8.1.2. Organisation mondiale du combat du fléau de la lèpre et évolutions locales

La lèpre est reconnue comme un problème de santé publique dans 9 pays seulement. Ces pays sont, par ordre décroissant d’état endémique : l’Inde, le Népal, la République Démocratique du Congo, la Tanzanie, la Mozambie, Madagascar, l’Angola et la République Centre Africaine.

Depuis le début des années 1980, de formidables progrès ont été réalisés grâce à la mise au point de la très efficace polychimiothérapie (PCT). Depuis 1985, plus de 14 millions de malades ont été guéris dans le monde grâce à la PCT. Et cela avec la collaboration active de l’OMS, des Services de santé des pays d'endémie et des membres de l'ILEP ( International Federation of Anti-Leprosy Associations ), en particulier l'Association Française Raoul Follereau. Depuis une cinquantaine d’années, les campagnes d’information sur la lèpre ont permis de dédramatiser « cette maladie millénaire, autrefois attribuée à une malédiction et qui suscitait la peur, l’exclusion ».¹³¹

Depuis 2001, la courbe de détection annuelle de nouveaux cas dans le monde amorce une chute rapide : de 140000 cas en 2001 / 2002 à 107 000 en 2003 / 2004.¹³² Cette chute est liée exclusivement à la diminution des chiffres de l'Inde. Le nombre de nouveaux cas annuels dans la plupart des autres pays reste stable. Entre 2001 et 2004, il a évolué entre 40 000 et 47 000 en Afrique et entre 43 000 et 53 000 en Amérique du Sud. En 2004, 407 791 nouveaux cas ont été détectés dans le monde, selon les statistiques transmises par les 114 pays les plus touchés.

Tant dans les pays d'Asie, qu'en Afrique et en Amérique latine, le nombre des nouveaux cas ne diminue pas. De plus, hors de ces statistiques, 2 à 3 millions de malades présentent des infirmités liées à la lèpre. Leur prise en charge en vue d'une réhabilitation tant médicale que sociale est quasi inexistante dans la majorité des pays d'endémie.

En qualité de dermatologue, Secrétaire Général de l'Association des Léprologues de Langue Française (ALLF) et membre de la Commission Médicale et Scientifique Raoul-Follereau, le Docteur Pierre Bobin ne cesse d’alerter sur le fait que la lèpre est considérée à tort éliminée. Les spectaculaires déclarations des années 90, annonçant que la lèpre serait "éliminée en tant que problème de santé publique en l'an 2000", a eu pour effet de provoquer une mobilisation dans un premier temps, puis dans un deuxième temps de minimiser la contagion, avec ses risques de résurgence dans les décennies à venir. La lèpre étant déclarée comme « éliminée » quand le taux de prévalence est inférieur à 1 cas pour 10 000 habitants, les populations des pays d’endémie et les personnels des santé ont interprété ce terme comme un synonyme d’ « éradiquée ». Cette confusion a généré des effets pervers, y compris pour les partenaires qui ont orienté leurs actions vers des priorités de santé plus spectaculaires, les donateurs qui ont répondu à d’autres sollicitations et la recherche qui s’est tournée vers des thèmes plus porteurs.

Le Docteur Pierre Bobin souligne la véritable responsabilité historique pour éradiquer la lèpre dans le monde. Car il s’agit d'une maladie infectieuse guérissable, si le traitement antibiotique est effectué de façon précoce, si l’accès au traitement (qui dure de 6 mois à un an) est possible. Cela permet d’éviter l'apparition des atteintes neurologiques. Ces conditions ne sont pas réalisées dans tous les pays.

Cette éradication de la lèpre passe par :

• l’information des malades pour qu’ils consultent plus précocement,
• la formation des personnels de santé pour favoriser la prévention et le diagnostic d'une lèpre débutante,
• la qualité des soins, le suivi régulier du traitement des malades et le diagnostic des rechutes,
• la prise en charge des infirmités, tant au niveau de l’appareillage que de la diminution de la limitation d’activité,
• la réinsertion sociale et économique des lépreux en cours de traitement ou guéris, en soutenant des microprojets qui leur permettent de devenir autonomes et/ou en leur allouant une allocation.

Créée en novembre 1999 pour promouvoir la détermination des responsables politiques, l’Alliance mondiale pour l'élimination de la lèpre a la capacité de donner des impulsions, avec les ministères de la santé des pays d'endémie et d'autres partenaires. Les gouvernements des pays où la lèpre est endémique, la Fédération internationale des associations contre la lèpre (ILEP), la Fondation Nippone, Novartis et l'OMS sont es membres principaux de l'Alliance. Des liens de coopération étroits avec d'autres organisations non gouvernementales ou internationales, l'Agence danoise pour le développement international (DANIDA), Handicap International, MORHAN, Pastoral da Criancia et la Banque mondiale sont entretenus par l’Alliance.

