et que les professionnels ne cernent pas et ce pour de nombreuses raisons dont celle peut-être de ne pas les écouter tout simplement dans l’ici et maintenant.

Nous emploierons donc ce terme tout au long de ce travail avec beaucoup de respect et d’humanisme pour les sujets ainsi désignés.

Aujourd’hui, nous travaillons dans un service de médecine gériatrique auquel est attachée une consultation mémoire. Dans ces deux cadres, nous rencontrons des personnes âgées qui vivent en maison de retraite mais aussi de nombreuses personnes âgées qui vivent chez elles, même si souvent elles n’y vivent plus seules. Le jour de la consultation, elles sont presque toujours accompagnées par leur conjoint, un enfant ou un membre de leur entourage mais parfois aussi par un conjoint et un enfant.

Ces accompagnants nous ont appris que ce sont en fait les troubles du comportement, existants ou redoutés, induits par les troubles de la mémoire, qui les ont amenés à prendre rendez-vous pour une consultation mémoire. Sachant ou craignant que les choses n’empirent, ils viennent chercher auprès des médecins responsables de ces consultations non pas un traitement curatif, puisqu’ils savent qu’il n’existe pas, mais des conseils voire un aval quant aux solutions adaptatives qu’ils envisagent. Ils ignorent qu’outre le fait de faire de leur parent un Alzheimérien, les conseils prodigués lors de la consultation vont parfois les enfermer dans un rôle d’aidant dont parfois ils n’avaient même pas senti l’ombre se profiler.

En revanche, nombre d’hospitalisations au motif d’une altération de l’état général de la personne âgée sont en fait des demandes déguisées de placement en maison de retraite. Dans ces situations, le déguisement de la demande tombe dès que la personne âgée est admise dans le lit hospitalier. Quand ce n’est pas écrit de la main du médecin traitant sur le courrier d’introduction, la famille nous confie que l’apparition d’un nouveau trouble du comportement met en échec un maintien à domicile parfois déjà bien périlleux.

La relation fondée jusqu’alors sur une attitude de déni, que celle-ci soit l’affaire du malade ou de la famille, n’est plus possible. La réalité de la pathologie s’imposant, elle rompt le lien. En tisser de nouveau, n’est alors concevable pour les membres de la famille que dans le cadre d’un placement en maison de retraite, quand cela est encore pensable pour eux.

En assurant le suivi d’un grand nombre de patients, nous ne pouvons que faire le constat de l’impact du diagnostic. Que celui-ci et son pronostic aient été posés en consultation ou lors d’une hospitalisation, il génère toujours une période critique au sein de la famille. L’annonce de la maladie contraint les membres de la famille à s’organiser ou se réorganiser pour accompagner et entourer leur aîné ou réfuter cette tâche. La connaissance actuelle de cette maladie par le grand public fait que les accompagnants savent impossible le maintien à domicile sans soutien. Abattement ou mécanismes de déni à la hauteur de la gravité du diagnostic de maladie d'Alzheimer sont généralement les réactions que nous pouvons observer. La réaction est d’autant plus forte qu’une fois cette prise de conscience faite, ou le processus de déni enclenché, il n’est plus possible, pour les membres de la famille, de ne pas réagir, et ce, quoi qu’en dise la personne âgée, devenue alors un Alzheimérien...

En revanche, il ne faudrait pas croire que ne pas dire la maladie serait une attitude qui permettrait à la famille de vivre ni période critique ni crise. En effet, quand la maladie d'Alzheimer n’est pas annoncée, elle est néanmoins présente et ses effets se feront forcément sentir. Ceux-ci entraîneront des réaménagements familiaux mais comme pour alors la maladie ne sera pas reconnue la personne âgée sera en grand danger d’être considérée soit comme malveillante soit de façon délétère, ce qui peut amener son entourage à ne plus la considérée comme un humain…

L’annonce du diagnostic, non content d’être aujourd’hui en France une obligation, nous semble avoir une propension certaine à permettre à la personne atteinte par la maladie d'Alzheimer de garder toute sa dimension d’homme et ce quel que soit son état de dépendance. En ce sens, elle nous semble donc essentielle.

