8.1.1. Des organisations humanitaires en constante évolution

C’est ainsi que les lépreux montrent du doigt les ONG spécialistes de la lèpre (la DAW et la Fondation Raoul Follereau sont le plus souvent nommées) qui utilisent des discours universalistes pour obtenir des fonds. Certains d’entre eux naviguent sur Internet (facilement accessible dans les nombreux « cyber espaces »¹²⁵) et connaissent les formes de médiascape ¹²⁶ utilisées par les organisations humanitaires. Dans leur colère et leur indignation, beaucoup invoquent les Droits de l'homme et font référence à l’éthique ; en termes de redistribution des dons aux lépreux dans le respect de la volonté du donateur, ce respect étant un fondement de ces ONG. D’autres reconnaissent que ces ONG « font ce qu’elles peuvent » et continuent à soutenir quelques projets pour les lépreux dans les villages de reclassement. Certains savent ces ONG « moins riches » et connaissent le choix de réorientation de leurs actions (vers les enfants des rues par exemple).

C’est ainsi que les lépreux soulèvent les attitudes paradoxales prônées par les ONG, en synergie avec l’Etat : encourager (exiger et contraindre) les lépreux à cesser la mendicité à Dakar, à regagner les villages de reclassement, sans pour autant leur donner plus de moyens (à eux et leur famille) pour développer une micro entreprise ou accéder à un emploi adapté.

Le chef de village de Mballing (Nianing) explique que, lorsqu’une ONG envoie des financements, il les oriente avec son conseil de sages en priorité vers les plus pauvres des lépreux. Il évoque une femme âgée, veuve et abandonnée des siens, très malade et ne parvenant à se lever qu’avec peine, qui n’a qu’une case en terre battue, mal isolée et recouverte d’une tôle trouée et rouillée comme toiture. Par conséquent, les autres familles lépreuses qui vivent dans la pauvreté ne sont pas prioritaires.

‘« L'humanitaire paraît finalement converger vers une double perspective. Une première perspective donne à voir l'humanitaire comme un nouvel objet anthropologique et politique de type néocolonial, sous-tendu par la fragilisation des frontières des souverainetés nationales, politiques, subjectives et corporelles » (Francine Saillant, Ibid., 2007, 16). ’

La seconde perspective, fournie par les acteurs de terrain, est celle des droits humains. Dans les conflits, les famines ou les catastrophes, dans les situations de mal développement ou d’exclusion, quelques soient les types de violence, la question fondamentale de l’humanitaire est celle des droits sociaux et politiques, du droit à la vie, à la santé, à l’éducation ou à un revenu décent.

Henri Dunant a posé l'acte fondateur de l'humanitaire. La plupart des organismes humanitaires l’ont ensuite reproduit dans un « processus d'identification négative à l'intolérableet à l'immoral de la souffrance observée en direct, (…) dans le désir de dépasser le dualisme hégélien du bourreau et de la victime, et d'atteindre le sujet souffrant là où il est (Ibid. 172) ». En fonction des circonstances et de l’adaptation des interventions face aux formes de l'intolérable et de l'immoral, les organisations humanitaires se sont investies dans des causes à défendre : de la faim à l’extrême pauvreté, de la maladie au handicap, en situation de guerre ou de paix. Leur action intervient généralement là où l’Etat ne prend pas en charge la population vulnérable, dans les espaces de non-droit, dans les interstices forgés par l’exclusion.

C’est dans le contexte de la Deuxième Guerre mondiale que le droit humanitaire international est né, lorsque des organismes ont commencé à venir en aideauxcivils victimes du conflit. Héritée de la Croix-Rouge, leur action a été centrée initialement sur l'actionmédico-sanitaire. Puis elle s’est développée vers de multiples formes de soutien aux collectivités, visant les droits humains et sociaux, le développement et les droits des peuples, la démocratie, etc. En situation d’urgence ou d'après-urgence, leur action a ciblé desdroits spécifiques pour les minorités, les femmes et les enfants, les personnes handicapées et les lépreux. Des programmes spécifiques ont été développés pour ces groupes, articulés aux modes de gouvernance internationale des organisations multilatérales. Un langage particulier a vu le jour, exposant les perspectives et motivations des agences humanitaires transnationales via les sites Web. C’est ainsi que le global a pris le pas sur le local.

Les lépreux à Dakar comparent leur situation avec celle des personnes souffrant de déficiences sensori-motrices et bénéficiaires d’allocations versées par l’Etat. Ils attendent des transformations des politiques les concernant, aux droits sociaux des citoyens handicapés, mettant pour beaucoup en avant leur âge avancé et leur difficultés à assumer une activité.

