1 L’enfant polyhandicapé qui est-il ?

Comment se rencontrer quand nous n’avons pas a priori le même équipement pour nous percevoir, nous exprimer et évaluer chez l’autre les propres effets de notre intervention ? De ce point de vue, la connaissance des caractéristiques du handicap est fondamentale : comment est-il repérable ? Peut-on le nommer ? Affecte-t-il les moyens d’expression verbale ou sensorielle utilisés dans tout échange communicatif et comment ? Rien de plus polymorphe que cette notion qui semble moins désigner la pluralité des déficits que les difficultés particulières dans lesquelles nous sommes pour entrer en contact et en relation avec ces personnes. Aucun handicap n’est assimilable à un autre et ce que l’on désigne comme le « polyhandicap » représente bien le modèle emblématique de ce problème de communication.

Troubles dans la communication … Des analyses ont déjà été faites sur l’aspect monstrueux de certains handicaps et sur l’attaque que ceux-ci induisent sur notre propre image. Mais les voies de passage et d’échange de communications d’émotion avec les enfants lourdement handicapés n’ont pas été, à notre connaissance, mises en évidence.

La grande diversité des symptômes des enfants polyhandicapés, la précocité des atteintes cérébrales ou les incertitudes sur l’étiologie et leur évolution fonctionnelle dans le développement interrogent les professionnels. En outre, le travail scientifique de recherche est récent pour des enfants qui ne relevaient auparavant que des services de défectologie au sein de l’hôpital psychiatrique. Cependant l’intérêt porté à ces enfants, puis aux adultes relève d’une démarche humanisante, dans un engagement auprès des enfants et des familles qui a contribué à développer les soins, l’orthopédie, la démarche éducative et la prise en compte des éléments pour une véritable clinique du polyhandicap, battant en brèche l’image d’incurabilité qui était plaquée, compte-tenu du déficit grave (Zucman1995, Georges-Janet, 1995, Scelles 1996).