Nous préciserons, à cette occasion, que la distinction entre maladie d’Alzheimer, démence à « corps de Lewy », démence fronto-temporale, démence vasculaire, etc., est une exigence qui s’impose au médecin gériatre, puisqu’elle induit des attitudes thérapeutiques différentes. De plus, non content d’être conforme à la loi, l’annonce du diagnostic précis au patient et à sa famille est souvent une étape nécessaire à la mobilisation des ressources nécessaires afin d’accomplir le chemin.

Toutefois, si l’annonce du diagnostic est nécessaire, elle nécessite du tact de la part du médecin. Elle peut aussi se transformer en un « étiquetage » beaucoup plus néfaste qu’utile comme l’a écrit M. Andolfi (1986) ³ . Pour alors ce n’est pas l’annonce du diagnostic qui est en cause mais la façon dont l’information maladie d'Alzheimer va être assimilée par la famille. Poser un tel diagnostic nécessite donc beaucoup d’attention et un suivi des familles car nul ne sait justement comment un tel diagnostic va être entendu et les répercussions qu’il va avoir pour l’ensemble de la famille.

Mais, que le diagnostic soit précis ou évasif, à partir du moment où le profil de la démence se fait clairement, son impact sur la famille est certain. Nous pensons avec N. Hekmi Boulet (1998) ⁴  que l’annonce du diagnostic est souvent le point de départ d’un réaménagement familial. Il écrit : « L’annonce d’un diagnostic que les médecins nommeraient « péjoratif» parce qu’il n’y a plus d’espoir, l’espoir du curatif, déclenche des modalités psychiques défensives spécifiques, de la part de l’individu atteint mais également de la part de son entourage. En gériatrie l’entourage est constitué par les aidants naturels qui seront fréquemment une fille, plus rarement un fils et leur conjoint respectif. L’annonce faite à cet enfant, lui-même souvent au seuil de la sénescence, que son père ou sa mère est diagnostiqué comme porteur d’une maladie incurable, une démence étiquetée d’Alzheimer et que le stade évolutif est tel qu’il faut prévoir un placement est d’une grande violence. Violente réalité, véritable choc, événement traumatisant qui vient bouleverser les défenses de l’enfant et de l’organisation familiale. »

À travers nos observations cliniques (Darnaud T. 2003) ⁵ mais aussi les témoignages transcrits (Le Bourhis F. 2000) ⁶ , nous pouvons dire que la pathologie démentielle entraîne des réaménagements familiaux pour que l’aide dont a besoin l’Alzheimérien puisse lui être apportée.

Si cette aide n’est jamais le fait de l’ensemble des membres d’une famille, comme cela pouvait être le cas dans les familles claniques, elle est aujourd’hui l’affaire d’un membre de la famille, d’un voisin, d’une aide-ménagère, bref de quelqu’un qui veille et accompagne.

Ainsi donc, la maladie d'Alzheimer n’est l’affaire ni d’une personne ni celle de deux mais bien celle de tout un système familial.

C’est à cet endroit là précisément que se situe notre objet de recherche. Les familles des Alzheimériens est un sujet souvent évoqué mais c’est un secteur peu exploré, pour ne pas dire inexploré dans la littérature scientifique et clinique.

À partir de ce postulat, nous avançons l’idée qu’il nous semble indispensable de tenter de cerner ce qui se joue dans les familles quand une maladie neuro-dégénérative atteint un aîné afin de pouvoir éventuellement repenser le concept d’aidant et par voie de conséquence celui d’aide aux aidants.

Classiquement l’impact familial de la maladie démentielle a presque toujours été abordé en étant réduit au couple aidant – aidé. Or, cet angle d’approche de la problématique de la maladie d'Alzheimer ramène forcément, à moment donné, à une vision plus large intégrant le contexte. Les relations qui se vivent au sein de ce type de couple qui se forme ou se reforme dans le grand âge ont des répercussions sur l’ensemble de la famille. Face à ce constat, l’aide aux aidants est une solution actuellement prônée par les pouvoirs publics. Cette idée repose sur une logique de type linéaire causale qui fait de tout effet observable la résultante d’une cause. Ainsi, selon cette logique, sachant que les aidants sont souvent seuls à porter le poids de la dépendance de leurs aînés, il suffirait de les aider pour que leur charge devienne supportable ! Le paradoxe que contient un tel énoncé ne semble gêner personne aujourd’hui et nous ne pouvons que nous en étonner. Car, comment penser que l’aidant est seul, s’il est accompagné par le professionnel que nous sommes, à moins que de se penser protégé derrière l’illusion de ne pas appartenir aux systèmes au sein desquels nous intervenons. Nous reviendrons plus loin sur cette notion et sur ce que nous a appris la cybernétique de second ordre.