Les organisations œuvrant autour de la lèpre ont évolué dans la mouvance du mouvement international de défense des droits des personnes en situation de handicap. Si l'accent a été mis initialement sur les soins, très rapidement la réadaptation et la participation sociale sont devenues des visées inscrites dans la problématique sociale du handicap.

‘« Ce mouvement visait une lente reconnaissance des droits des personnes handicapées¹²⁷, dans les années 1970, et une critique de l'institutionnalisation, de l'inclusion sociale et d'une conception individualiste et assistancialiste du handicap identifiée à une tragédie personnelle. Ce mouvement a été influencé par l'idéologie d'origine secondaire de la normalisation et une valorisation de la vie ordinaire dans la communauté (Ibid. 25) ». ’

Ainsi, le modèle sociopolitique du handicap s’est axé principalement sur la défense des droits, sous la pression du mouvement citoyen des personnes en situation de handicap : des alternatives de vie en dehors des institutions ont émergé, sous tendues par une idéologie de vie autonome. La mobilisation croissante des organisations locales et internationales a poussé à la mise en place d’une organisation mondiale des personnes handicapées, avec un statut consultatif à l’ONU.

Les notions de droits et de justice sociale forment une préoccupation des organismes. En particulier dans les situations de conflits, ils font appel au respect des droitsfondamentaux des personnes civiles ainsi qu’à leur protection. Selon les principes d’universalité et d’indissociabilité des droits sociaux, ils défendent les droits des peuples en termes de développement et de sauvegarde des minorités ethniques. Si ces droits ne sont pas respectés, si les multiples formes de discrimination ne sont pas dénoncées, la valeur de la justice sociale au sein des démocraties est mise à mal. La reconnaissance de la dignité humaine des personnes handicapées passe certes par le respect de leur droit ainsi que par l’accès à des conditions de vie suffisamment dignes. Mais elle est tributaire de la participation effective de ces citoyens, marqués par la différence, à la construction de la Cité.

L’ordre sociétal comme pathologie sociale

Dans son film L’ordre  (1974), Jean-Daniel Pellet montre le visage de Raimondakis : un visage « minéralisé » sous l’action de la lèpre, un visage dans lequel s’unissent toutes les temporalités. Le regard du cinéaste donne à voir la minéralisation du visage lépreux filmé en tant qu’humain total ; la minéralisation du paysage lépreux qui se fraye un chemin dans le sensible ; un sensible qui émerge de la contemplation silencieuse des murs lépreux tels l’infinité des formes de ségrégation. Le témoignage poignant et la sagesse de Raimondakis touche l’humain, à travers cette « beauté sublime comme les ruines antiques ». Il fait pénétrer le spectateur dans une appréhension sensible de l’effet de la lèpre.

Raimondakis montre en effet que la lèpre est d’abord une question sociale, bien avant d’être une question médicale. Elle est la figure emblématique de ce que tout le monde fait. La peur de la contamination et le mépris social génèrent l’inhumanité d’une ségrégation qui prend la forme du parcage des lépreux sur une île espagnole : Spinalonga.

Spinalonga : un nom qui résonne comme un glas, comme la mort, pour celui que la barque fatale vient y déposer définitivement. C’est ainsi que Raimondakis interroge les pratiques d’isolement, « cet incroyable isolement pour nous protéger ». A travers la description des pratiques d’enfermement et d’aliénation subies par les lépreux, il traite à sa manière les questions de l’enfermement, de l’exclusion et de la surveillance développées par Michel Foucault. Il le fait à partir de son expérience :

«  Rayé de l’état civil » : par cet acte administratif d’une portée juridique indéniable, le lépreux était mort, une mort physique (en devenir) actée dans les actes de l’état civil. Cette inexistence sociale signifiait l’impossibilité de voter et de participer en tant que citoyen à la vie de la cité. Cela passait aussi par l’exclusion de l’héritage, l’interdiction du mariage, etc. Cette mort sociale n’avait plus qu’à se concrétiser dans la mort corporelle. « Tout allait vers la mort, car l’esprit de création n’existait pas. A cause de ça, notre âme était glacée » disait Raimondakis.

Celui qui était déposée sur cette île maudite – cette île désertée qu’aujourd’hui encore nul n’ose approcher tant elle reste imprégnée de son histoire de lèpre sociale – ne pensait plus qu’à mourir : la mort sous les yeux, la mort cheminant dans le corps, la mort dans le cœur et en permanence dans l’esprit. Le lépreux ne pensait plus qu’à pouvoir être enterré, pour conserver jusqu’au bout un peu de dignité humaine, plutôt que de se décomposer sans sépulture. L’homme mutilé cherchait alors une femme lépreuse pour l’accompagner jusqu’à son dernier jour. Et, si celle-ci était encore suffisamment vaillante, il était considéré par les autres lépreux comme ayant beaucoup de chance.

