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L’Alzheimérien et l’aidant, une histoire à trois ?
par DARNAUD Thierry
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2006
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Université Lumière Lyon 2
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Table des matières
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Tableaux
Page de titre
Remerciements
Introduction
1. La maladie d'Alzheimer et les familles, l’état de la question.
1.1. La prise de conscience de l’impact familial de la maladie d'Alzheimer.
1.2. L’impact familial de la maladie d'Alzheimer réduit à une histoire de couple.
1.3. L’aide aux Alzheimériens et aux personnes âgées dépendantes légiférée.
1.4. De la notion d’aidant à celle d’aidants.
1.5. Il n’y a pas d’aidant sans désignation.
1.6. L’impact médical dans le processus de désignation de l’aidant.
1.7. Autres contrées autres aidants.
2. Les différentes lectures de la maladie d'Alzheimer
2.1. La démence et sa nécessaire cause.
2.2. Organogenèse de la démence ?
2.2.1. Les plaques amyloïdes :
2.2.2. La protéine tau :
2.2.3. Les plaques neuritiques :
2.2.4. Le taux d’acétylcholine :
2.2.5. L’atrophie cortico-sous-corticale :
2.2.6. Le gène de susceptibilité Apolipoprotéine E :
2.2.7. Les maladies cérébro-vasculaires :
2.2.8. La maladie d'Alzheimer un processus de vieillissement accéléré ?
2.3. Psychogenèse de la démence ?
2.3.1. Démence et blessure narcissique.
2.3.2. Démence et fonctionnement psychotique.
2.3.3. Psycholyse.
2.3.4. Démence et thanatose.
2.3.5. Démence et sortie du jeu familial.
2.3.6. La démence relue dans une dimension systémique.
2.3.6.1. De l’Alzheimérien à la maladie d'Alzheimer symptôme.
2.3.6.2. La maladie d'Alzheimer dans l’ici et maintenant.
2.3.6.3. La démence, un fait inacceptable.
3. Le concept de famille.
3.1. La famille : une réalité observable.
3.1.1. Approche ethnologique de la notion de famille.
3.1.2. La famille nucléaire.
3.1.3. La famille lieu de solidarité.
3.1.3.1. L’obligation alimentaire.
3.1.3.2. La protection juridique des biens et de la personne.
3.2. La famille, une histoire de lien.
3.3. La personne, sa famille et son système familial.
3.3.1. La famille n’existe pas.
3.3.2. La famille vue comme un système.
3.3.3. Un système familial est plus que l’ensemble de ses membres.
3.3.4. Le système familial se compose de sous-systèmes.
4. La fonction de la crise dans l’organisation familiale.
4.1. La crise ou la possibilité de réaménagement au sein de la famille.
4.1.1. L’aidant informel.
4.1.2. De l’aide informelle à l’aidant naturel.
4.2. La première mission de l’aidant.
4.2.1. Les enjeux de la désignation.
4.2.2. Les prédispositions à être un aidant naturel.
4.3. La crise familiale. Une utopie ?
4.3.1. La concaténation de crises individuelles.
4.3.2. Les professionnels : une impossible réponse à la crise familiale.
4.4. Les différentes acceptions de la notion de crise.
4.4.1. La crise : une période de vie d’une personne.
4.4.2. La crise : un type d’interaction.
4.4.3. Crise et système.
4.5. Crise et changement
4.5.1. Le concept d’homéostasie.
4.5.2. Homéostasie et calibrage d’un système.
4.5.3. Homéostasie et grands systèmes.
4.5.4. Un exemple d’homéostasie.
4.5.4.1. Homéostasie et mutation.
4.6. Pour conclure sur le concept de crise.
5. Présentation de l’étude
5.1. Les préalables de l’étude.
5.1.1. La question de l’évolution de la maladie d'Alzheimer dans le temps.
5.1.1.1. Répartition de la population suivie par le centre mémoire de l’hôpital d’Alès.
5.1.2. La question de la zone géographique.
5.1.3. La question de l’aidant.
5.2. Quels outils pour mener l’étude ?
5.2.1. Le questionnaire.
5.2.2. Le géronto-génogramme.
5.2.3. L’échelle de Zarit.
5.2.4. L’échelle de dépression gériatrique : Geriatric Depression Scale.
5.3. L’analyse statistique.
6. Résultats et analyses.
6.1. La population étudiée.
6.2.L’analyse des cinquante huit premiers dossiers.
6.2.1. La question centrale.
6.2.2. Les vingt quatre facteurs.
6.2.2.1. Le sexe de l’aidant.
6.2.2.2. Le lien de parenté.
6.2.2.3. Le retentissement sur la vie familiale.
6.2.2.4. Le retentissement sur la vie sociale.
6.2.2.5. Le nombre de mois depuis lequel la personne âgée souffre de troubles de la mémoire.
6.2.2.6. L’aidant est-il tiraillé entre l’aide qu’il doit apporter à l’Alzheimérien et celle qu’il doit aussi apporter à un autre membre de sa famille ?
