1. 1. 5. Soins et prise en charge

Les nouvelles annexes XXIV (1989) donnent une version officielle. Elles insistent sur la nécessité de recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication ainsi que le développement de l’éveil. L’esprit de ces annexes est important dans le sens de la reconnaissance d’une prise en charge éducative et thérapeutique, personnalisée car les progrès sont très relatifs, un enfant peut développer son langage à partir de 6 ans, un autre acquérir la marche à 12 ans.

Certains travaux issus des recherches sur le développement précoce dans le domaine de la petite enfance offrent un apport primordial sur le développement dans la pathologie (Brazelton et Kevin Nugent, 1995). Ils établissent que l’enfant possède des compétences et une pensée bien avant le langage. Dans le domaine de la pathologie, on a considéré longtemps que l’enfant était réduit à ses anomalies génétiques ou neurologiques, ce qui pose le problème de l’incurabilité.

L’intérêt pour l’étude de la communication chez de très jeunes enfants handicapés sensoriels est récent. C’est à partir de 1975, en France que les centres d’action médico-Sociale Précoce (C.A.M.S.P.) ont été créés pour prendre en charge de façon suivie des enfants de 0 à 6 ans en associant les parents au suivi. L’action sur les parents et avec les parents donnent les meilleurs moyens de comprendre ces enfants et de répondre à leurs besoins.

À ce sujet, D. Mellier et M. Deleau (1991) posent le problème des liens entre la recherche fondamentale et des approches directes de prise en charge des enfants, en vue d’améliorer l’efficacité de l’éducation précoce des enfants handicapés sensoriels de façon à stimuler la compréhension et l’imagination des éducateurs et des soignants. Mellier et Lécuyer (2003) dans la ligne de ces orientations établissent la spécificité des démarches qui participent à l’étude du développement de l’enfant dans le domaine pathologique. L’aspect figé du handicap est remis en question, en abordant le problème du développement sous des angles variés.

La pathologie de l’enfant est envisagée dans sa formation et l’intrication de ses variabilités. L’intérêt réside dans la tentative de compréhension de la façon dont l’enfant a des développements multiples sous des angles différents, la motricité, l’émotion, la cognition. Cette approche aborde la construction de la conscience qu’il a de lui-même de lui-même et du monde qui l’entoure et en quoi ses compétences sont adaptatives dans l’intercommunication, en se référant à des psychopathologies comme l’autisme, le syndrome de Williams ou des handicaps sensoriels comme la surdité ou la cécité.

Les études dans ce domaine ont des répercussions importantes pour apporter des dispositifs de médiation et de communication ainsi qu’une prévention des effets indirects des pathologies sur les perceptions de l’environnement, avec des risques de maltraitance ou de maintien de l’enfant dans un statut de grabataire qu’elles comportent.