C’est ainsi que la société des lépreux s’est organisée pour résister au rejet et à l’abandon. La vie a ressurgit, les maisons se sont construites, offrant aux couples un espace d’intimité. La terre a produit de quoi alimenter la communauté des lépreux.

« Nous avons trouvé la cible et la vérité de la vie » affirme Raimondakis, en parlant de la communauté des lépreux et en s’adressant aux gens « normaux » qui centrent si peu leur recherche sur l’essentiel. Il invite à porter un regard moins superficiel sur la question de la lèpre dans la société. La ségrégation aurait elle disparu depuis l’apparition du traitement médical de la maladie ? Depuis que les lépreux ont été ramenés sur le continent ?

C’est vrai que dès que cet évènement s’est produit, ils sont retournés dans leurs villes et villages d’origine. Mais là, ils se sont retrouvés rejetés une nouvelle fois par leurs familles et leurs proches : peur de la contamination (même si médicalement ils sont « blanchis » ), peur de leur proximité insoutenable, refus de partager le toit et le travail… Beaucoup se sont sentis contraints de revenir dans un espace contemporain d’accueil pour lépreux : l’hôpital – hospice.

« Vous étiez comme morts. C’est le passé » reprend Raimondakis, en pointant la manipulation opérée par les discours sociaux et politiques. « Maintenant on ne les enferme plus. Ils sont libres… dans l’hôpital… sans chez soi, ni responsabilité, ni intimité ». C’est cette absence complète d’intimité, cette réduction à un statut de malade – objet qui se fait soigner et servir sans participer aux tâches de la vie quotidienne (faire les repas, s’organiser pour laver son linge, se réunir chez soi ou chez les amis, vivre…) qui fait que les lépreux internés – hospitalisés se mettent à regretter Spinalonga. Là, ils y avaient chacun un chez soi, une vie communautaire et jouissaient d’une certaine « liberté », disent’ ils.

Raimondakis parle de la lèpre sociale comme d’une « muraille nous sépare de la jungle de la vie », cette jungle de la vie qu’est la société contemporaine magnifiant la réussite sociale, la richesse, l’homme soin, dans le mépris de la différence. Un de ses axes de réflexion et de lutte est celui de la vulnérabilité de la personne humaine, de l’indispensable prise en compte de la maladie qui fait partie intégrante de l’humain. Il s’interroge sur ce qui fait la lèpre. Les symptômes ? Non, pour lui, c’est ailleurs. C’est la « maladie sociale ».

Au plus près du sujet et du concept, la lèpre sociale est significative du processus de dégradation universelle. La maladie, la dégradation, les limitations d’activité ne sont pas un état exceptionnel. Or, dans nos sociétés contemporaines, on veut faire disparaître cet aspect là de la vie

La lèpre sociale, on peut la retrouver ailleurs dans toute autre maladie.

« Si c’était la santé qui était douteuse ? » Si on pouvait vivre la maladie comme on vit la santé. Si on se reconnaissait tous comme « malade en santé » ? Raimondakis est proche de la conception asiatique de la maladie, une conception dans laquelle le yin et le yang sont en mouvement perpétuel ; la santé et la maladie alternent ; la maladie commence dans la période de santé et la maladie est un chemin qui conduit à une autre forme de santé.

Plaidant pour une approche humaniste, dans le respect de la personne humaine quelque soit son état de santé, Raimondakis pose la dimension de l’écoute mutuelle comme source d’un ordre digne de l’humanité : un ordre qui remet en cause les sociétés génératrices de ségrégation et de mise à mort des femmes et des hommes atteints par la lèpre sociale. C’est l’essence de ce message que Jean-Daniel Pellet, subjugué et profondément touché par la figure lépreuse et lumineuse de Raimondakis, a tenu à transmettre dans son film qu’il a résolument appelé « L’ordre ».

Michel Foucault (Stéphane Legrand, 2007, 228-232) insiste sur la singularité somatique qui devient porteuse de la fonction-sujet du fait des mécanismes disciplinaires. L'individu ne préexiste pas à la fonction-sujet, liée à l'instance normalisatrice et la projection d'une psyché. C’est ainsi que l'individu apparaît à l'intérieur d'un système politique. La mise en place de l’assujettissement des sujets s’effectue à travers le rapport à soi référé à ces signifiants : mon âme, ma chair, mon sexe, etc. Les corps se trouvant appropriés aux sujets, c’est alors que les sujets peuvent laisser apparaître le codage dans « leurs » corps.