A l’occasion de la quarante neuvième journée mondiale des lépreux, un constat est posé à propos de l’éradication de la lèpre : le bacile de Hansen résiste encore, en particulier au Sénégal. « Le combat contre la lèpre est loin d’être gagné et la lutte contre le fléau incombe à tous les acteurs quels qu’ils soient » (Wal Fadjiri, 28/01/02).

L’élimination consiste « à ramener le nombre de cas de lèpre au plus bas. Une fois la source diminuée, la maladie disparaitra de façon naturelle, comme ce fut le cas dans la plupart des régions du monde. Pour l’OMS, le terme « élimination » correspond à un taux de prévalence de un cas pour dix mille habitants.¹³³. La lèpre ne sera véritablement éliminée que lorsque tous les malades seront dépistés et guéris par le biais de la PCT (polychimiothérapie).

L’OMS comporte un Groupe d’Elimination de la Lèpre. Il s’agit en effet que le personnel de santé sache comment diagnostiquer la lèpre et en reconnaitre les signes. Le meilleur moyen de prévenir l’extension de la maladie, c’est de s’assurer que tous les patients reçoivent bien le PCT.

C’est pourquoi le Groupe d’Elimination de la Lèpre propose un guide (2000) à cet effet pour :

• éliminer la lèpre en facilitant l’accès au diagnostic, avec la gratuité du traitement dans tous les centre de santé, particulièrement dans les pays endémiques,
• permettre à tous les professionnels de santé de diagnostiquer et de traiter la lèpre
• pousser les gens à rechercher un traitement et vaincre la peur suscitée par la lèpre,
• s’assurer de la guérison de tous les malades.

S’il y a un versant médical dans l’élimination de la lèpre, le versant culturel n’est pas absent de cette perspective :

‘« Il faut dissiper les craintes inspirées par la lèpre et attirer l’attention sur les signes précoces de la maladie. »’

Une des préoccupations est celle des groupes dans lesquels les lèpres sont cachées. Cette préoccupation est particulièrement portée par la Mobilisation sociale pour l’élimination de la lèpre (MSEL). L’objectif de l’ensemble de ses activités est de modifier les comportements de manière volontaire des groupes cibles afin d’améliorer la situation de la communauté toute entière, ainsi que celle des minorités et des personnes.

La MSEL dispose d’un programme d’IEC (information, éducation et communication), mais elle n’est pas réductible à celui-ci. Elle adopte une approche globale qui prend en compte la connaissance de la maladie, la détection rapide des cas cachés, la mobilisation des populations et l’organisation de la distribution des médicaments. Elle vise au développement des compétences des malades pour leur prise en charge personnelle ( www.afro.who.int/leprosy/strategy , le 20 mai 2008).

L’ILEP est une fédération internationale composée de quinze associations non gouvernementales dont l’objectif est « un monde sans lèpre ». Elle intervient dans la quasi-totalité des pays et collecte des fonds auprès de donateurs privés et des institutions publiques. La DAHW et l’AFRP (association Raoul Follereau) en font partie.

L’ILEP a des objectifs stratégiques pour soutenir ses membres :

• Mise à disposition d’outils et de services,
• Développement du partenariat entre ONG et gouvernements des pays d’endémie,
• Promotion du partenariat avec les associations de personnes atteintes de la lèpre,
• Approche holistique, pragmatique et privilégiée du malade,
• Renforcement de l’influence de l’ILEP pour que la lèpre demeure à l’ordre du jour dans la communauté de santé,
• Offre de son expertise, avec mise à disposition de matériel didactique, de conseils techniques, de programmes de formation et d’évaluation des besoins,
• Soutien de la recherche scientifique et des expériences novatrices,
• Suivi des activités anti lèpres afin d’identifier les carences : diagnostic, traitement, prévention des invalidités, réadaptation physique, prise en charge par la communauté.
• Soutien à long terme des huit objectifs de Millénaire pour le développement (définis par les Nations Unies) : lutte contre les maladies liées à la pauvreté, éradication de la pauvreté et de la faim, égalité des sexes, etc.

Dans sa vision, l’ILEP défend des valeurs telles que le respect de la personne atteinte de la lèpre, l’équité (en terme de soin et de traitement), le courage des convictions (en prenant en compte les causes sociales et économiques de la lèpre), la justice (avec l’égalité des chances pour tous, sans discrimination de sexe, d’âge, de classe sociale, de religion, etc.), le partenariat (dans l’objectif d’une autonomisation des personnes), l’honnêteté et la transparence (en termes de gestion notamment) .

