1.1. La prise de conscience de l’impact familial de la maladie d'Alzheimer.

En France, il faudra attendre l’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance (HID) pour que soit révélée l’ampleur de l’aide informelle apportée aux personnes âgées dépendantes vivant à domicile (Dutheil, N., 2001) 13 . Cette enquête montrera que pour près de 50 % des personnes âgées dépendantes, l’aide provient uniquement de l’entourage. Mais, plus l'âge de la personne est important et plus le rôle des professionnels devient important. Les aidants informels sont le plus souvent des membres de la famille de la personne âgée (90 %), et, dans deux cas sur trois, il s’agit d’une femme. La moitié des aidants naturels sont des conjoints et un tiers des enfants. Nous retrouvons cette proportion dans notre étude mais aussi dans l’étude PLASA et nous voyons là une évolution significative. Les travaux de M. Myslinski (1995) 14 montraient que la majorité des aidants étaient les filles aînées des Alzheimériens ; or, il semble que si tel était effectivement le cas dans les années 80-90, ce n’est plus le cas aujourd’hui. La maladie d'Alzheimer semble donc s’inscrire préférentiellement dans une histoire de couple. D’ailleurs, au-delà du fait que l’aidant soit ou non le conjoint du patient, le premier impact familial de la maladie d'Alzheimer est bel et bien l’émergence d’un couple au sein de la famille élargie du patient. La réalité de ce couple va obérer la perception de l’impact familial de la maladie d'Alzheimer.

Notes
13.

Dutheil, N., « Les aides et les aidants des personnes âgées », 2001.

14.

Myslinski, M., « Vieillir comme chez soi », 1995.