Selon Michel Foucault, le sujet n’est pas réductible à un effet de code, car le codage n'est jamais complet. Le signifiant ne ramène pas à lui l'intégralité de ce qui bouge dans le corps. Par conséquent, l'assujettissement est instable, affecté d'un irréductible tremblement constitutif qui rend le corps mobile. Ce mouvement conduit les phénomènes du corps dans la zone codée de la signification, les élève à la chair¹²⁸, les exhausse vers l'âme, les recentre sur le sexe. Quelque chose retombe toujours : c’est ce reste¹²⁹qui ne peut être éliminé car il est lié à l'agencement.

Dans l’anarchisation du corps, l'organicité est en train de se défaire, retranscrivant les hiérarchies, les localisations et les dénominations. Dans le sadisme, l'organe - sexe en tant que tel est l'objet de l'acharnement ; dans le mépris social, c’est bien le corps lépreux tout entier qui devient l’objet de l’acharnement. La hié­rarchie ne s’organise plus autour de la tête, ni même du sexe comme dans le sadisme, mais à partir du corps lépreux en décomposition. Loin de magnifier ce qui serait à l'état normal, le corps lépreux est l’image même du corps dans son mouvement de se défaire. Faisant apparaître à la surface cette chose innommable, inutilisable, hors des programmes du désir, l'organicité même du corps y est démantelée. Le corps lépreux est une chose qui n'appartient pas à l'économie générale des représentations. Michel Foucault parle de « sous-individus » et nomme plèbe cette puissance du reste qui ne se laisse pas ramener au champ de signification dominé par les opérateurs « âme », « chair », « sexe », etc. Si « la » plèbe n'existe pas en tant que telle, il y a « de la » plèbe. La plèbe est cette part restant hors de tout codage et résistant à l'assujettissement, sans assignation à une individualité ou une subjectivité codée.C’est ce mouvement centrifuge, cette échappée d’énergie inverse. C’est ce qui échappe d'une certaine façon aux relations de pouvoir dans le corps social, les groupes ou les individus eux-mêmes.

La subjectivité, produite en référence avec ces rapports de pouvoir, va donner forme au rapport à soi des individus, à la façon dont ils se vivent, à ce qui fait signe à leurs propres yeux. La lèpre, ancrée corporellement, est cette partie inassimilable du rapport à soi, de ce qui en reste. Elle est ce qui menace, perturbe, déborde, défait et transforme. Le corps lépreux est le lieu de cette résistance, de cette puissance d’indistinction qui, tout en se laissant signifier par les codes, trouble le jeu d’appropriation des énoncés et des signes. Ce brouillage fait disparaître les frontières stables du même et de l’autre, du normal et de l’anormal¹³⁰.

Dans les configurations de pouvoir, l’articulation des formes d’assujettissement, des codes normatifs et des structures sociales reste surdéterminée et mobile. Les réalités qu’on appelle les normes sont suspendues dans le vide tels des atomes de matière discursive et déviées par le hasard des luttes. « Qui lutte contre qui ? Nous luttons tous contre tous. Et il y a toujours quelque chose en nous qui lutte contre quelque chose en nous. » (Michel Foucault, ibid 226)

Ces luttes s’inscrivent, s’archivent et s’expriment dans le corps. Surdéterminée par les luttes réelles qui traversent le corps social, cette lutte subjective de soi contre soi se joue dans le corps individuel. En tant que multiplicité évènementielle, le corps peut entrer en conflit avec lui-même ou intervenir dans le champ des luttes sociales en les transformant réellement

Du traitement par l’isolement social du lépreux sur une île ou dans l’espace clos d’un village de reclassement jusqu’à la fin de la ségrégation officielle, il y a effectivement eu une évolution historique positive. La lèpre est devenue une maladie comme une autre du point de vue médical et les malades atteints de la lèpre ressortent du statut de droit commun comme tout autre malade. Si les lépreux peuvent actuellement investir l’espace public, d’autres formes de discriminations perdurent.

[Traces de présence – absence lépreuse dans l’espace public]

Malheureusement, les lépreux continuent de subir une discrimination importante du fait des représentations négatives qui perdurent dans les cultures. Cette mouvance des représentations de la lèpre comme maladie médicalement guérissable et comme maladie fléau – impureté génère du côté de la personne malade une peur et une honte, du côté de la société une peur archaïque de la contamination et un rejet plus ou moins conscients.