Nous sommes tentés de penser avec B. Ennuyer (2004) ⁷ que non content d’être une utopie, l’aide aux aidants est le mot d’ordre d’une société. D’une part, il permet d’éviter d’apporter l’aide dont a effectivement besoin la personne âgée pour garder son autonomie – au sens étymologique du terme – et, d’autre part, il permet aussi de nourrir l’illusion pour les autres membres de la famille qu’une fois l’aidant aidé, ils seront protégés des dégâts collatéraux pourtant inévitables.

La confirmation, s’il la faut, que l’impact familial de la maladie d'Alzheimer ne se limite pas à la désignation d’un aidant naturel, et ce dès le début, se retrouve dans un questionnement que R. Neuburger (1984) ⁸ , synthétisant de façon fort pertinente les travaux de plusieurs thérapeutes familiaux (Pluymaekers, J., 1977 ⁹  ; Haley, J., 1967 ¹⁰ ), propose de nourrir à tout intervenant du champ médico-psycho-social. Au moment où il est sollicité, il lui conseille de commencer par se poser les trois questions suivantes :

Qui allègue la demande ? Qui porte la souffrance ? Qui porte le symptôme ?

Il précise que si ce n’est pas la même personne qui est le sujet des trois réponses, l’intervenant a intérêt à penser en terme de système car toute réponse qui omet un des volets est généralement vouée à l’échec.

Tous les professionnels du monde de la gérontologie savent bien que ce ne sont pas les malades qui viennent sonner à leur porte pour demander de l’aide. Ce sont les aidants qui sollicitent les professionnels pour bénéficier de leur intervention auprès de l’Alzheimérien, et ce, que l’aide demandée soit ménagère ou psychologique ou autre encore. De même, l’aide aux aidants n’est généralement pas demandée par les aidants eux-mêmes…

Dans la pathologie démentielle celui qui porte le symptôme est facilement identifiable, trop peut-être d’ailleurs, mais c’est très rarement lui qui allègue la demande ; quant à la souffrance, elle pèse souvent le plus sur les épaules d’une troisième personne. Celle qui apporte l’aide est prise par le faire et si cela peut causer son épuisement, l’activisme la protège généralement du sentiment de souffrance.

Comme nous l’a montré notre expérience clinique et comme le confirme le questionnement proposé par R. Neuburger (ibid.), la maladie d'Alzheimer n’affecte pas seulement la personne âgée et son aidant dit naturel. Cette pathologie, en générant une dépendance croissante dans le temps entraîne des bouleversements plus ou moins importants mais certains pour l’ensemble des membres de la famille de l’Alzheimérien.

Les chercheurs et autres professionnels qui ont étudié la question avant nous ont observé et décrit comme réaction classique la désignation d’un aidant et parfois son épuisement conduisant à un placement en maison de retraite. Or, s’il est certain que la perte d’autonomie, induite par la maladie d’Alzheimer, nécessite une présence discontinue puis continue d’une personne auprès du malade, tous les Alzheimériens n’ont pas la même trajectoire de vie…

Ainsi, la désignation d’un aidant naturel peut être considérée comme normale, en regard de la solidarité dont font généralement preuve les personnes au sein d’une famille, mais il n’en demeure pas moins que les perturbations ne se circonscrivent pas à elle.

En revanche, en réduisant l’impact familial de la maladie à la désignation d’un aidant cela revient à occulter les conséquences de cette désignation sur les autres membres de la famille de l’Alzheimérien.

