7.1.2. Les systèmes familiaux en souffrance.

Le second groupe déterminé par l’analyse statistique est constitué par des familles ayant mis en place des organisations très différentes pour faire face aux contraintes induites par la maladie d'Alzheimer. Ce qui les relie n’est donc pas le type de réponses qu’elles ont choisi et mis en œuvre mais la souffrance dont elles témoignent, laquelle s’origine dans les règles relationnelles qui régissent ces systèmes familiaux.

L’ensemble de ces systèmes familiaux sont « débalancés » et vivent une période de doute pour ne pas dire de dilemme. Douter, hésiter, vouloir mieux faire, vouloir vaincre la maladie parfois en la niant sont alors les règles familiales à l’œuvre et celles-ci ne peuvent que générer de la souffrance pour les aidants directs et indirects de la personne âgée. Cette période est plus ou moins longue selon les cas et si la statistique nous indique qu’elle représente en moyenne deux années nous savons que les écarts peuvent aller de quelques mois à de nombreuses années.

La grande souffrance que vivent les aidants au cours de cette période nous semble être en lien étroit avec le questionnement permanent qui les anime quant à savoir ce qu’il faut qu’ils fassent pour leur aîné. Tous les choix qu’ils font et les stratégies qu’ils tentent de mettre en place sont mis à mal assez rapidement par l’évolution des troubles du comportement de la personne âgée. Ainsi donc rien ne leur semble acquis et tout est à remettre en cause en permanence.

Les systèmes familiaux qui composent ce groupe se sont organisés, suite à la première crise, sur des types de règle qui font de l’élément souffrance un point nodal. Si la présence d’un aidant naturel désigné est la partie visible de ce groupe de familles, les nouvelles règles qui se sont mises en place se sont organisées autour de la souffrance et de telle manière que celle-ci ne peut qu’être présente.

D’un point de vue théorique, ces nouveaux fonctionnements familiaux ne sont pas dysfonctionnants. Ils ne sont ni meilleurs ni pires que les premiers. Mais, comme ils font de la souffrance leur point central, il est certain que nous aurons tendance à les juger et les qualifier de plus mauvais.

C’est aussi au sein de ces systèmes familiaux que les aidants naturels rapportent l’existence de crises existentielles chez d’autres membres.

Nous avons identifié trois phénomènes qui nous semblent avoir des liens directs avec la souffrance ressentie dans les systèmes familiaux qui composent ce deuxième groupe.