1. 3. Effets émotionnels directs sur le proche environnement de l’enfant, en difficulté pour l’accueil de sa souffrance et la compréhension de ses affects

On peut penser que l’arrivée d’un enfant polyhandicapé dans une famille met en difficulté l’adaptation mutuelle émotionnelle et suscite des troubles de l’empathie ce qui a des conséquences sur la qualité de la contenance. Dans cette perspective, la contenance maternelle, qui repose sur son empathie, passe par l’émotion. Derrière les aspects massifs au niveau des difficultés fonctionnelles, l’approche clinique fait apparaître des expressions contradictoires dominées par la dépendance importante chez l’enfant, des phases d’excitabilité tournant à vide laissant supposer une excitation corticale et des processus neurophysiologiques. Les temps d’activation et d’apaisement ne semblent pas toujours liés à la réactivité de son environnement. La dysharmonie entre les différentes fonctions cognitives ou instrumentales engendre des activités archaïques tel le léchage, les morsures, la mise des objets au contact de la bouche, des activités autonomes de mutilation et de relation exclusive à un objet utilisé à d’autres fins. Les comportements de ces enfants, liés à leurs anomalies génétiques ou à leur atteinte cérébrale traduisent des troubles de la personnalité, des accès de colère, des cris, des manifestations d’activité autoérotique compulsives qui suscitent dans l’environnement des états de stress.

On s’est beaucoup intéressé à l’étiologie, aux effets directs du handicap sur le développement perturbé de l’enfant, en se focalisant sur la recherche des probabilités de voir naître certains troubles ou sur les possibilités d’en limiter les effets pour faciliter la prise en charge. Nous nous plaçons ici dans une tout autre perspective : celle des effets émotionnels directs sur le proche environnement de l’enfant, en difficulté pour l’accueil de sa souffrance et la compréhension de ses affects.