Cette attitude a deux travers majeurs. D’une part, frères et sœurs de l’aidant sont considérés comme hors d’atteinte, ce qui n’est pas le cas et nous le verrons ; d’autre part, cette assertion occulte le fait que la famille de l’aidant n’est pas forcément la même que celle du patient. En effet, nous rencontrons souvent des enfants d’une personne, aujourd’hui âgée, qui ont construit leur vie loin de celle-ci mais qui, dès les premiers signes, viennent apporter aide et soutien à leur parent. Généralement, ils accomplissent ce qu’ils pensent être leur devoir au prix d’une gymnastique quotidienne, tant physique qu’intellectuelle d’ailleurs, et d’une course contre la montre permanente pour pouvoir être présents sur les deux fronts. Cette gageure, car il s’agit bien de cela dans ce type de double vie, n’est jamais tenable au long cours et soit l’aidant finit par s’effondrer épuisé, soit sa famille le somme de faire un choix et de s’arrêter à vouloir tout assumer. Confrontés à ce type d’injonction, ils délaissent parfois leur propre famille mais, la plupart du temps, face à un choix cornélien, ils privilégient la famille qu’ils ont construite à celle qui les a construits.

En outre, dans les situations où c’est un conjoint qui assure l’aide auprès du malade, l’idée selon laquelle la famille du patient et celle de l’aidant sont les mêmes se révèle souvent erronée. Alors que l’aidant s’appuie sur un enfant ou un collatéral qui appartient à sa lignée patrilinéaire, le patient, lui, dans la même situation, se serait appuyé sur un autre membre appartenant à la lignée matrilinéaire par exemple, nous confie régulièrement l’aidant en se justifiant de son choix avec des intonations de voix qui traduisent un sentiment de gêne.

De plus, nous préciserons que lors de nos enquêtes nous avons pu vérifier ce que notre pratique nous inclinait à penser, à savoir que l’aidant naturel n’est pas le seul impliqué dans le processus d’aide. Nombre d’entre eux nous disent devoir prendre l’avis d’un ou de plusieurs autres membres de la famille moins directement impliqués dans le quotidien avant de faire un quelconque choix pour le malade. Il est d’ailleurs fréquent que ces aidants plus en retrait assurent des relais réguliers ou occasionnels.

Cela confirme donc, s’il le fallait, que les répercussions familiales de la maladie d’Alzheimer, en terme de responsabilité et d’implication affective, ne se limitent pas à la désignation d’un aidant dans une constellation familiale.

Ainsi, dans une lecture qui intègre le contexte, affirmer que la maladie d'Alzheimer d’une personne âgée ne peut pas ne pas avoir de répercussion sur l’ensemble de sa famille est une idée qui s’impose et qui sera le point central de notre questionnement.

Si nous ne sommes pas sans savoir que chaque histoire est singulière, notre expérience clinique nous a aussi appris que toutes les familles sont confrontées aux mêmes types de difficultés, au fil de l’évolution de la maladie neuro-dégénérative de leur parent.

En brossant rapidement ce qui pourrait être une présentation théorique de l’évolution de la maladie d'Alzheimer nous dirions qu’au début, le « rabachage », l’oubli à mesure, la labilité thymique, attire l’attention et inquiètent l’entourage de la personne âgée.

Puis, la désorientation temporo-spatiale, la déambulation incessante, l’incontinence, l’impossibilité de pourvoir aux choses dont son corps à besoin nécessitent la mise en place d’une aide quotidienne. C’est alors que la désignation est agie. Celle-ci peut être bien antérieure à sa prise d’effet.

Enfin, la prosopagnosie plus particulièrement mais l’agnosie en général, l’apraxie « totale », la jargonophasie ou l’aphasie rendent la communication avec l’Alzheimérien très compliquée pour ne pas dire impossible aux yeux des familles. L’aidant parle alors pour deux mais ne supporte pas pour deux mais pour une famille…

L’aggravation de la dépendance que connaît un Alzheimérien au cours de l’évolution de sa maladie a donc des répercussions directes sur l’aide qui lui est nécessaire et dont il « bénéficie ».

Au début de la maladie, ce sont conseils et aménagements qui sont distillés et réalisés. Ils le sont par un aidant qui ne sait pas encore parfois qu’il est déjà désigné et quand ce n’est pas le cas il est en grand danger de l’être. Non content de préconiser, il faut suppléer, corriger les erreurs avec tact et diplomatie.

