1.1.1.1. Définition de la déficience intellectuelle

L’ensemble des classifications est consensuel sur trois points concernant la définition de la déficience intellectuelle (Bussy & des Portes, 2008). Le premier élément retenu par l’American Association on Mental Retardation, qui reste le plus déterminant et pour certains psychologues, le seul, est un fonctionnement intellectuel déficitaire évalué à l’aide de tests psychométriques standards telles que les échelles de Wechsler (WPPSI III, WISC IV ou WAIS III) en fonction de l’âge chronologique de la personne. Au sein de ces tests, plusieurs épreuves sont proposées évaluant différentes composantes cognitives et permettant de recueillir pour chacune d’elles des notes standard à l’aide de tables de conversion étalonnées sur une population normale. A partir de ces échelles, un quotient intellectuel (communément abrégé QI) est déterminé et doit être significativement inférieur à la moyenne attendue pour l’âge chronologique du sujet pour poser le diagnostic de retard mental. La courbe des QI se répartit selon une loi normale ayant pour moyenne un score de 100 et un écart-type de 15. Le déficit intellectuel est donc retenu pour un QI inférieur ou égal à 70 c'est-à-dire – 2 écart-types de la moyenne. Cela reste un QI moyen qui devra être analysé finement par le psychologue car un QI inférieur à 70 n’est pas nécessairement indicateur d’une déficience intellectuelle, comme nous le verrons ultérieurement avec des pathologies associant plusieurs troubles cognitifs telles que la dyspraxie verbale. Le second point de ces définitions insiste sur une conséquence de la déficience intellectuelle qui est l’incapacité d’adaptation du sujet déficient à son environnement. Grossman (1983) définissait le fonctionnement adaptatif comme « la capacité de relever les défis relatifs à l’autonomie personnelle et à la responsabilité sociale qui sont propres à chaque âge et à chaque culture » ou « comme la qualité des performances quotidiennes pour faire face aux demandes de l’environnement ». Ce terme général inclut les notions de communication, de soins personnels, d’habiletés sociales, d’utilisation des ressources communautaires, d’autonomie, de santé, de sécurité, d’aptitudes scolaires, de travail ou encore de loisirs. Le déficit du fonctionnement adaptatif est défini par une difficulté qui s’exprime dans au moins deux domaines. Le fonctionnement adaptatif s’évalue à l’aide de questionnaires semi dirigés remplis par le psychologue avec les proches de la personne. Le test le plus utilisé dans le monde anglo-saxon est Vineland Adaptive Behavior Scales (Sparrow, Dalla & Cichetti, 1984) ré-étalonné et refondu depuis peu dans une seconde version (Sparrow, Cicchetti & Dalla, 2005). En France, les psychologues utilisent seulement la première version qui fit l’objet d’une traduction et validation sans normalisation sur la population française (Fombonne & Achard, 1993 ; Fombonne, Achard & Truffeau, 1995). Ce questionnaire se subdivise en 4 domaines (compétences langagières, autonomie au quotidien, socialisation et pour les moins de 6 ans motricité) ce qui permet d’évaluer assez largement le fonctionnement adaptatif d’une personne. Pour chacun de ces domaines, une note standard (moyenne =100, écart-type =15), un percentile, un niveau adaptatif et une équivalence d’âge peuvent être calculés permettant ainsi de situer le sujet par rapport à la norme attendue et de mettre l’accent sur les points forts pour la stimulation et les apprentissages, et sur les points faibles pour la rééducation. Le troisième critère des définitions est l’âge du diagnostic qui doit être posé avant 18 ans pour ne pas confondre le retard mental avec une maladie dégénérative ou une démence.

Ce socle commun de trois critères, nécessaire à la définition de la déficience intellectuelle, est enrichi dans les définitions du DSM-IV (1994) et de la CIM 10 (2006) qui distinguent des degrés de sévérité de la déficience. On considérera donc que le retard est léger quand le QI se trouve entre 70 et 50, qu’il est modéré pour un QI compris en 50 et 35, qu’il est sévère pour un QI compris en 35 et 20 et profond lorsque le QI est inférieur à 20. Ces seuils, bien que pertinents et particulièrement utiles dans le pronostic développemental et social du sujet, ne sont pas totalement applicables en France car les QI les plus bas que l’on puisse obtenir sont aux alentours de 40-45 pour les tests étalonnés (échelles de Wechsler notamment) sur une population française.