L’autre voie d’identification des « OEV » consiste à recenser les enfants des patients séropositifs237. Ils sont alors considérés comme « affectés » avant même que leur statut « d’infectés » soit vérifié. Dans ce processus, le passage du statut médical de l’enfant à celui social « d’OEV » est inversé et bien plus nuancé.
Les associations de personnes vivant avec le VIH-sida, mises en place à partir des centres de santé, à Niamey, Maradi, Zinder ou Diffa, attirent ici particulièrement notre attention puisqu’elles nous permettent de rencontrer les patients dépistés qui acceptent d’endosser à un moment donné le statut social de « Personne Vivant avec le VIH » et d’accorder celui « d’Orphelins et Enfants Vulnérables » à leurs enfants. Au sein de ces associations, il est donc possible d’accéder à certaines nuances de la négociation de ces statuts.
Les données que nous obtenons ne sont évidemment pas révélatrices de la totalité des vécus des personnes concernées par le VIH/sida, dans la mesure où certaines, dépistées, préfèrent préserver leur anonymat et celui de leurs enfants, et où d’autres sont restées hors du circuit sanitaire-développementiste.
Dans le premier cas, la distinction entre le volet médical et celui social du statut « d’Orphelin et Enfant Vulnérable » est totale puisqu’à aucun moment les enfants ne sont considérés ou présentés comme concernés par la pandémie. Dans le second cas, les constructions identitaires « d’OEV » ou de « PVVIH » ne sont absolument pas intégrées aux réalités quotidiennes.
Se situent ici les marges de l’identification permettant d’avancer une hypothèse quant au décalage entre les évaluations épidémiologiques et le nombre d’enfants effectivement recensés. Nos seules entrées méthodologiques pour considérer ces marges sont :
Nous empruntons la notion de « carrière » à Anselm Strauss238 (1992: 102-103) :
‘« Celui qui concentre son attention sur les négociations menées par les patients en retirera de manière inattendue une compréhension enrichie de leurs carrières individuelles en tant que patients – vers l'hôpital, à l'intérieur de l'hôpital, hors de l'hôpital. En l'absence d'un effort d'attention porté sur la négociation, ces carrières tendent ordinairement à paraître ou stéréotypées à l'excès (comme chez Parsons),ou destructrices (comme chez Goffman). Quand on observe de près les malades « évoluant » à l'hôpital, on s'aperçoit qu'ils négocient pour obtenir non seulement des privilèges, mais aussi des informations précieuses et pertinentes pour leur propre compréhension de leur maladie. Encore faut-il ajouter que, nécessairement, ces négociations se transformeront aux différentes étapes de leurs carrières en tant que malades. » ’Nous choisissons de ne pas considérer le cas de Niamey239, plus ancien et complexe, pour rendre compte des discours recueillis à Maradi et à Zinder. Ce choix méthodologique se justifie par la mise en réseau de ces deux groupes.
Ces associations sont constituées par des patients, identifiés au niveau des centres de santé et regroupés par « choix ». Durant l’annonce du diagnostic, le médecin propose en effet à son patient de rencontrer l’un des membres de l’association présent à l’hôpital ou tenant une permanence régulière. Cette interaction est permise par l’engagement bénévole de certains de ces membres en tant « qu’éducateurs thérapeutiques »240, c'est-à-dire conseillers ou guides pour la prise du traitement du fait de leurs expériences de patients. Ainsi l’épouse du Président de l’association de Maradi a-t-elle été recrutée en tant que bénévole dans le service de pédiatrie.
L’un des volets de l’action associative consiste à demander des fonds auprès de l’Unicef, avec l’aide des ONG occidentales d’appui, afin d’obtenir un soutien socioéconomique : alimentaire, vestimentaire ou scolaire. L’identification médicale des parents permet donc l’attribution du statut social de « Personne Vivant avec le VIH » puis celui « d’Orphelin et Enfant Vulnérable » pour leur progéniture, statuts valorisables auprès des acteurs internationaux.
De la salle de consultation au banc de rencontre, dans la cour de l’hôpital, puis au lieu de rendez-vous de l’association, se construisent les « carrières » de « PVVIH » et « d’OEV ».
Nous pourrions dépeindre trois idéaux-types de « carrières » de « PVVIH » et « d’OEV » membres des associations, comme des grandes tendances entre lesquelles les personnes dépistées séropositives oscillent :
Les moments de discontinuités conduisant plutôt à tel type de carrière ou à tel autre se donnent à voir à différents niveaux d’interaction. Nous proposons de décrire trois de ces moments, observés entre 2005 et 2007, alors que les processus de prise en charge médicale et de constitution du tissu associatif en étaient à leurs prémisses.
Le programme de PTME n’en était qu’à ses balbutiements, lors de notre travail. A Zinder il n’était pas encore opérationnel, tandis qu’à Maradi il commençait à être mis en place sans que le suivi des enfants ne soit organisé. Ainsi les enfants nés avec l’accompagnement complet ou partiel de la grossesse de leur mère étaient-ils, de fait, des « perdus de vue ».
Le même auteur parle aussi de « trajectoires » de malade au sein du système de soin. Nous employons le terme de « trajectoire » des orphelins dans le même sens : considérer l'évolution des individus dans un système composé d'acteurs qui influencent le parcours de l'enfant ou pour Strauss du malade (1992 : 143-144). Ici nous nous concentrons sur le point de vue des PVVIH ou des tuteurs d'OEV. Le terme de carrière nous semble privilégier cet angle d'observation.
Des collègues du LASDEL travaillent en terrain niaméen (Olivier de Sardan, Diara, Moumouni 2006 ; Diarra Moumouni 2007a, 2007b, 2008). Voir aussi Seidik Abba (2008) sur la politique de lutte menée par le gouvernement nigérien.
Ce rôle a été très peu accordé à l’intérieur du pays, après une expérimentation controversée à Niamey comme l’ont décrit les rapports cités ci-dessus.
Jean-Pierre Olivier de Sardan, Aissa Diarra et Adamou Mouni les appellent les « PVVIH publiques » (2007 : 27). J’aurai tendance à dire qu’il s’agit aussi de « PVVIH privée », dans la mesure où leur engagement public s’accompagne d’un affichage au sein de la sphère privée, quotidienne, qui est celle qui nous intéresse ici.
Ils sont les « entre-deux » décrits par Jean-Pierre Olivier de Sardan, Aissa Diarra et Adamou Moumouni : entre le milieu associatif et l’anonymat dans leur sphère domestique (2007 : 28).
Ou les « clandestins » selon les auteurs précités. Nous préférons parler de patients refusant l’étiquette sociale de « PVVIH ». Par ce choix nous espérons porter un éclairage depuis leurs choix plutôt que depuis une posture d’observation ancrée dans les services de santé.