Quand le fil qui lie les actes dans le temps n’est plus tissé par le malade, il faut alors gérer et organiser le temps et sa course. C’est aussi la période où la déambulation est l’activité principale du malade qui se contente bien souvent d’aller là où ses pas le mènent mais qui refuse d’aller là où on l’invite. D’autres fois, obnubilé par l’idée de se rendre en un lieu précis, bien sûr inaccessible, il est capable de violentes colères. Vivre seul à domicile devient alors impossible pour l’Alzheimérien.

Ensuite les actes de la vie quotidienne ne sont plus possibles, l’aidant doit prendre soin d’un corps qu’il perçoit ou que de doctes personnes lui ont dit être « dépsychisé ». À ce moment-là, la majeure partie de l’aide est consacrée à la réalisation des tâches de nursing et de prévention des dangers pour lesquelles l’aidant naturel est généralement épaulé par des aides-soignantes et des auxiliaires de vie.

À la fin, le malade ne quitte plus son lit, il est réduit à un statut de grabataire avec qui les échanges sont très difficiles. L’aidant naturel prend alors soin d’un corps qu’il pense, plus ou moins selon les aidants, être mort-vivant.

L’évolution de la dépendance, définie ici à grands traits, indique que l’impact de la maladie d'Alzheimer sur la famille est forcément différent en regard des différentes aides qui sont nécessaires à la personne âgée et que celles-ci ne reposent pas seulement sur un aidant naturel.

En fonction de la personnalité des aidants telle ou telle tâche sera perçue comme réalisable ou non. De nombreux enfants nous ont confié qu’ils pouvaient tout faire pour leur parent sauf les laver. La réalisation d’une toilette intime à leur père ou à leur mère était pour eux inconcevable et c’est cette aide, aujourd’hui nécessaire, qui les avait conduits à prendre la décision d’un placement en maison de retraite.

En regard des similitudes des trajectoires de vie des personnes âgées souffrant de maladie d'Alzheimer, appréhender son impact dans la famille nous semble donc une piste de recherche possible. Toutes les familles devant faire face aux mêmes contraintes, des similitudes ne peuvent qu’exister.

Avant toute chose, nous préciserons que notre travail de recherche n’a donc pas pour objet de définir ce que devrait être un travail à l’endroit des familles de patients souffrant de maladie d'Alzheimer mais seulement de tenter de percevoir l’impact psychologique de cette maladie au sein des familles et ce plus particulièrement en terme de réorganisation des interactions.

Cette étape nous semble être un préalable indispensable, pourtant jusqu’ici ignoré, à notre connaissance même si quelques recherches l’abordent en filigrane ou la citent. Pouvoir identifier des phases communes que vivent les familles permettrait de nuancer les propositions d’aide pour l’accomplissement d’une même tâche, et ce, en fonction justement de la phase que vit la famille.

L’objet de ce travail est donc la recherche et la compréhension des similitudes dans les bouleversements que connaissent forcément les familles afin d’optimiser les conseils qui leurs sont prodigués par les professionnels.

Nous préciserons aussi que ce ne sont pas les éventuelles corrélations entre un type de trouble du comportement ou de dépendance et une forme de réponse familiale qui vont retenir notre attention. Une telle démarche s’inscrivant dans une lecture causaliste linéaire n’est pas la nôtre. Appréhender l’impact familial de la maladie d'Alzheimer en terme de qualité d’aménagement ne retiendra donc pas notre attention car cela nous semble ouvrir au travers, déjà bien présent dans la littérature, de réduire l’accompagnement au seul faire.

En revanche, il nous semble important de tenter de percevoir et d’identifier, ou non, des parentés entre les réponses familiales, et ce, au-delà des causes qui les ont générées. S’il est certain que chaque personne vit la maladie d'Alzheimer de son proche différemment, notre expérience clinique nous porte à penser qu’il existe des similitudes familiales, en terme de ressenti, et ce sont elles qui vont nous intéresser au premier chef.