Ainsi les stratégies de lutte pour l’éradication de la lèpre passent par des activités d’ordre divers : scientifique, médical, social, humanitaire. La visée n’est pas seulement le soin des personnes atteintes de la lèpre, mais aussi leur réadaptation et la prévention des séquelles. Plus largement encore, c’est celle d’avancer vers un monde sans lèpre, dans lequel les personnes atteintes de la lèpre aient trouvé leur place ( www.afro.who.int/leprosy/strategy, le 21 mai 2008).

L’évolution des villages de reclassement vers la normalité, à savoir la réduction progressive des mesures de discrimination positive, est marquée par la suppression progressive des dispensaires spécialisés dans lesquels se soignaient les anciens lépreux. A l’hôpital régional de Dakar, on assiste à l’augmentation des malades porteurs de séquelles de la lèpre nécessitant un geste de chirurgie¹³⁴. Le travail en partenariat entre les panseurs dans les dispensaires et l’hôpital régional a permis de soigner des maux perforants plantaires, jusqu’à la guérison pour la majorité. Les lépreux vivant dans la rue à Dakar expriment leur difficulté à prendre suffisamment soin de leurs pieds en particulier et à accéder à des soins suffisamment régulièrement.

Un autre évènement marquant cette évolution est celui de la rétrocession des établissements scolaires tenus par des ONG spécialisées dans la prise en charge des lépreux à l’Etat du Sénégal. Le journal dakarois Le soleil du 20 mai 2008 signalait que, dans le cadre du développement intégré de la petite enfance, la DAHW a rétrocédé deux maternelles à l’Etat à Koutal Malick Ndiaye et à Sowane. Le pari de la DAHW était, depuis 1998, de « lutter contre la marginalisation des couches défavorisées et renforcer la qualité de l’éducation à travers la construction d’écoles dans les villages de reclassement social ». Cet acte de rétrocession signe la réorientation des actions humanitaires.

De sa naissance à sa consécration, beaucoup de chemin a été parcouru. Et il
aura été parsemé d'embûches. Mais les obstacles ont su être surmontés. Cette évolution est repérée également dans l'hôpital traditionnel de Keur Massar, structure de médecine africaine à proximité de Dakar. Au départ en 1980, il était un « modeste centre de soins anti lépreux ouvert dans une maison vétuste, au cœur de la brousse ». ¹³⁵ En 1984 des
consultations externes en médecine générale ont été ouvertes à la demande des populations environnantes. En 1985, le centre de soins a pris le nom d'hôpital traditionnel. En 1987, les malades du Sida y font leur apparition. Son médecin fondateur, Mme Yvette Parès, utilise le soin traditionnel des tradithérapeutes qui utilisent les plantes médicinales et la médecine moderne. Elle souhaite que la rencontre de toutes les médecines du monde s’y réalise :

"Notre souhait le plus profond est que ce témoignage porté sur la médecine africaine suscite de nouvelles conceptions et réalisations pour la santé du monde, en mobilisant les savoirs, les intelligences et les cœurs dans un vaste mouvement planétaire. Ne serait-ce pas la meilleure des mondialisations ?" (Ibid. 2003)

Le projet de la revalorisation des médecines traditionnelles reste d’actualité, dans le respect des croyances et des coutumes des personnes atteintes par la lèpre sociale.

Avec les programmes d’évaluation mis en place, les questions émergent : comment évaluer et sélectionner des tradipraticiens ? Il y a un risque de restreindre et d’homogénéiser les pratiques. On risque aussi de favoriser les plus malins des guérisseurs, ceux qui ont compris l’importance de cette étiquette et qui ont développé des stratégies pour acquérir cette légitimation. De là s’exerce un jeu de pouvoir entre ceux qui ont le droit de légitimer que ceux qui cherchent la légitimation. C’est surtout en ville que s’opère cette remise en cause de l’ordre légitime, là où la reconnaissance est plus difficile à obtenir. Car, au village, un guérisseur a sa légitimité déjà acquise par sa renommée et son lignage.

Souvent, le pouvoir politique est en connivence avec les pouvoirs religieux. Les confréries islamiques sont une garantie du maintien d’un ordre politique. Les chefs politiques entourent les chefs religieux, car ils ont un grand pouvoir. Les confréries ouvrent les portes des réseaux et permettent ainsi une socialisation et une protection sociale. Les disciples et leurs maîtres y trouvent leur intérêt (Didier Fassin, 1992).

