Une ambivalence résolue pour les « orphelins »

Si l’enfant, présentant les symptômes répétitifs précédemment cités, se révèle « orphelin » de père ou de mère, au cours du questionnement adressé pendant la consultation, les soupçons de VIH sont accrus.

‘« C’est un critère que l’on prend en compte pour émettre un diagnostic. C’est comme une sorte de symptôme supplémentaire ». Un pédiatre à Zinder. ’

Le statut « d’orphelin » est d’ailleurs indiqué sur la première page du dossier médical où figurent normalement les noms du père et de la mère. Lorsque l’un des deux est décédé, les agents de santé indiquent « orphelin », entre stigmate et symptôme qui le suivra tout au long de son parcours médical.

Les enjeux de l’annonce se poseront autrement pour cet enfant sans ses géniteurs. Plutôt que de mettre l’accent sur une sensibilisation permettant la compréhension des voies de transmission, les médecins chercheront à responsabiliser le parent qui présentera régulièrement l’enfant en consultation.

‘« On attend de voir qui est le tuteur de l’enfant, c'est-à-dire le parent en qui on peut avoir confiance ». Un pédiatre à Zinder. ’

Les conséquences pratiques de cette identification sont l’explication des conditions de prise de traitement et les signes cliniques à surveiller pour conduire urgemment l’enfant auprès du médecin.

‘« Le problème que l’on rencontre est que parfois l’enfant vit avec la grand-mère maternelle, parfois loin de Zinder, mais est conduit à l’hôpital par une tante ou une parente du père qui peut faire des allers-retours jusqu’à la ville. Du coup, nous ne rencontrons pas la personne qui est en mesure de donner le traitement ». Un pédiatre. ’

Les modalités précises de prise en charge de l’enfant « orphelin » sont ici décrites. La responsabilité doit être découpée en « postes » : éducation, affection, prise en charge matérielle et pouvoir décisionnel ; telle que Suzanne Lallemand (1993) le décrivait pour distinguer les droits et devoirs du géniteur ou de l’adoptant (selon le système occidental) et ceux du géniteur et du « fosterer »²³², lorsque l’enfant « circule ».

Dans le cas de l’enfant dont les géniteurs sont décédés, à Zinder, les aspects mis en avant pour l’adoption ou le fosterage cohabitent finalement, comme nous l’avons vu. Si la grand-mère maternelle peut être choisie comme gardienne au quotidien, secondée par une jeune femme régulièrement à ses côtés, d’autres parents, masculins ou féminins, de la lignée paternelle ou maternelle, selon leur capital économique, subviendront aux besoins matériels. Dans le cas des patients du programme d’Initiative Nigérienne d’Accès aux AntiRétroViraux (INAARV), le suivi médical est gratuit sauf dans le cas de soins exceptionnellement coûteux (radiographie par exemple). Les aspects matériels portent alors sur les conditions de déplacement, l’approvisionnement en lait artificiel ou en lait de chèvre, l’habillement. Ces garants, lors de réunions de famille auxquelles sont prises des décisions dites collégiales, bénéficient d’un ascendant décisionnel important du fait de leurs possibilités d’action envers « l’orphelin » mais aussi généralement envers l’ensemble des membres de la famille. Ils sont officiellement désignés comme étant les responsables des « orphelins », notamment sur un plan religieux. Ils sont régulièrement recrutés parmi les imams, les commerçants et les fonctionnaires. Ces derniers sont d’autant plus sollicités ou volontaires qu’ils peuvent bénéficier d’une allocation familiale en faveur d’un enfant pour lequel ils sont désignés, administrativement, comme tuteur, même s’il ne passe pas par la procédure d’adoption.

‘ N. a perdu sa mère quelques jours après sa naissance, dans un village à proximité de Zinder. Sa grand-mère paternelle, habitant dans la même concession, en a pris soin les premiers jours. Puis une tante de la défunte s’est présentée de Zinder. Fonctionnaire, elle a proposé d’emmener l’enfant en ville, où il serait facile de trouver le lait. La grand-mère paternelle a accepté la séparation.
Une fois arrivée à Zinder, N. a été confiée à une autre de ses grand-tantes maternelles, logée chez sa sœur. Cette nouvelle gardienne la berce, lui caresse la tête pour apaiser ses pleurs. Elle est secondée par la fille cadette de la tante influente. Toutes les deux préparent le lait artificiel, acheté en pharmacie, déposé régulièrement par la tante qui vient vérifier que sa protégée se nourrit bien.
Si l’enfant vient à tomber malade, la grand-mère se dirige à pied ou en taxi jusqu’à l’hôpital, avec ou sans sa jeune seconde. ’

L’ensemble des acteurs, influant sur la trajectoire de l’enfant, ne résident pas dans la même concession voire dans la même localité, la plupart du temps. La responsabilité officielle n’est donc pas nécessairement visible dans les centres de santé. L’annonce du statut séropositif de l’enfant sera alors partagée entre le responsable des soins quotidiens, rencontré régulièrement, et le tuteur officiel lorsqu’il se présentera à la demande du médecin.

L’absence de tuteur clairement identifié rend donc l’annonce à la fois plus compliquée mais davantage partagée. La situation extrême qui en témoigne est celle des enfants placés en institution. Avant de présenter un cas zindérois l’illustrant, faisons un détour par le centre d’accueil de l’État de Niamey, seul établissement étatique accueillant les enfants dits abandonnés, « orphelins de mère » ou issus de naissances multiples pour lesquels les parents ne sont pas en mesure de fournir le lait.