La première réaction observable dans la trajectoire de vie de toutes les familles dont un membre souffre de la maladie d'Alzheimer c’est l’existence de périodes critiques, et ce, à plusieurs reprises. Celles-ci étant, en se référant à la lecture systémique, les moments nécessaires à la survenue d’un réel changement dans la dynamique familiale. Ces périodes se soldent parfois par des crises permettant la construction d’une nouvelle réalité familiale laquelle peut alors apparaître à l’image de la constitution d’un iceberg qui se détache de la banquise. Ces crises se déroulent généralement dans des périodes de tumulte qui inclinent généralement les membres de la famille et les professionnels à se centrer sur la partie visible de l’iceberg c’est-à-dire l’Alzheimérien. Cette focalisation a le fâcheux travers d’occulter parfois la souffrance de ceux qui tentent de colmater l’inexorable brèche mais la déchirure finit toujours par s’imposer avec ses conséquences et si celles-ci peuvent rester muettes, elles n’en sont pas moins certaines.

Ces moments de tumulte sont des temps où l’équilibre familial est tiré à l’écart de l’équilibre. Ces périodes sont ouvertes par l’apparition de nouveaux troubles du comportement de l’Alzheimérien qui nécessitent de nouvelles réponses. Ces comportements ou non-comportements qui induisent un ou des changements pour l’ensemble des membres de la famille sont considérés comme des rétroactions positives pour les systémiciens puisqu’ils déstabilisent l’équilibre homéostatique familial. En réaction à l’apparition de ces nouvelles attitudes, les aidants se mettent généralement à faire « plus de la même chose ». Ils tentent, dans un premier mouvement, de rétablir la situation antérieure donc d’éviter la survenue de tout changement et c’est pour cela que leurs réactions sont qualifiées de rétroactions négatives, toujours dans une lecture systémique. Quand cette stratégie échoue, le système familial, tiré à l’écart de l’équilibre, va connaître une mutation et un nouvel équilibre homéostatique se met alors en place (Prigogine, I., 1986) ¹¹ . Celui-ci est d’ailleurs parfois générateur de plus de souffrance que le premier pour l’un ou l’autre des aidants ou la personne âgée. Le placement en institution, suite à une hospitalisation « justifiée » par une impossibilité de poursuivre un maintien à domicile, est un exemple de cette dynamique. Ce sont donc ces temps de nécessaire choix pour la famille qui vont retenir notre attention. Peu importe donc la cause, comme l’incontinence déjà évoquée, ce sont ces périodes de difficultés et de crise que traversent toutes les familles qui vont retenir notre attention et que nous interrogerons plus particulièrement.

L’annonce du diagnostic, l’entrée en institution ou le choix d’un maintien à domicile, représentent deux moments où les membres de la famille sont fortement déstabilisés. Ces deux événements ouvrent à des périodes d’incertitude et de remise en cause pour un ou plusieurs membres de la famille qui sont contraints de faire un choix tel que prendre ou non son parent chez soi.

Limiter l’impact de la maladie d'Alzheimer à des temps de crise peut sembler une analyse réductrice mais elle nous semble avoir le mérite de permettre une première compréhension des mécanismes en jeu au sein des familles. De plus, si ces deux moments sont facilement identifiables il en existe d’autres moins exposés sur l’avant-scène sociale des familles mais dont l’impact est néanmoins certain. Nous pensons notamment au moment où l’enfant se sent être devenu le parent de son parent.

Ces trois moments critiques ouvrent des périodes où une réorganisation des conditions de vie de l’Alzheimérien et de l’aidant sont possibles mais pas certaines puisqu’elles peuvent se solder aussi par un renforcement des réponses déjà en place.

L’objet plus particulier de notre recherche sur l’impact familial de la maladie d'Alzheimer est de tenter d’appréhender d’éventuelles similitudes chez toutes les familles, tout en sachant que chacune d’entre-elles vivra ces moments de façon singulière. Mais, interroger ces temps peut permettre de comprendre les enjeux des demandes des familles qui s’expriment fortement lors de chacune de ces crises.

Notre travail de recherche a donc pour ambition d’avoir une déclinaison concrète dans le champ de ce qu’il est convenu d’appeler, aujourd’hui, l’aide aux aidants.

