2.3.1. Histoire de l’administration de la lèpre

Les léproseries ont été créées dans une logique de protection sociale et de prévention contre la maladie de la lèpre. Instaurées pendant la période coloniale, elles avaient un caractère de « camp d’internement » qui s’est d’ailleurs traduit jusque dans l’identité des sites. Par exemple, une des léproseries porte le nom de « Fadiga » qui veut dire « tu es arrivé dans ta tombe ». Astreints à l’isolement, les malades subissaient de sévères restrictions, dont l’interdiction des voyages et de séjour dans les grandes villes telles que Dakar, Saint-Louis²⁸. Ils étaient forcés d’exécuter certaines activités rurales, à savoir l’agriculture et la pêche.

Sources : www.laconscience.com/IMG/jpg/ib071_lepre.jpg

Ces léproseries ont connu des mutations politiques, sociales, économiques et culturelles dans le temps. Les dix villages de reclassement (VRS) issus des lieux ségrégatifs qu’étaient les léproseries, sont devenus finalement des lieux protégés et avantageux pour les malades. Les lois ont suivi ce changement. Parmi les éléments déterminants de cette évolution, il y a eu le traitement avec la polychimio-thérapie (PCT) qui a fait descendre le taux de prévalence en dessous de un cas pour dix mille habitants (Cissé, 2003). Actuellement, il n’y a plus de malades actifs de la lèpre dans les VRS²⁹.

Pour inciter les lépreux à rester au village avec leurs familles, tout un système assistanciel a été mis en place. Les nombreux avantages matériels étaient offerts sous forme de nourriture, de vêtements et de logement. L’ensemble était constitué comme une véritable petite ville : le dispensaire avec la gratuité des soins, les pouponnières, les écoles, la mosquée, l’église. Les infrastructures communautaires et les équipements collectifs ont été construits : les motopompes, les moulins, les machines à coudre, les fours de fumage du poisson, les toilettes, les robinets publics, etc.

Sources : Document de « l’atelier sur les lois et statuts des VRS », Dakar, DAHW, 2003

Des parcelles, sur les terrains achetés par l’Etat, ont été distribuées gratuitement aux premiers arrivants pour qu’ils puissent construire leur habitation et s’y installer avec leur famille. Des terres de culture ont été mises à disposition pour le maraîchage et divers types de culture, permettant aussi le travail des habitants, leur auto-subsistance et une vie autonome. Dans les villages proches d’une « capitale départementale », les revenus principaux viennent du secteur informel : du commerce, de la pêche, de l’artisanat, des secteurs privés ou des petits emplois. Les autres villages vivent des activités agricoles et pastorales. Dans les villages côtiers (comme Mballing à Mbour), des pirogues et du matériel de pêche ont été donnés aux habitants pour pêcher en mer. Les pêcheurs professionnels ont formé les nouveaux arrivés à ce métier. La construction de poulaillers a permis la réinsertion économique de personnes atteintes de déficiences motrices lourdes.

L’Etat providence se devait « d’assurer l’assistance publique  à toutes les personnes atteintes par la lèpre ». Notamment auprès de deux catégories de personnes : « les lépreux bacilifères » (malades non guéris) pour l’accès aux soins et les lépreux guéris des Villages de Reclassement Social (Sénégal, Loi du 25 mars 1976). Soutenant l’action de l’Etat, les ONG et les acteurs de la société civile ont joué un rôle important dans le développement des Villages de Reclassement Social (VRS). Leur rôle s’est accentué lors des politiques d’ajustement structurel du gouvernement, compensant ainsi le désengagement de l’Etat. Le taux élevé de déficiences physiques et sensorielles rend pertinent, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), les interventions de développement et actions humanitaires.

Toutes ces mesures et ces actions partent d’une discrimination positive en faveur des personnes en situation de lèpre sociale. Dans une conjoncture économique qui plonge dans la pauvreté une partie croissante de la population sénégalaise. Cette réalité est décrite dans le film « Madame Brouette » du réalisateur sénégalais Moussa Sène Absa (2002). Il montre comment les activités de survie, la débrouillardise et les actes de délinquance se conjuguent quand la paupérisation des habitants s’accroît. Il montre également l’extraordinaire force de vie du peuple sénégalais, avec le courage à toute épreuve des femmes. Certains sénégalais confrontés à la difficulté de trouver « la dépense quotidienne » pour faire vivre leur famille soulignent cette discrimination positive des habitants des villages de reclassement :