Les hommes politiques craignent ceux qui ont le pouvoir magique. Ils les utilisent pour l’impact qu’ils ont sur la population. Ils leur demandent et leur donnent leur soutien. Des stratégies se situent également au niveau économique. On constate des contradictions entre la pratique et le discours. Au niveau du prix des consultations, les thérapeutes dénoncent la dénaturation des soins par l’argent, mais eux mêmes, ils pratiquent des prix élevés. Le soin a toujours eu une valeur marchande. Ce qui est nouveau, c’est la monétarisation du soin (Ibid. 1992). Il y a lieu de se poser la question de la force du traitement médical de la lèpre comme symbole. Permet-il la réinsertion du malade dans son village d’origine ou dans la société avec une participation normale ?

Le malaise social, généré par la lèpre et le rejet du membre de la famille, n’est pas purgé par l’acte rituel. Cela explique en partie pourquoi le stigmate « lépreux » reste collé à la peau des malades. Qu’en est-il de la prise en compte des diverses croyances autour de leur guérison et des peurs de contamination ? L’absence de rite de guérison, effectué au sein de la communauté ou de la société, n’empêche-t-il pas le passage de l’état de malade à celui de guéri ? La difficulté d’accès à un statut social nouveau n’est elle pas une des causes qui poussent le malade guéri à utiliser ses stigmates de la lèpre, à savoir ses séquelles physiques et les représentations du « lépreux » ? Le statut social dévalorisé et le manque de revenus ne sont ils pas les principaux facteurs qui poussent la personne à vivre dans les marges de la société ?

Humanitaire et Justice sociale face au déni de reconnaissance

Comme condition du rapport positif à soi et comme origine de la normativité, la reconnais­sance fonde  « l'ensemble de la vie éthico-morale des individus sur un ensemble d'attentes normatives ancrées dans certains besoins du moi ». Dans l'expérience du mépris social et du déni de reconnaissance, « les définitions de la justice doivent être réélaborées à la lumière de la déception de ces attentes ».

Ces revendications doivent tenir compte des dimensions « qualitative, référentielle et dynamique des revendications dirigées contre l'injustice » (Emmanuel Renault, 2004, 126-128). L'expérience de l'injustice vécue par les lépreux permet de procéder à un élargissementdes définitions de la justice, ainsi que d’alimenter par là même la théorie de la reconnaissance et de la justice sociale. Dans leur expérience de l’injustice, les lépreux expriment leurs déceptions d'attentes normatives. Il en résulte une pratique des dynamiques de lutte contre la situation injuste et un retour réflexif sur les attentes normatives.

Les organisations humanitaires, arrivant avec un objectif précis, sont confrontées à ces attentes normatives. Elles vont évoluer (ou non) en intégrant ces dynamiques de lutte et de reconnaissance. Cela a été le cas pour les institutions qui interviennent sur la prévention et le soin de la lèpre.

[Evolution des organisations caritatives internationales auprès des lépreux]

Cette évolution est directement liée aux stratégies développées par le pouvoir politique. A propos des choix des décideurs lorsque les politiques se transforment en biopolitique, Francine Saillant et Serge Genest font remarquer à juste titre dans Anthropologie médicale, ancrages locaux, défis globaux  que « les enjeux de justice entourant la vie et la mort n’ont d’ailleurs pas toujours pour cadre la médecine (…) » (Canada, Presses Université Laval, 2005, 2). L’anthropologie médicale tend à se démédicaliser. L’étude des réalités qui entourent le corps – et ses représentations - doit nécessairement intégrer « les phénomènes sociaux tels qu’ils se présentent aujourd’hui dans la mondialisation et la globalisation ( …) et être en mesure de mieux dégager les problématiques, les courants théoriques et les méthodologies qui servent à les interpréter » (Ibid. 2005, 16).

Pour sortir des formes de discriminations subies par les lépreux, cela suppose de lever la « honte associée depuis des siècles à cette maladie », une honte qui « dresse toujours un obstacle à la consultation spontanée et au traitement précoce ».

Un environnement nouveau - moins stigmatisant - doit être créé pour que les malades puissent solliciter un diagnostic et un traitement. L’OMS cherche donc à modifier l’image de la lèpre aux niveaux mondial, national et local (OMS | La lèpre, w ww.who.int/mediacentre, le 21 mai 2008).

Les mesures et les ressources nécessaires s’accompagnent d’un engagement politique renforcé dans les pays où la lèpre demeure un problème de santé publique. Les services de santé de base doivent œuvrer en vue de l’accueil des malades. Les ONG spécialisées doivent renforcer leurs activités en veillant à une disponibilité de leurs ressources humaines et financières.