Déterminer des étapes communes à la majorité des familles confrontées à la problématique de la maladie d'Alzheimer, ouvre un champ de réflexion quant aux conseils dispensés aux familles de ces malades et aux attitudes thérapeutiques des soignants. Actuellement, y compris dans le protocole PLASA, les conseils dispensés aux familles souffrent d’être un ensemble fourre-tout où chacun doit trouver ceux qui le concernent. De même, dans les ouvrages à l’intention des familles et des malades, les conseils sont listés et non ciblés et différenciés et, de plus, ils se déclinent sous le modèle des choses à faire ou ne pas faire. Il est intéressant de noter au passage que l’accompagnement psychologique est cité au même titre que l’aide-ménagère ou la mesure de protection juridique des biens.

Si nous comprenons mieux les différentes formes que recouvre l’impact de la maladie d'Alzheimer au sein des familles, nous pourrons alors peut être, dans un second temps, non plus décliner seulement des conseils à l’endroit des professionnels et des familles mais proposer les bases d’un accompagnement relationnel qui soit un soutien psychologique, ce qui n’est pas antinomique avec le fait de dispenser des conseils pratiques. Bien au contraire.

Nous proposons donc d’interroger la question de l’impact de la maladie d'Alzheimer dans les familles à partir des périodes de vie ouvertes par les crises que traversent toutes les familles qui sont :

• La recherche et l’annonce d’une explication aux troubles du comportement de la personne âgée qui en fera un Alzheimérien.
• La question du lieu de vie de l’Alzheimérien alors que ses troubles du comportement sont évolués.
• La notion de parentification.

Afin de nourrir notre réflexion et dans le souci de faciliter la compréhension de notre propos, nous aborderons séparément et successivement ces trois temps. Chaque temps sera analysé d’un point de vue théorique, puis d’un point de vue clinique.

En ce qui concerne les apports théoriques, nous nous appuierons principalement sur l’épistémologie systémique et la théorie de la communication. Mais nous ferons aussi appel à des concepts formalisés par des personnalités reconnues dans le monde de la gérontologie que leurs références soient issus du champ de la psychanalyse, de l’ethnologie ou de la sociologie quand cela nous semblera permettre une avancée du débat.

En ce qui concerne les apports de la clinique, d’une part, nous avons bâti un questionnaire et interrogé près de soixante familles dans un premier temps, puis une cinquantaine dans un second. Les questionnaires recueillis ont été ensuite analysés d’un point de vue statistique en utilisant la méthode des clusters et nous nous appuierons sur les conclusions de cette analyse.

D’autre part, nous nous servirons des études de suivi longitudinal de ces patients. Nous ferons donc référence à des études telle que l’étude PAQUID déjà réalisée en France, mais nous aurons aussi recours à l’étude PLASA, actuellement en cours, et à laquelle nous participons.

Enfin, nous nous référerons aussi à notre expérience clinique.

Toutefois, avant d’aborder ces trois temps, nous consacrerons un premier chapitre afin de resituer cette problématique dans son émergence et dans son traitement au cours des dernières décennies. Car, les chercheurs, médecins gériatres et psychologues, ont connu une évolution dans leur approche de la maladie d'Alzheimer. D’une lecture centrée sur l’individu, nous sommes passés, il y a une quinzaine d’années, à une approche centrée sur le couple malade - aidant. Depuis le début des années 1990 s’est installée l’idée dominante que l’impact de la maladie d'Alzheimer se limitait au cerveau du malade et à la désignation d’un aidant naturel. Quoique pertinente, cette façon de penser présente des limites qui ont été à la source de notre questionnement.

Ensuite, dans un préalable qui nous semble indispensable à un travail d’analyse, nous aborderons d’un point de vue théorique, en y consacrant un chapitre à part entière, les notions de famille, de crise, de temps et de maladie d'Alzheimer.

Après avoir présenté notre questionnaire et ses premiers résultats, nous aborderons donc les trois moments de crise et les temps qu’ils ouvrent.

Enfin, en conclusion nous évoquerons le questionnement qui s’offre aujourd’hui à nous, à la lumière de ce travail.