‘« Moi, j’aimerais bien vivre à Mballing, mais il n’y a plus de place ! Ils ont tout ! Le dispensaire, l’école, tout ! Ils ont un terrain gratuit pour bâtir leurs maisons. On leur donne du riz. On les aide dans leurs projets. On leur donne une pirogue pour pêcher… et nous, comment on vit ? On fait le journalier, à attendre des journées entières à la porte de l’usine sans savoir si le patron va nous faire travailler ! »’

Il n’y a plus d’embauches en contrat à durée indéterminée dans les usines. L’embauche à la journée est devenue monnaie courante. Les ouvriers attendent du matin au soir et tentent leur chance. Les VRS résistent à l’accueil de nouveaux arrivants. Certes, le village est surpeuplé. Mais il est le produit d’une histoire. Les personnes qui ont souffert de la ségrégation se sont approprié un lieu, géographiquement situé et repéré comme tel par le reste de la population. Ayant partagé les mêmes épreuves et vécu des itinéraires semblables, cela a été pour elles l’occasion de se retrouver « chez elles » et de matérialiser leur existence sociale aux yeux des « autres ».

Avec la baisse de leur pouvoir d’achat, la paupérisation des ménages s’accentue progressivement depuis 1994, année de la dévaluation du franc CFA et de la libéralisation de l’économie. Un des traits distinctifs des VRS³⁰ est celui de la diversité ethnique et linguistique de leur peuplement. Depuis 1999, il n’y a pas de nouveaux malades « exilés » en VRS. Cela s’explique par les progrès réalisés avec la PCT, par la sensibilisation de la population et par l’explosion démographique de la population des VRS.

Chez les lépreux, le taux de nuptialité est très élevé, comme c’est le cas pour la population nationale. Ils ont commencé à procréer tardivement, après leur stabilisation grâce à la PCT. Cette concentration humaine s’accompagne d’un renforcement de la promiscuité familiale. Les conséquences sociales sont accentuées par la situation de pauvreté des ménages (abandon scolaire, insécurité, grossesse précoce, etc.). Cette situation sert de soubassement pour diverses formes de déviance et de violence (drogue, délinquance, etc.)

Le cadre de vie est en relation avec les autres facteurs de développement socio-économique, tels que l’éducation et la formation, ainsi que la prégnance de l’analphabétisme ou d’un faible niveau d’instruction. Beaucoup parmi les malades ont dû quitter l’école pour se faire soigner pendant des années. Le taux d’abandon scolaire est très élevé, en particulier chez les filles, du fait du travail précoce des enfants. Pour participer aux stratégies de survie familiales, ils font des activités génératrices de petits revenus, tels que la pêche. Les croyances et les impératifs économiques poussent au mariage précoce des jeunes filles. Même si l’école est gratuite, les coûts scolaires (frais de fourniture et matériel scolaire) sont un frein qui s’ajoute aux désintérêts de la plupart des chefs de ménage. Les distances pour accéder aux établissements d’enseignement secondaire et supérieur sont aussi dissuasives.

L’habitat se modernise : les cases en banco (sorte de pisé) deviennent des maisons en matériaux modernes. Beaucoup d’habitations n’étant pas achevées, les familles s’entassent encore dans les anciens « pavillons de lépreux ». Les conditions d’hygiène et d’assainissement sont désastreuses. A défaut de lieux d’aisance, il y a des trous dans le sol des concessions. Ce qui met particulièrement en difficulté les personnes victimes d’amputations.

La population des lépreux est vieillissante et les jeunes sont devenus majoritaires. Affectés psychologiquement par leur appartenance à une famille et à un village stigmatisé comme « lépreux », ils subissent un blocage dans le développement de leurs propres ressources humaines. Marginalisés, ils souffrent d’autant plus du manque de travail et de la pauvreté. Beaucoup sont entretenus par les chefs de famille mendiants, âgés et mutilés, qui se retrouvent à devoir faire vivre plus de dix personnes en moyenne par ménage.

VRS de Mballing
Photo de Martine et Aliou, avril 2005

La taille des ménages dépend du statut social et de l’appartenance aux cercles des fondateurs du village. Ceux-ci gardent un certain pouvoir lié aux premières attributions des terres, avec un système de revente à ceux qui sont arrivés après les répartitions. Cette valorisation sociale selon l’ordre d’arrivée leur permet de garder une main mise sur les instances de décision et de bloquer les velléités d’émergence des autres groupes sociaux (les jeunes adultes et les femmes notamment). L’âge intervient comme un facteur de légitimation dans la différenciation sociale.

