7.1.4. Les familles absentes

De toute évidence notre étude ne concerne que les familles que nous avons pu identifier comme ayant un membre souffrant de la maladie d'Alzheimer, d’une part et nous n’avons rencontré que celles qui ont bien voulu répondre à notre invitation, d’autre part.

Sachant que le retard de diagnostic est très important en France, il y a de nombreuses personnes âgées qui souffrent de la maladie d'Alzheimer sans que cela soir repéré et traité. Non diagnostiquées, il ne nous était donc pas possible de les repérer pour pouvoir les rencontrer avec leurs familles. Certaines sont à leur domicile accompagnées par un aidant naturel auquel il a été dit que le gâtisme était une fatalité. D’autres se retrouvent en maison de retraite sous prétexte d’une baisse de leur état général alors qu’elles souffrent en fait d’un trouble mnésique qui a entraîné la dégradation de leur état de santé.

Enfin, il y a toutes les personnes âgées diagnostiquées et institutionnalisées mais dont les familles n’ont pas répondu à notre invitation ou que les cadres de la maison de retraite ont désignées comme absentes au quotidien (moins d’une visite par semaine).

Nous pouvons supposer que l’ensemble de ces familles se classerait dans notre modèle dans l’un des trois groupes que nous venons de définir mais nous ne voyons pas comment arriver à les appréhender. De plus, il nous semble qu’un tel sujet pourrait faire l’objet d’un travail de recherche à part entière.

Les trois groupes de familles sont nettement définis par notre modèle parce qu’ils s’articulent autour de deux temps forts dans la diachronie de la maladie d'Alzheimer. Ces deux temps constituent des charnières qui permettent une bascule d’un type d’organisation familiale à un autre. Ils modifient profondément la façon dont s’inscrit la maladie d'Alzheimer dans l’histoire familiale. Ce sont effectivement deux périodes de crise qui ponctuent l’histoire familiale et plus particulièrement celle de l’aidant.