‘« Nous avons eu un cas compliqué ici à l’hôpital, celui d’une petite fille. L’enfant était dans un centre d’accueil et c’était à chaque fois une nourrice différente qui l’emmenait aux consultations. Nous en avons discuté lors d’une de nos réunions du staff médical. Et nous avons décidé de ne rien dire sur le statut sérologique de l’enfant. Ce n’est que quand l’enfant a subi des examens pour être soumis à l’adoption internationale que la directrice du centre nous a contactés et là nous avons confirmé le diagnostic ». Un pédiatre à Niamey.’

Malgré la discrétion maintenue à l’égard de l’institution, l’enfant était recensée sur les listes d’une ONG nouvellement créée à Niamey pour répondre à l’appel d’offre de la banque mondiale pour soutenir les besoins des « OEV ». Ces différents niveaux de discrétion/affichage du statut sérologique de la marainiya (« l’orpheline ») sont devenus explicites au cours de la rencontre de la présidente de cette ONG et de la directrice du centre d’accueil, à l’initiative d’un acteur français, motivé pour mettre en réseau les acteurs concernés²³³.

‘Installés sous le perron du bâtiment principal du centre d’accueil, les deux femmes se font face. La présidente de l’ONG explique vouloir inscrire la petite orpheline sur sa liste de demande de soutien auprès de la banque mondiale. La responsable du centre accepte. Lorsqu’elle donne le nom de l’enfant, la présidente de l’ONG réagit : « mais nous avons déjà son nom ! J’ignorais qu’elle était ici ».’

La fillette avait été recensée par les membres de l’ONG lors d’une de leur « ronde » au sein du service de pédiatrie. Familiers des codes des agents de santé, ils avaient reconnus la marque du statut séropositif sur le dossier médical. Le nom avait été rajouté automatiquement à la liste, sans concertation préalable avec son tuteur officiel, venant prouver que l’accumulation de noms par l’ONG relevait d’une stratégie, précédant l’attribution quotidienne du statut « d’OEV » aux enfants voire même l’annonce de son statut. Apparaissent donc le décalage des statuts médicaux et quotidiens mais aussi les stratégies des ONG engagées au nom des enfants « infectés ».

Une autre propriété est mise en lumière par ce cas : la différence de traitement de la confidentialité pour un enfant qui est considéré comme seul et sans responsable, selon la définition « occidentale » de « l’orphelin », à l’opposé de la fonction et du ressenti de ses tuteurs institutionnels.

En effet, la directrice du centre fut décontenancée devant le constat que, responsable de l’enfant, elle ignorait le statut sérologique de sa protégée, contrairement à cette inconnue qui ne s’était pas même interrogée sur la trajectoire et le lieu de vie de l’enfant recensée. Ce ressenti fut amplifié par le fait que d’autres acteurs étaient informés.

Notre présence ce matin là était due à un appel passé par la jeune femme belge servant d’intermédiaire pour l’adoption internationale. Elle avait appelé le jeune homme français qui, sensible à l’apport de l’anthropologie, m’avait ensuite contactée. Mais la connaissance du cas dépassait cette rencontre. La marainiya était en effet déjà au cœur des discours des expatriés, intéressés pour adopter. Ainsi, deux d’entre eux me relatèrent le cas de « l’orpheline », au cours de moments de sociabilité qui se voulaient, au départ, exclus d’une démarche de recherche. Le récit suivait immédiatement l’énonciation évasive de mon sujet de thèse.

La même configuration s’est reproduite quelques mois plus tard à Zinder alors que des enfants, pris en charge dans un centre, étaient auscultés par un médecin expatrié. Le diagnostique tomba : l’une des petites filles était séropositive. Les premiers informés ne furent pas les responsables du centre, tuteurs des enfants, mais les commanditaires de l’auscultation.

J’ai été mise dans la confidence, à trois reprises, par des acteurs différents. Je n’estimais pourtant pas être en position légitime pour recevoir une telle information²³⁴. Mais dans cette configuration, les acteurs institutionnels spécialisés dans la prise en charge médicale ou dans la protection de « l’orphelin » semblent bénéficier d’un « droit d’ingérence »²³⁵, normalement impossible pour des enfants dont les parents, au sens élargi, sont les responsables.

Or, ce partage de l’information est essentiellement le fait d’occidentaux qui voient dans le placement en centre uniquement un mécanisme institutionnel prouvant que l’enfant « orphelin » est seul et nécessite leurs interventions, alors que, nous l’avons vu précédemment avec le cas du centre d’Hadjia, de véritables liens filiaux sont recréés.

Plusieurs enseignements se dégagent de cette description :

• l’enfant reconnu socialement comme « orphelin » du fait du décès de sa mère, mais plus encore de son placement institutionnel, est plus rapidement conduit au diagnostic VIH. Le cheminement vers le statut médical est donc plus court, notamment parce qu’il fait disparaître l’anonymat de l’enfant²³⁶.
• ce statut médical découle alors plus rapidement sur un statut « d’OEV » affiché, du fait de l’implication des acteurs institutionnels qui perçoivent l’enfant placé comme un individu esseulé, envers lequel ils doivent prendre une part de responsabilité.

Qu’en est-il pour les autres enfants ? Comment s’effectuent les allers-retours entre le statut social et le statut médical ? À quels moments correspondent-ils à la même réalité ?