Malgré cela, on assiste à l’émergence progressive des enfants de lépreux comme nouveaux acteurs pour la gestion des biens et des ressources communautaires. Ils déterminent les actions et les stratégies avec les personnes atteintes de déficiences motrices du fait de la lèpre, dont les fondateurs du village. La taille de la famille élargie ne dépend pas de la situation économique du chef, mais du consensus et de la solidarité intracommunautaire. Les stratégies d’affrontement des problèmes de survie sont déterminantes. Une des particularités des VRS est la forte représentativité des personnes seules (célibataires, divorcés ou veufs) et des couples sans enfant qui représentent le tiers de la population globale des lépreux. Sans liens d’alliance ou de sang avec d’autres familles du village, elles sont oubliées, sans ressources attribuées. Elles vivent un drame à la fois social et psychologique.

La déficience motrice et sensorielle du fait de la lèpre touche plus les personnes âgées. Or celles-ci sont acculées à poursuivre activement des activités pour leur propre survie, mais aussi pour la survie de leurs propres familles. Dans les VRS, plus de la moitié des chefs de ménage sont engagés dans le processus de gestion des ressources communautaires et dans les structures d’entretien et de reproduction sociale. Les jeunes nouveaux malades adultes refusent de servir de main d’œuvre bon marché en se plaçant sous le tutorat des « anciens ». Ce refus des formes d’exploitation érigées jusqu’alors en normes sociétales génère des tensions entre les anciens et les nouveaux, entre les jeunes et les générations anciennes. Des conflits surgissent autour de l’aide d’autant plus difficile à gérer qu’il y a une multiplicité des interventions sans coordination. Les femmes chefs de ménage, anciennes malades, sont actives dans les structures d’entretien social et elles assument la gestion de leur famille. Elles sont dans le commerce et/ou la mendicité. L’insuffisance de revenus ou leur absence constitue le facteur déterminant de la pauvreté. Cela dépend du taux de chômage et de sous emploi particulièrement élevé dans les VRS.

Les lépreux sont touchés par une précarité massive sur le plan économique. La plupart des ménages vivent sans aucun revenu stable. Cette prévalence de la pauvreté est accentuée quand elle concerne les femmes (chefs de ménage, divorcées ou séparées ou veuves) touchées par des formes de vulnérabilité multiples : pas ou peu de qualification professionnelle, charge familiale, travail pénible, lésions, amputations, accès difficile au micro crédit, etc. La majorité de la population vit avec le minimum vital, ne disposant que rarement de denrées alimentaires, assurant le strict minimum aux trois repas sous forme de céréales. Ces repas sont réduits à un ou deux par jour au maximum. Le bois de chauffe ou le charbon de bois servent de combustibles. Ils sont moins chers que le gaz, utilisé uniquement pendant la saison des pluies

Les activités économiques, telles que la pêche et le maraîchage, génèrent de moins en moins de bénéfices. L’artisanat est un secteur stratégique, mais sinistré. Les villages qui vivent des activités agricoles et pastorales connaissent deux contraintes de taille : le manque de terres cultivables et la difficulté de l’écoulement de leurs produits. Les stratégies de survie s’appuient de moins en moins sur les revenus agricoles, mais plutôt sur les revenus de transfert. Développant des stratégies de gestion des risques, les populations des VRS varient leurs sources en migrant hors du village pour obtenir des revenus de transferts (vente de bétail, activité de revente dans la rue, mendicité…) ; tout en continuant à cultiver un peu de mil et d’arachide quand il y a des terres, ou à pratiquer la pêche si elles sont en bord de mer. C’est pourquoi le processus d’exode vers les villes s’est accentué depuis les dernières décennies.

Plus du tiers des lépreux de Mballing développe des stratégies de survie en pratiquant la mendicité dans les grandes villes. C’est par nécessité et par choix qu’ils partent et qu’ils choisissent d’utiliser leurs stigmates « lépreux » pour générer davantage de gains.