6.2.2.7. L’aidant fait-il passer sa santé au second plan ?
9.2.2.8. L’aidant est-il désigné et reconnu comme tel, implicitement ou explicitement, ou est-il critiqué ou suspecté pour l’aide qu’il apporte ?
6.2.2.9. Existe-t-il un lien privilégié au sein de la famille ?
6.2.2.10 Existe-t-il un lien conflictuel au sein de la famille ?
6.2.2.11. L’aidant se sent-il tiraillé entre les soins qu’il apporte à son parent et ses autres responsabilités familiales ou de travail ?
6.2.2.12. L’aidant perçoit-il une dégradation de son état de santé à cause de son implication auprès de son parent ?
6.2.2.13. L’aidant se sent-il mal à l’aise de recevoir des amis à cause de son parent ?
6.2.2.14 L’aidant a-t-il l’impression que son parent semble s’attendre à ce qu’il soit la seule personne sur laquelle il puisse compter ?
6.2.2.15. L’aidant est-il fondamentalement satisfait de la vie qu’il mène ?
6.2.2.16. L’aidant a-t-il abandonné un grand nombre d’activités et d’intérêts ?
6.2.2.17. L’aidant est-il optimiste quand il pense à l’avenir ?
6.2.2.18. L’aidant craint-il que quelque chose de grave arrive ?
6.2.2.19. L’aidant éprouve-t-il un sentiment d’impuissance ?
6.2.2.20. L’aidant préfère-t-il rester chez lui au lieu de sortir pour faire de nouvelles activités ?
6.2.2.21. L’aidant se sent-il plutôt inutile dans son état actuel ?
6.2.2.22. L’aidant prend-il facilement des décisions ?
6.2.2.23. Le score au MMSE
6.2.3. Étude des facteurs.
6.2.4. Les clusters.
6.2.4.1. Le profil des clusters.
6.2.4.1.1. Cluster 1
6.2.4.1.2. Cluster 2
6.2.4.1.3. Cluster 3
6.2.4.2. Comparaison entre les profils
Le premier cluster : les familles déstabilisées.
Le deuxième cluster : les familles en souffrance.
Le troisième cluster : Le temps des mauvaises « bonnes solutions ».
6.3. Le mini questionnaire et l’émergence de l’idée d’un test de ressenti des aidants.
6.3.1. Le mini questionnaire.
7. L’impact familial de la maladie d'Alzheimer.
7.1. Les quatre groupes de systèmes familiaux.
7.1.1. Les systèmes familiaux tirés à l’écart de l’équilibre.
7.1.1.1. La non réalisation des tâches habituelles.
7.1.1.2. La survenue d’un incident.
7.1.1.3. La prise de conscience de l’importance de l’aide.
7.1.2. Les systèmes familiaux en souffrance.
7.1.2.1. Les crises synchrones.
7.1.2.2. La souffrance des aidants familiaux et le problème des réponses.
7.1.2.3. Souffrance et tournant dans la trajectoire familiale.
7.1.3. Les systèmes familiaux et les mauvaises bonnes solutions.
7.1.3.1. La maladie d'Alzheimer et la nécessaire reconstruction de la réalité.
7.1.4. Les familles absentes
7.2. Les crises familiales.
7.2.1. Crises et crises.
7.2.2. La première crise familiale.
7.2.2.1. Les malades connus.
7.2.2.2. Les personnes âgées isolées.
7.2.2.3. Les pathologies intercurrentes.
7.2.3. La seconde crise familiale.
7.2.3.1. Seconde crise et changements.
7.2.3.1.1. Seconde crise et bouleversement.
7.2.3.1.2. La seconde crise et l’aidant.
7.2.3.1.3. La seconde crise et le retour à un fonctionnement familial ordinaire.
7.3. Maladie d'Alzheimer et trajectoire de vie.
7.4. La question de la parentification.
7.4.1. Le concept de parentification.
7.4.2. Parentification et position parentale.
7.4.3. Le constat de l’enquête.
Conclusion
Bibliographie
ANNEXES
Annexe 1 : Première partie du questionnaire
Annexe 2 : Deuxième partie du questionnaire
Annexe 3 : Géronto-Génogramme
Annexe 4 : Échelle de Zarit
Annexe 5 : Geriatric Depression Scale
Annexe 6 : Mini Mental State Evaluation de Folstein
Annexe 7 : Coefficients des fonctions discriminantes
Annexe 8 : Modèle prédictif
Annexe 9 : Test de ressenti des aidants
Annexe 10 : Corrélation entre la répartition dans les clusters et le MMSE des malades.
Annexe 11 : Calcul de la position d’un sujet