Les premiers lépreux mendiants (ou mendiants lépreux) ont fait l’objet d’une forte disqualification sociale au sein de leur village. Car la norme « travail », survalorisée dès l’origine des VRS et soutenue par les projets multiples d’insertion professionnelle, se trouvait transgressée. L’incapacité sociale générée partiellement par les déficiences sensori-motrices causées par la lèpre n’était pas pris en compte. Car les aides humanitaires (don de riz et d’autres produits) étaient considérées comme suffisantes pour que les habitants des VRS demeurent dans leurs concessions et vivent sans sortir du village. Les politiques de « désencombrement humain » des rues de Dakar, dont certains habitants ont souffert, s’enracinaient dans cette même logique. La discrimination pratiquée par les autres habitants des VRS allaient jusqu’à une mise à l’écart de la famille des « mendiants ». Cette mise à l’écart par les autorités et leurs représentants (chefs de villages et notables) passait par le mépris, les ruptures de liens et le choix délibéré d’orienter les actions sociales au bénéfice des autres familles.

Aujourd’hui, la précarisation de la population villageoise induit un changement de représentations. Car il s’agit pour chacun de trouver des revenus pour survivre. La mendicité est devenue une activité qui génère des revenus non négligeables et elle s’est largement amplifiée. Ce choix n’est plus marginal et la mise à l’écart des familles est moins marquée. Cependant, cette frange de mendiants souffre de déficit d’information sur la vie de la communauté et peut se retrouver partiellement exclue du système de redistribution des dons et ressources.

Depuis quelques années, un revirement de la situation s’est produit. En effet, les revenus de la mendicité permettaient de mieux vivre qu’en travaillant au village. Et les personnes qui avaient fait ce choix ont pu mieux construire que beaucoup d’autres habitants du village et mieux répondre aux besoins de leur famille. Ils sont devenus les nouveaux « riches » et ils ont acquis, par ce fait, une certaine notoriété sociale. Ce changement de statut social a été d’autant plus marquant que les premières personnes à partir en ville pour mendier étaient en bas de l’échelle sociale du village. Elles servaient de main d’œuvre bon marché, sous la domination sociale des autres.

Les données démographiques et socio-économiques sont déterminantes dans l’évolution des villages de reclassement social. Si la gérontocratie (des anciens malades) est encore active, elle tend à s’affaiblir. Les lépreux vieillissent et leurs enfants participent peu à peu aux instances de décision. Les jeunes adultes au pouvoir tiennent à ce que les villages de reclassement social perdent leur étiquette « lépreuse » et deviennent des villages comme les autres. Ils se battent pour l’intégration des VRS dans le tissu local des communautés villageoises.

Photo de Martine et Aliou, avril 2005

Certains VRS, comme Mballing, font preuve d’un dynamisme communautaire et associatif. Avec le chef du village, (un fils de lépreux qui n’a jamais contracté la maladie), les habitants ont réussi à déléguer des conseillers ruraux dans les communautés de l’espace rural local.

Les structures associatives forment un véritable ciment sociétal. Elles sont de deux sortes : d’une part, les structures socio-éducatives qui jouent un rôle important au niveau de l’intégration et de la socialisation. Ce sont des associations de jeunes, de femmes, etc. mobilisées autour d’actions de solidarité et de promotion économique ; d’autre part, les structures techniques ou de gestion qui sont des lieux de participation et de gestion communautaire pour les infrastructures communautaires et les équipements (micro projets, poste de santé, garderie d’enfants, école, forage, etc.)

Même si l’Etat s’est désengagé, même si les ONG ont réduit leurs investissements humains et financiers, les actions de développement se poursuivent. Elles s’appuient sur la participation active des habitants du village et leur responsabilisation dans les actions de développement. La priorité est donnée aux lépreux dans les projets d’insertion socioprofessionnelle. Les microcrédits sont majoritairement investis dans le petit commerce, activité de prédilection pour les femmes. Les besoins prioritaires dans le cadre de vie sont la construction de l’habitat, l’aménagement de latrines et le mobilier. Car la majorité des habitants ne possède ni lit pour se reposer, ni chaises, ni meubles, faute de moyens financiers.

Le chef de village de Mballing exerce une activité de représentativité de la population du village, en particulier pour les personnes les plus vulnérables. Avec les comités de quartier, il promeut des actions de solidarité. C’est ainsi qu’il s’est engagé avec une ONG sur la construction d’une case, avec toilettes, pour une femme âgée, ayant d’extrêmes difficultés pour se déplacer. Elle n’a aucun revenu ni possibilité d’exercer la moindre activité, seule et abandonnée de tous. Le besoin de réadaptation, de stabilisation et d’intégration dans la communauté villageoise des personnes en situation de lèpre sociale et vivant partiellement à la rue est une des priorités énoncées. Mais l’extrême misère dans laquelle vivent un certain nombre de personnes isolées au village est telle que cette priorité énoncée est suivie de peu d’effets.